Autres sources d’informations sur le polyhandicap.

En ligne : 7 décembre 2009 par Rédacteur APF

-  Polyhandicap

APF France handicap : www.apf-francehandicap.org

  • La paralysie cérébrale.

Des situations complexes, des pratiques en mutation. Colloque APF Formation (2008). L’évolution des connaissances et le bilan de plusieurs décennies de rééducation incitent à reconsidérer les notions d’IMC, d’IMOC, ou de polyhandicap… A4, 112 pages – 28 €, Site éditeur : http://formation.apf.asso.fr.

  • GPH : Groupe Polyhandicap France

Voir aussi rubrique Actes

Site web : www.gpf.asso.fr.

  • Alliance Maladies Rares, plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares :

Site web : www.alliance-maladies-rares.org

  • Collectif Polyhandicap

Page web : http://gpf.asso.fr.

  • Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique)

Site web : www.eurordis.org/fr.

  • CRMH : Le Centre de Ressources Multihandicap s’adresse aux personnes handicapées, à leur famille, aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent.

Le Centre de Ressources Multihandicap a mis en place un cycle de formation dans les 8 départements d’Ile-de-France dédié aux aidants familiaux de personnes en situation de polyhandicap. Action soutenue par la région Ile-de-France.

Site web : www.crmh.fr.

  • CESAP : Comité d’études et de soins aux polyhandicapés

Page documentation.

- Projet européen ENABLI+

-Rapport : Qui sont –ils ? Évaluer les besoins des enfants qui ont besoin d’un accompagnement intensif et complexe, dans huit pays Européens. Jo Lebeer (Rédacteur), Marc Benedetti (traducteur), Anvers, 2015, pdf, 158 pages.

Site web : http://enablinplus.eu/fr.

Site web : www.cesap.asso.fr.

  • CLAPEAHA Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associé Site web : www.clapeaha.fr.
  • Handy Rare et Poly (Association d’enfants et d’adultes polyhandicapés)

Publication Journal n° 44 décembre 2019 Pdf, 44 pages

Site web : https://www.handyrareetpoly.fr.

  • GEMSEL

Le GEMSEL est un groupement des établissements Médico-Socio-Educatifs du Limousin, ayant pour but de lutter contre l’indifférence envers les personnes souffrant de déficiences mentales avec ou sans troubles associé, en les promouvant au sein de la société.

Site web : http://gemsel.over-blog.com.

  • Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France

Site web : http://ressourcespolyhandicap.org.

  • Ressources Polyhandicap Nord- Pas de Calais ARP-HdF

Site web : http://ressourcespolyhandicap.org/lassociation

  • APHP

Handicap : prise en charge et accompagnement

Prises en charge spécialisées du polyhandicap

En savoir plus : Services et établissements spécialisés pour adultes polyhandicapés pdf, 2017, 2 pages

En savoir plus : Services et établissements spécialisés pour enfants polyhandicapés pdf, 2017, 1 pages.

Site web : www.aphp.fr/handicap.

  • Psymas.fr est un espace concernant la psychologie et l’éthique appliquées au champ du polyhandicap.

Site collaboratif, il est le fruit d’une alliance entre psychologues exerçant au sein de Maisons d’Accueil Spécialisées.

  • Accompagnement institutionnel d’adultes en situation de handicap. Ouvrage paru en 2019, chez Eres.

Rubrique nos publications

Site web : http://cms.psymas.fr/.

  • Institut de Recherche en Santé Publique.

Un groupe de travail en cours de constitution :

Afin de conduire cette action, un groupe de travail pluridisciplinaire est en cours de constitution. Ce groupe qui comportera des personnalités reconnues dans le champ et issues de disciplines variées permettra de répondre de la manière qui se veut la plus complète possible aux problématiques posées par l’accompagnement de la personne polyhandicapée.

Page web : http://www.iresp.net.


- Sociétés savantes :

  • FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.

  • SFP : société française de pédiatrie

Site web : www.sfpediatrie.com/.

  • GNCHR Groupement National de Coopération Handicaps Rares

Site web : www.gnchr.fr.


Ministère : Mieux prendre en compte le polyhandicap

https://solidarites-sante.gouv.fr


  • Polyhandicap e-group : liste de discussion sur Internet (support Yahoo), Groupe d’entraide, de soutien, d’échangés d’infos pour parents d’enfants polyhandicapés ou ayant des handicaps associés, également ouvert aux associations, aux professionnels de la santé et à toutes personnes intéressées par le polyhandicap.

http://fr.groups.yahoo.com/group/par_polyhandicapgroup/.

  • En situation de polyhandicap ou valides, partageons notre vitalité !

Association située à Bayonne.

Site web : https://lautruchesurunfildesoi.jimdo.com.



- La stimulation basale ®

Le but de l’association est de promouvoir et de développer l’approche de la stimulation basale :

Site web : http://stimulationbasale.fr.

- AP3 (Belgique)

Association spécialisée dans le polyhandicap.

Recherche en ligne : www.ap3.be/centredoc.php.

Site web : www.ap3.be.

- Groupe romand polyhandicap (GRP) (Suisse)

Voir la page web : www.csps.ch.



Législation :

- Décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.

Personnes polyhandicapées, présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

- Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie.

- Circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989 relative à la modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissements et services d’éducation spéciale.

- Décret n°89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter au décret du 9 mars 1956

- Circulaire n° 86-13 du 6 mars 1986 relative à l’accueil des enfants et adolescents présentant des handicaps associés.


- Des ados pas comme il faut.

Un Long métrage de Marc Dubois. Documentaire, 66 mn. Raconté par : Bernard Campan.

Produit par offshore, En salle le 27 juin 2019. Et si, saisies dans ce moment crucial de l’adolescence, les personnes polyhandicapées avaient quelque chose de fondamental à nous dire ? Et si, dans leur étrangeté, cachées derrière des corps maladroits et cette absence de mots, ces vies silencieuses nous offraient l’opportunité de nous interroger sur notre profonde humanité ?

B.A. :

Dossier de presse : www.unifrance.org.

- Sylvie Wust, aidante de son fils Antoine, polyhandicapé

3 oct. 2018

Faire Face

https://www.youtube.com/watch?v=F2E...

- Film "Tant la vie demande à aimer"

"Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux".

Extrait :

Source : www.faire-face.fr.




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