Autres ressources sur les leucodystrophies.
- Associations :
ELA, association européenne contre les leucodystrophies.
Les types de leucodystrophies, voir la rubrique : Les leucodystrophies.
RAIL, réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies. Une assistante et une psychologue vous répondent.
Revue trimestrielle : ELA infos.
ELA Infos 115 – Septembre 2021
Site web : www.ela-asso.com.
APF France handicap.
Site web : www.apf-francehandicap.org/carte.
- Maladies rares :
Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares.
Site web : www.alliance-maladies-rares.org
- Maladies Rares Info Services :
01 56 53 81 36
Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique).
Site web : www.eurordis.org/fr
- Sociétés savantes :
FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.
Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/
SFP : société française de pédiatrie.
Site web : www.sfpediatrie.com
- Consultations spécialisées :
Voir la page de l’association ELA
https://ela-asso.com/les-leucodystrophies/les-lieux-de-consultations-specialisees/
Site web : www.orpha.net.
Centres de références :
Paris - Montpellier :
http://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/leucodystrophies
La filière BRAIN-TEAM coordonne les actions des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central ainsi que des groupes d’atteintes neurologiques vasculaires, inflammatoires, auto-immunes et les troubles rares du sommeil.
Site web : http://brain-team.fr