Sclérose en plaques

Affections inclues : sclérose en plaques (SEP ou SP), multiple sclerosis (MS)

Le site APF sur la sclérose en plaques : www.sclerose-en-plaques.apf....

Le site consacre une page aux consultations spécialisées.


Février 2015 :

Sclérose en Plaques : Exprimez-vous !

Vous êtes atteint(e) par la sclérose en plaques, un(e) proche d’une personnes atteint(e) ou un(e) intervenant(e) professionnel(le) ? Répondez à l’enquête de l’APF et exprimez vos besoins pour que le Groupe Initiative National SEP de l’APF puisse répondre à vos attentes.

5 questions


L’École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP et /ou à son entourage afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec….

L’ École de la SEP réunit un groupe d’une vingtaine de personnes. Les interventions prennent la forme de conférences. A aucun moment il ne sera demandé aux participants de prendre la parole. Il sera par contre bien entendu possible pour ceux qui le souhaitent de poser des questions.

Actuellement vous pouvez vous inscrire dans 3 régions :

- École (région PACA) à Marseille
- École (Rhône-Alpes) Villeurbanne
- École (région Nord-Pas-de-Calais) St Omer

Plus d’info : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.

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Voir aussi la rubrique agenda.

Numéro vert : Ecoute, soutien, informations. JPEG - 2.2 Mo


La SEP est une maladie inflammatoire évolutive touchant le cerveau et la moelle épinière. Elle débute chez l’adulte jeune (autour de 30 ans, deux femmes pour un homme) et évolue souvent de façon caractéristique par poussées (aggravation) entrecoupées de périodes de rémissions (stabilisation).

La cause précise de la SEP reste inconnue. Il existe une prédisposition génétique (risque un peu plus grand pour les membres de la famille d’un sujet atteint) mais la SEP n’est pas une maladie héréditaire. On connaît mieux le mécanisme qui conduit aux lésions : c’est le système de défense immunitaire de l’individu qui se retourne contre l’organisme lui-même. On pense actuellement qu’un agent extérieur (un virus sans doute) infecterait les individus pendant leur enfance et que, suite à un facteur déclenchant non identifié et en présence de facteurs génétiques favorisants, cet agent se " réveillerait ", déclenchant la maladie.

Les lésions du système nerveux peuvent se traduire par des signes multiples : paralysies, troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, contractures musculaires, troubles urinaires (incontinence) et sexuels, douleurs, troubles visuels, très grande fatigabilité qui fait que le rythme des personnes atteintes doit être respecté (alternance de périodes d’activité et de repos, éviter l’exposition à la chaleur - soleil ou bain chaud - qui augmente la fatigue). Enfin, des troubles psychoaffectifs (difficulté de concentration, de mémoire, dépression, contrôle moindre des émotions) peuvent se rencontrer, surtout après une longue évolution. Le handicap, qui associe plus ou moins ces éléments, est donc très variable mais le retentissement familial et social est souvent important à cause de l’âge d’apparition de la maladie, et de son évolution imprévisible.

La gravité de l’atteinte dépend de l’évolution de la maladie, qui se fait classiquement par alternance de poussées et de rémissions. Les poussées correspondent à l’apparition de nouveaux signes (exemple : paralysie) qui vont régresser, le plus souvent de façon incomplète. Puis suit une phase de rémission pendant laquelle la maladie semble inactive. La répétition des poussées aboutit à l’accumulation des séquelles. En fait, à côté de cette forme " classique ", l’évolution est plus souvent progressive (aggravation continue plus ou moins rapide sans poussées), dès le début de la maladie ou après une phase de poussées/ rémissions. Un certain nombre de traitements sont utilisés, surtout pour diminuer l’intensité des poussées. Beaucoup d’espoirs naissent actuellement d’essais de nouveaux médicaments.

(Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000, p. 36-37).

Pour en savoir plus, consulter le site dédié : www.sclerose-en-plaques.apf....


Mai et juin 2015

Maison de la SEP

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Rubrique mise à jour le 15 janvier 2014.
 par  Rédacteur APF
2002
 par  Moreau Th., Couvreur G.
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Informations

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