Le Polyhandicap

Affections inclues : polyhandicap, au sens de l’annexe 24ter (Décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter - Site éditeur : Adminet) : "Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation".

Voir pages spécifiques pour : IMC/IMOC, leucodystrophies, maladies lysosomales, encéphalopathies épileptiques. Et les pages troubles associés.


Qu’est-ce que le polyhandicap ?

Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes.

La notion de polyhandicap n’est utilisée qu’en France : « Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ». (Groupe Polyhandicap France)

Si le polyhandicap est toujours rapporté à une atteinte cérébrale, la cause précise reste inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les paralysies (d’origine) cérébrales, les encéphalopathies épileptiques sévères, les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres, des maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.

Les principales atteintes sont :

Une déficience intellectuelle et/ou psychique sévère qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, de relation mais préserve souvent malgré l’atteinte massive du langage des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des comportements perturbateurs (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile. Des troubles moteurs à type de paralysie cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, touchant la mobilité, la locomotion, la déglutition… L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements. Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents) difficiles à évaluer du fait des autres déficits. Une incontinence (urinaire, fécale) par non apprentissage est souvent présente.

L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…). La place des proches et notamment des parents est souvent centrale dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées. Une mesure de protection juridique (tutelle le plus souvent) est la règle à l’âge adulte.

L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation qui est souvent adaptée voire passée par l’intermédiaire d’une sonde (nutrition entérale, gastrostomie) en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les soins d’hygiène et de prévention quotidiens : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.

Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000. Mise à jour janvier 2017.


  • Association L’Hippocampe

Prix Polyhandicap :

Élisa Rasse, du Service d’éducation spéciale et de soins à domicile de l’APF à Périgueux pour "J’ai envie de... chuuuuuut".

Site web : www.hippocampe-culture.fr.



Décembre 2017.

Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre chargée des Personnes handicapées a présidé le 1er décembre le comité de pilotage « Polyhandicap ». Ce comité rassemble des associations de familles de personnes de polyhandicapés ou ayant une expertise dans la formation sur le polyhandicap, des fédérations d’associations gestionnaires, des professionnels de santé, administrations et collectivités.

http://handicap.gouv.fr


Film "Tant la vie demande à aimer"

"Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux".

Extrait :

Source : www.faire-face.fr.


Agenda 2018 :


Mercredi 19 septembre 2018 de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique de l’AP-HP

« Continuité, relais, guidance »

- Site éditeur : http://gpf.asso.fr.


Journées d’études polyhandicap paralysie cérébrale.

29-30 novembre 2018.

Voir rubrique agenda.


Voir aussi la rubrique ci-dessous : Autres sources d’informations sur le polyhandicap.




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