Autres sources d’informations sur le Spina bifida.

En ligne : 7 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 18 août 2014.

Autres sources d’informations sur le Spina bifida (selection) :


- ASBH Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés.

Publication : la lettre du Spina Bifida. Propose :

- une liste discussions http://fr.groups.yahoo.com/group/spinabifidafrance/

Une chaîne youtube

- un numéro vert : 0 800 212 105

Site web : www.spina-bifida.org.

AAPI : Association d’Aide aux Personnes Incontinentes

Site web : www.aapi.asso.fr.

- Association France Europe - Maladie de Tarlov - Arachnoïdite - Syringomyélie

Site web : http://www.associationkystedetarlov.com.

  • Les kystes de Tarlov, une affection invalidante Maladie méconnue, les kystes de Tarlov et les kystes méningés, situés le long de la colonne vertébrale ont parfois un retentissement majeur et peuvent nécessiter une chirurgie.

Par Dr Charlotte Tourmente

Rédigé le 15/07/2019 Émission France TV, Allodocteur :

Page web : www.allodocteurs.fr.

- APAISER S&C est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires

Site web : www.apaiser.org.

- Centre de référence :

- Centre de référence national maladie rare spina bifida de Rennes. "Ce site a pour but d’informer les patients atteints de Spina Bifida, leurs familles et les équipes médicales, de l’évolution du Centre de Référence Spina bifida à Rennes et des Centres de Compétences français l’accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche".

Page Web, site éditeur : http://spinareference.org.

- Centre de Référence Maladies Rares des Malformations Vertébrales et Médullaires www.c-mavem.fr

— >Adresses des centres de compétences :

Page web : http://spinareference.org/les-centres.

- Orphanet : propose des liens vers les consultations spécialisées, les associations etc.

Site web : www.orpha.net.

- Centre de Référence de la Syringomyélie de l’Adulte et de l’Enfant

Site web : www.syringomyelie.fr.

- Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/

- SFP : société française de pédiatrie

Site web : www.sfpediatrie.com.

- SFNC : société française de neurochirurgie

Site web : www.neurochirurgie.fr.

- SFMP : société française de médecine périnatale

Site web : www.sfmp.net.

- Thèse de médecine :

Troubles de fermeture du tube neural : étiopathogénie et facteurs pronostiques. A partir d’une étude de 83 cas du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Rennes. Université de Rennes. Présentée par Anne-Sophie Cabaret et soutenue le 11 juin 2004.

Pdf, 39 pages.

Site éditeur : Association Spina Bifida Belge Francophone.


Le Blog d’Armelle :

Andy in the City, le handicap au féminin

PNG - 44 ko

https://andyinthecity.mydigilife.fr.


- International :

- La Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (IF) est le regroupement mondial pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Elle a été créée en 1979 par des organisations nationales de personnes atteintes par ces problèmes et de leurs parents. Aujourd’hui, les membres de l’IF sont des organisations nationales pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie répartis dans plus de 50 pays.

Site web en anglais : http://ifglobal.org/en/.

- En Belgique :

ASBBF Association Spina Bifida Belge Francophone.

Actes du Colloque du 23 octobre 2010 et de la rencontre du 28 mai 2011 : page web

Site web : www.asbbf.be.

- Au Québec :

ASBHQ Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec , site web : www.spina.qc.ca.


- Voir notre site spécialisé :

www.paratetra.apf.asso.fr pour : paraplégies/ tétraplégies traumatiques (blessés médullaires) ou médicales dont syringomyélie.

Articles sur le Syndrome de la queue de cheval.




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