Spina Bifida

Affections inclues : (synonymes et formes) : spina bifida, spina bifida aperta, spina bifida occulta, myéloméningocèle, distématomyélie, méningocèle.

Voir site www.paratetra.apf.asso.fr pour : paraplégies/ tétraplégies traumatiques (blessés médullaires) ou médicales dont syringomyélie.

Le spina bifida une forme particulière de paraplégie, due à une malformation des vertèbres lombaires (en bas de la colonne vertébrale) qui lèse la moelle épinière à cet endroit. La malformation est découverte à la naissance (parfois avant) et l’enfant opéré car la peau, ouverte, expose la moelle à une infection.

Cette atteinte de la moelle entraîne très généralement une paraplégie (paralysie des deux membres inférieurs) complète ou non, compromettant la locomotion (marche avec des cannes ou fauteuil roulant). Les lésions associées sont souvent importantes : perte de la sensibilité de la peau de la partie paralysée, avec risque de lésion non ressentie (brûlure, plaie…), et troubles urinaires (incontinence), intestinaux et génito-sexuels.

Dans 80% des cas, une autre malformation (Chiari) est présente au niveau de la jonction entre crâne et vertèbres, entraînant une hydrocéphalie (augmentation de la pression du liquide dans lequel baignent le cerveau et la moelle) qui peut avoir des conséquences propres si elle n’est pas opérée à temps. Cette opération va mettre en place une valve de dérivation (du liquide) entre les cavités du cerveau (ventricules) et le cœur (dérivation ventriculo-cardiaque) ou l’abdomen (ventriculo-péritonéale).

Une " éducation thérapeutique " va aider l’enfant à développer son autonomie motrice (souvent grâce à des appareillages), mais aussi celle concernant l’hygiène corporelle et urinaire, pour prévenir les complications les plus fréquentes : infections urinaires, plaies persistantes (escarres). Sur le plan urinaire, des sondages sont souvent nécessaires. Il est préférable qu’ils soient effectués par la personne elle-même, plusieurs fois par jour (en remplacement des mictions) : on les appelle auto-sondages. Ils sont appris à l’enfant quand cela est possible dès l’âge de 8-9 ans.

Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF, 2000.


Ma vie intime, affective et sexualité

du 9 au 12 avril 2019 Angers (49)

L’ASBH organise ce stage pour permettre aux personnes en situation de handicap moteur, avec ou sans troubles associés, d’acquérir une plus grande aisance dans leur façon de vivre leur vie intime, affective et sexuelle, grâce aux apports théoriques en sexologie, la législation française et internationale, un questionnement sur l’intime au quotidien, une compréhension des spécificités de cette vie intime vécue dans une structure d’hébergement ou accompagnée par des tiers professionnels ou famille.

Les bénéficiaires de la formation sont des adultes concernés par le handicap.

www.spina-bifida.org/stage-sexualite-2019.


Rencontres 2018 de l’ASBH (23-26 novembre) ; page youtube




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