Le Polyhandicap

Affections inclues : polyhandicap, au sens de l’annexe 24ter (Décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter - Site éditeur : Adminet) : "Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation".

Voir pages spécifiques pour : IMC/IMOC, leucodystrophies, maladies lysosomales, encéphalopathies épileptiques. Et les pages troubles associés.

Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c’est l’association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. La cause précise d’un polyhandicap reste encore inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les infirmités motrices d’origine cérébrales (IMOC), les encéphalopathies épileptiques sévères (cf.), les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres, les maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.

Les principales atteintes sont :
- Une déficience intellectuelle (sévère par définition) qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, mais préserve souvent des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile ;
- Des troubles moteurs à type d’infirmité motrice cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de la marche mais plus souvent indépendance très limitée (fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même) ; des troubles de la déglutition sont fréquents ;
- L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements ;
- Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents) qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits.

L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et en sachant que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…).

L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation, souvent adaptée en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les problèmes d’hygiène quotidienne : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet. (Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000).


TV

"Gildas a quelque chose à nous dire."

Court métrage - 46 min.

Sur Arte le 23 novembre 2016 à 1h15. Il sera accessible via la plate-forme Arte + 7 pendant une semaine après sa diffusion.

  • Les réalisateurs ont filmé leur frère polyhandicapé pour tenter de communiquer avec lui par-delà les mots. Un essai cinématographique à la première personne du pluriel.

Site web : www.arte.tv.


Film "Tant la vie demande à aimer"

"Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux".

Extrait :

Source : www.faire-face.fr.


La cinquième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 25 janvier 2017 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS.

- Thème : L’environnement de la personne polyhandicapée

Source : http://gpf.asso.fr.


Voir aussi la rubrique : Autres sources d’informations sur le polyhandicap.


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JUin 2014.
 par  Augst-Coscolluela B.
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