Autres ressources d’informations sur la SLA.

En ligne : 16 décembre 2009 par Rédacteur APF

AUTRES RESSOURCES :

- Associations :

- ARSLA : Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies du Motoneurone.

Publication : Accolade n° 12.

01 43 38 99 89 pour toute question sur la maladie, pour les professionnels de santé qui ont besoin d’information, pour nous apporter un témoignage, etc.

Décembre 2015 : Nouveau site web : www.arsla.org.

- La Fondation Thierry Latran a été créée le 25 Juin 2008 sous l’égide de la Fondation de France. Dédiée exclusivement à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique

Site web : www.fondation-thierry-latran.org.

- « SLA aide et soutien » est une association déclarée loi 1901 à but non lucratif fondée le 17 avril 2012.

Cellule d’expérimentation et de tests

Site web : http://sla-aideetsoutien.fr.

- APF : association des paralysés de France

L’APF en France : www.apf.asso.fr.

- Épidémiologie

Site web : http://invs.santepubliquefrance.fr.

- Consultations spécialisées :

- Liste des centres experts SLA.

Site éditeur : ARS (association de recherche sur la SLA). www.ars-asso.com.

Voir aussi la page :

Portail SLA Site de la Filière de Santé Maladies Rares

Site web : http://portail-sla.fr/.

- Voir aussi Liste des 18 centres SLA : Annexe du guide HAS, mise à jour en novembre 2015.

- Sur Orphanet, base de données sur les maladies rares, page sur la SLA, rubrique : consultations spécialisées.

- La SLA, Encyclopédie Orphanet Grand Public, pdf, 15 pages, 2008.

- Bonnes pratiques en cas d’urgence, pdf, 18 pages, 2016.

Site éditeur : Orphanet, rechercher par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou nom de maladie SLA (moteur de recherche interne) : www.orpha.net.

- Centre SLA du CHU de Montpellier.

Orthèses, article d’octobre 2015, page web.

Site web : www.cliniquedumotoneurone.fr.

- www.reseauneurocentre.fr

- www.reseauslapaca.com

- Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Le siège social est fixé à la Fédération des maladies du système nerveux central, Hôpital de la Salpêtrière, 47, bd de l’Hôpital 75013 Paris.

Le rôle du psychologue, 2014, pdf, 2 pages.

Réseaux

Site web : http://portail-sla.fr/sla.1.


Dossier INSERM :

Sclérose latérale amyotrophique

Dossier réalisé en collaboration avec Séverine Boillée (unité Inserm 1127 /université Pierre et Marie Curie, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris) - décembre 2015. La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. L’effort de recherche qui lui a été dédiée ces dernières années a permis de développer les connaissances sur la génétique et la biologie de cette maladie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.

Page web

Site éditeur : www.inserm.fr.


- Belgique :

Association : La Ligue SLA Belgique

Site web : www.alsliga.be.

- Suisse

ASRIM

Propose un Groupe de parole

Site web : www.asrim.ch.

- Canada :

- Société canadienne de la SLA.

Fiches de renseignements sur la SLA

Site web : www.als.ca/fr.


- Les papillons de Charcot :

Les Papillons continueront sur les réseaux sociaux, mais nous devons malheureusement arrêter nos 3 antennes ainsi que la permanence téléphonique au 15 octobre 2016 et donc dissoudre l’association.

www.lespapillonsdecharcot.com.


Informations

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Équipes et accompagnateurs Pour postuler : accompagnants (...)

Les numéros d’écoute.

Les numéros verts APF. Des numéros verts d’écoute et de soutien : Des psychologues écoutent et (...)

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APF France handicap Communiqué de presse

APF C RNT

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