Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Koolen de Vries. Il a été élaboré par le Centre de Référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » de Grenoble à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.

GUIDE MALADIE CHRONIQUE - Mis en ligne le 15 juin 2023.

 Site web : www.has-sante.fr.