Ce qu’on trouve sur Moteurline.

En ligne : 3 décembre 2009 par Rédacteur APF

Ce qu’on trouve sur www.moteurline.apf.asso.fr

Et ce qu’on y trouve pas...

1. Notre champ : les situations de handicaps moteurs avec ou sans déficiences associées

2. Notre contenu : site d’information "santé"

3. Notre public : les personnes concernées et les professionnels du champ médico-social

4. Les critères de sélection (documents et liens) de moteurline

5. Contacts : nous répondons à tous mais pas à tout

- 1. NOTRE CHAMP : LES SITUATIONS DE HANDICAPS MOTEURS AVEC OU SANS DEFICIENCES ASSOCIEE

moteurline.apf.asso.fr est consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs et les troubles qui leur sont associés. En référence aux approches conceptuelles du Forum européen des personnes handicapées, au Processus de Production des Handicaps (PPH) québécois et à la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF, OMS), une situation de handicap moteur est pour nous une situation de handicap (restriction de la participation sociale) résultant : - de déficiences motrices, - et/ou d’incapacités motrices (limitations fonctionnelles touchant le mouvement, la mobilité, la posture, etc.), - et/ou de facteurs sociaux ou environnementaux constituant des obstacles à la réalisation des habitudes de vie mettant en jeu les aptitudes ou les capacités motrices (comme l’absence de plan incliné ou d’ascenseur, par exemple).

NB : les limites d’une telle définition, toujours arbitraire, ne nous échappent pas ; en particulier le choix de la terminologie "situation de handicap moteur". On pourra se reporter à la rubrique "Concepts et classification" et notamment au texte introductif (format pdf) : Notion de handicap (moteur) : les classifications internationales des handicaps.

Moteurline est plus spécifiquement consacré aux situations de handicap ayant pour origine l’existence de déficience(s) motrice(s), qu’elle(s) soi(en)t ou non associée(s) à d’autres troubles (dits "troubles associés"). Une déficience, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, est un trouble (écart, perte) dans les fonctions organiques ou la structure anatomique. Une déficience motrice est une atteinte des structures participant au mouvement et à la posture (système nerveux et neuromusculaire, squelette). Ceci exclut par exemple des situations de handicaps moteurs sans lien avec une déficience motrice mais où peut exister une gêne motrice (ex : obésité, insuffisance cardiaque grave).

- 2. NOTRE CONTENU : SITE D’INFORMATION " HANDICAP-SANTE "

Moteurline est centré sur l’information " médicale " et les sciences sociales en matière de situations de handicaps moteurs : Information " médicale " sur les pathologies invalidantes (à l’origine des déficiences motrices, voir liste indicative) et les troubles associés aux déficiences motrices (ex : escarre, troubles du langage…), Information " scientifique " sur la recherche en sciences sociales concernant ces atteintes : statistiques et épidémiologie, approches conceptuelles des handicaps, évaluations et classifications, rapports et études. Moteurline.apf.asso.fr offre en plus des informations sur d’autres approches " santé " des handicaps moteurs : Éthique : aspects spécifiques aux handicaps moteurs et associés, Droits des personnes malades ou handicapées en tant qu’usagers du système de santé.

NB : Les informations "médicales" de ce site ne peuvent être que des indications générales sur les pathologies invalidantes ou leurs conséquences, non adaptées à une situation individuelle toujours singulière. Elles n’ont valeur ni de conseil ni d’orientation médicale. Elles peuvent choquer les personnes concernées (malades, proches...). Mais elles peuvent les aider à être actrices de leur santé et, dans le dialogue avec le professionnels de santé de leur choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à sa propre situation, selon le droit de chacun d’être informé sur son état de santé.

Moteurline offre des centaines de pages d’informations directement accessibles et gratuites (en plus des milliers de liens proposés) à ses utilisateurs, à partir des ressources propres de l’Association des Paralysés de France. La plupart de ces pages sont en format pdf et sont extraites d’ouvrages édités par l’association.

Moteurline est avant tout un portail d’orientation qui n’a pas vocation à refaire ce qui est très bien fait ailleurs : notre site propose d’abord de très nombreux liens vers des sites existant, notamment associatifs.

Fidèle à sa vocation de généraliste des atteintes motrices, l’APF met ainsi à disposition des internautes le premier portail consacré aux situations de handicaps moteurs, listant les principales ressources fiables dans ce domaine. Toutefois, dans le cadre de son service d’écoute et d’informations, APF Écoute Infos, l’APF gère et développe trois autres sites d’information, dédiés aux personnes concernées :

par la SEP : www.sclerose-en-plaques.apf.... par les para ou tétraplégies : www.paratetra.apf.asso.fr, l’infirmité motrice www.imc.apf.asso.fr.

