Autres ressources d’informations sur la SLA.

En ligne : 16 décembre 2009 par Rédacteur APF

AUTRES RESSOURCES :

- Associations :

- ARSLA : Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone.

Publication : Accolade n° 13. 2018

Contact : 01 58 30 58 57 par e-mail en écrivant à l’adresse contact@arsla.org - 111 rue de Reuilly – Paris 12e.

Site web : www.arsla.org.

- La Fondation Thierry Latran a été créée le 25 Juin 2008 sous l’égide de la Fondation de France. Dédiée exclusivement à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

Site web : www.fondation-thierry-latran.org.

- « SLA aide et soutien » est une association déclarée loi 1901 à but non lucratif fondée le 17 avril 2012.

Cellule d’expérimentation et de tests

Site web : http://sla-aideetsoutien.fr.

- APF : association des paralysés de France

L’APF en France : www.apf.asso.fr.

- Épidémiologie

Site web : http://invs.santepubliquefrance.fr.

- Consultations spécialisées :

- Liste des centres experts SLA.

Site éditeur : ARS (association de recherche sur la SLA). www.ars-asso.com.

Voir aussi la page :

Portail SLA Site de la Filière de Santé Maladies Rares

Site web : http://portail-sla.fr.

- Voir aussi Liste des 18 centres SLA : Annexe du guide HAS, mise à jour en novembre 2015.

- Sur Orphanet, base de données sur les maladies rares, page sur la SLA, rubrique : consultations spécialisées.

- La SLA, Encyclopédie Orphanet Grand Public, pdf, 15 pages, 2008.

- Bonnes pratiques en cas d’urgence, pdf, 18 pages, 2016.

Site éditeur : Orphanet, rechercher par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou nom de maladie SLA (moteur de recherche interne) : www.orpha.net.

- Centre SLA du CHU de Montpellier.

Orthèses, article d’octobre 2015, page web.

Site web : www.cliniquedumotoneurone.fr.

- www.reseauneurocentre.fr

- www.reseauslapaca.com

- Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Le siège social est fixé à la Fédération des maladies du système nerveux central, Hôpital de la Salpêtrière, 47, bd de l’Hôpital 75013 Paris.

Le rôle du psychologue, 2014, pdf, 2 pages.

Réseaux

Site web : http://portail-sla.fr/sla.1.


Plateforme de formation à distance :

Page web : http://portail-sla.fr.


Dossier INSERM :

Sclérose latérale amyotrophique

Dossier réalisé en collaboration avec Séverine Boillée (unité Inserm 1127 /université Pierre et Marie Curie, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris) - décembre 2015. La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. L’effort de recherche qui lui a été dédiée ces dernières années a permis de développer les connaissances sur la génétique et la biologie de cette maladie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.

Page web

Site éditeur : www.inserm.fr.


- Belgique :

Association : La Ligue SLA Belgique

Site web : www.alsliga.be.

- Suisse

ASRIM

Propose un Groupe de parole

Site web : www.asrim.ch.

- Canada :

- Société canadienne de la SLA.

Fiches de renseignements sur la SLA

Site web : www.als.ca/fr.


- Les papillons de Charcot :

Les Papillons continueront sur les réseaux sociaux, mais nous devons malheureusement arrêter nos 3 antennes ainsi que la permanence téléphonique au 15 octobre 2016 et donc dissoudre l’association.

www.lespapillonsdecharcot.com.


Informations

HANDIDON

Le grand jeu :

------- Liens APF ------

Sélection de liens : APF France handicap : Le site de l’association : www.apf-francehandicap.org

31es JOURNÉES D’ÉTUDES 24 et 25 janvier 2019. Paris. http://formation.apf.asso.fr

Informations médicales

Les informations médicales de ce site ne peuvent être que générales et en aucun cas des (...)

Code couleur du site

Les liens internes au site sont en rouge, Les liens externes au site sont en (...)