Autres ressources sur les maladies neuromusculaires.
AUTRES RESSOURCES :
Associations :
AFM Téléthon
- La ligne accueil familles : 0 800 35 36 37 (24h sur 24, 7 jours sur 7).
- Publication : VLM Vaincre les myopathies.
S’informer sur les maladies neuromusculaires et être accompagné :
Les Repères Savoir et Comprendre mis à jour le 01/12/2023 www.afm-telethon.fr/fr/reperes
Accueil du site : www.afm-telethon.fr.
- Myobase est un catalogue en ligne édité par le service documentation de l’AFM-Téléthon donnant accès à plus de 60 000 notices descriptives (2021). Il est dédié aux maladies neuromusculaires, et permet d’afficher les références des documents collectés depuis 1990.
Publiée toutes les 2 semaines par le Service documentation de l’AFM-Telethon, la "Bibliographie Neuromusculaire" contient les dernières références intégrées dans PubMed®, triées par pathologies et par spécialités médicales. Pour chaque référence, le lien vers PubMed® permet d’avoir accès au résumé de l’article. www.myobase.org
Association institut de Myologie
Publication : Les Cahiers de myologie.
Site web : www.institut-myologie.org.
ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires)
Site web : www.asrim.ch.
Sociétés savantes :
FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation
Site web : https://sites.google.com/site/cnpdempr
Site web : www.sfmyologie.org.
MRIS Maladies rares info services
Maladies rares 01 56 53 81 36 (Prix d’un appel local depuis un poste fixe).
Site web : www.maladiesraresinfo.org.
Consultations spécialisées :
Se renseigner auprès de l’AFM pour la liste des consultations pluridisciplinaires spécialisées.
Ou ici : www.afm-telethon.fr.
A l’institut de myologie :
Page Consultations.
Orphanet
www.orpha.net : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne). Informations, consultations spécialisées, recherche.
Accueil du site : www.orpha.net.
Filière :
Site web : www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter.
APF France handicap
Adresse de la délégation la plus proche de chez vous :