Moteurline n’est pas un site ou un portail concernant : soit des situations de handicap ayant d’autres origines (médicale) que motrices (ex : handicap mental, sensoriel), soit les éléments non médicaux ou scientifiques touchant aux handicaps moteurs : les éléments concernant par exemple les droits sociaux, les informations juridiques, les prises en charge financières, les actualités, la formation, sont à trouver sur d’autres sites et notamment sur le site associatif de l’APF.

Moteurline ne gère pas d’annuaire : Les adresses d’associations ou d’organismes qui y figurent ne sont indiquées qu’en lien avec les thématiques abordées dans le site. Nous nous limitons le plus souvent aux adresses Internet des sites associatifs : Notre souhait est de sélectionner des adresses " éprouvées ", au moins vérifiables. Nous n’avons pas vocation à refaire ce qui est déjà fait par nombre de sites.

Moteurline propose différents outils parmi lesquels : Des liens vers plusieurs glossaires ou dictionnaires médicaux en ligne ; une rubrique " info ou intox " proposant check-list et conseils pour que chacun puisse, y compris dans Moteurline !, se faire une idée de la fiabilité des informations, notamment médicales, mises en ligne ; et pour la navigation sur Moteurline : un sommaire ainsi qu’un moteur de recherche par mot clés pour un accès rapide sur chaque page.

- 3. NOTRE PUBLIC : LES PERSONNES CONCERNEES ET LES PROFESSIONNELS DU CHAMP DE LA READAPTATION ET DU SECTEUR MEDICO-SOCIAL

Le site est conçu pour offrir une information accessible au plus grand nombre, non que l’information y soit simplifiée ou "vulgarisée", mais l’essentiel des documents mis en ligne n’est pas d’ordre technique et difficilement accessible. Mais nous mettons volontiers en ligne des documents "professionnels", dès lors qu’ils sont clairs et apportent une information synthétique intéressante (ce peut être, par exemple, des cours pour les étudiants, des documents de formation professionnelle, et bien sûr les recommandations professionnelles dont il nous paraît essentiel qu’elles soient connus des personnes concernées qui le souhaitent). C’est pour cette raison que, bien que l’information en langue anglaise soit sur le web bien plus abondante et complète, nous nous limitons sauf exception aux ressources francophones. Les sites répertoriés le sont d’abord pour l’intérêt de l’information qu’ils mettent en ligne et/ou pour la ressource que peut constituer l’organisme éditant le site (association notamment) pour l’internaute. Notre but n’est ainsi pas de lister tous les sites sur un thème (il y a des moteurs de recherche pour cela) mais seulement ceux permettant de faire le plus rapidement - et de façon fiable le tour de la question. Toutes les pages mises en lien, y compris " professionnelles " sont accessibles à tous et gratuites : c’est un choix délibéré ; moteurline signale, à chaque fois que possible, si l’information retenue est plutôt destinée à un public professionnel, notamment médical, mais aucun mot clé ou domaine réservé n’existe sur moteurline : tous ne peuvent utiliser de la même façon une information, mais chacun a droit à la même source.

- 4. QUELS SONT LES CRITERES DE SELECTION (DOCUMENTS ET LIENS) de moteurline.apf.asso.fr ?

La plus value offerte par moteurline, par rapport à un simple moteur de recherche ou à beaucoup de sites consacrés aux handicaps moteurs, est la sélection des informations et des liens. Cette sélection vise la qualité mais surtout la transparence optimale de l’information offerte. Mais elle signifie aussi qu’on ne trouve pas " tout " via moteurline… l’avantage étant qu’on n’y trouve pas non plus, nous l’espérons, " n’importe quoi " ! C’est pourquoi, par souci de transparence, nous indiquons ci-dessous nos principaux critères de sélection afin que tout utilisateur puisse se faire une idée précise de notre façon de lui proposer l’information.

Les liens retenus ne visent aucunement à l’exhaustivité : C’est bien le résultat du tri fait sur des milliers de pages internet, que nous proposons. Notre but est d’orienter rapidement l’internaute vers des informations identifiées, et non de le noyer dans toutes les sources possibles. Pour cette raison, nous avons choisi d’orienter à chaque fois que possible l’internaute vers la page précise qui intéresse le thème choisi, et non vers la page d’accueil du site dans laquelle cette page se trouve (sauf lorsque quelque webmestre grincheux s’est montré sourcilleux sur ce point, ce qui reste exceptionnel).

Les documents directement édité ou mis en lien font l’objet d’une sélection : Nous mettons en ligne (ou en lien direct) les documents édités par l’APF ou par des organismes (associations, organismes officiels) en fonction de leur intérêt mais également de leur "fiabilité", jugée à partir d’une grille fournie à la rubrique Info ou intox ? Pour chaque lien proposé, nous nous efforçons d’indiquer : Le titre et l’auteur (et la qualité/qualification de ce dernier), La date de mise à jour, un bref aperçu de ce que peut attendre l’internaute de la page web indiquée, Le nom et le type de l’éditeur du site (Société anonyme (commerciale), association, société savante, site personnel, etc.).

De nombreux liens, malgré leur intérêt potentiel, ne sont pas retenus : Parce que l’information y est redondante avec ce que proposent moteurline ou d’autres liens privilégiés sur le thème choisi. Parce que l’identité (la qualité et l’indépendance) des fournisseurs d’information n’est pas explicitée. Ainsi, beaucoup de sites "personnels" ne sont pas listés car il est impossible de valider l’information qui s’y trouve ou, plus encore, d’en déterminer même succinctement la source. Cela laisse toutefois la place à de nombreux sites " perso " avec parfois une mention indiquant que la sélection de ce site est due à l’intérêt de son contenu plus qu’à la validité des informations offerte. Parce que le site présente des informations que nous jugeons contestables par leur contenu ou leur présentation (ex : "thérapie miracle", "gouroulogie" à but lucratif) et qui ne méritent pas notre publicité. Parce que le site (ou la page) est soumise à un abonnement ou une "clé" d’entrée professionnelle : nous ne listons que les sites ouverts à tous et gratuits. Parce qu’il s’agit de sites dont l’information est à caractère publicitaire ou relevant d’un procédé publicitaire (ex : organisme présentant l’avantage de sa discipline professionnelle, ou n’ayant pour but que sa propre promotion). Les exceptions à cette règle sont les organismes de formation professionnelle et des pages particulièrement bien faites sur des sites commerciaux grand public, signalés comme tels (mention : Site éditeur : société anonyme, ou société commerciale). Parce que le site présente des informations se rapportant à un ou des cas très particuliers (ex : association créée autour d’un enfant et présentant le handicap de celui-ci, sans qu’on puisse en tirer une information plus générale). Parce que le site présente une information d’intérêt ponctuel et daté, rapidement désuète, comme l’annonce d’un colloque ou une manifestation ayant (eu) lieu à un moment précis.moteurline est un site d’informations " de fond " et renvoie, sauf exception, aux journaux spécialisés en ligne et notamment au magazine Faire Face de l’APF pour ce qui est de l’actualité.

Nous sommes preneurs de tout signalement de site particulièrement riche ou intéressant sur les sujets abordés dans les pages de moteurline.apf.asso.fr, tout en nous réservant le choix de les retenir ou non parmi nos liens conseillés.

- 5. CONTACTS : NOUS REPONDONS A TOUS MAIS PAS A TOUT :

Questions sur le site moteurline.apf.asso.fr lui-même : Nous répondons, aussi rapidement que possible, à toutes les questions qui nous sont adressées en tant que webmaster ou en tant que administrateur du site, sur tout ce qui concerne l’information, fond et forme, éditée ou en lien sur moteurline.

  • Autres demandes : Nous ne pouvons que tenter de répondre, dans la mesure de nos moyens, aux demandes de renseignements pour les personnes qui n’auraient pas trouvé réponse à leur recherche sur nos pages. Il s’agira alors de réponses d’orientation ou d’information générale. En particulier en ce qui concerne les demandes médicales moteurline n’est pas un cabinet médical en ligne : les réponses qui peuvent être faites à des questions des utilisateurs, au même titre que les pages mises en ligne ou en lien, n’ont aucunement valeur de diagnostic, de prescription ou de conseil médical personnalisé, d’ailleurs interdits à distance. Il ne peut s’agir que d’éléments d’information générale ne pouvant s’appliquer à une situation toujours particulière et qui ne se substitue jamais à une consultation médicale en bonne et due forme.

- N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques et à nous faire parvenir toute information susceptible d’enrichir le site en cliquant sur contact.


"Pour qu’une chose soit intéressante, il suffit de la regarder longtemps."

Flaubert Gustave.


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