Le polyhandicap est un terme français apparu dans les années 1960 dans le contexte des institutions médico-sociales. La traduction anglaise la plus proche est PIMD « Profound Intellectual and Multiple Disabilities », mais ces termes reflètent une approche légèrement différente. Des recommandations récentes ont été émises par la Haute Autorité de Santé. L’objectif de cette étude est d’explorer les représentations de différents acteurs français associés au polyhandicap, afin de mieux définir le concept et faciliter les publications à l’international.

Méthodes

Cette étude est basée sur 33 entretiens semi-structurés menés de janvier à avril 2021 avec des médecins, des rééducateurs, des aidants et du personnel administratif impliqués auprès de ces patients. Les entretiens ont permis d’explorer leur opinion concernant la définition, l’évaluation et la prise en charge du polyhandicap.

Résultats

Quarante-cinq pour cent des personnes interrogées intègrent le retard mental profond dans la définition de base du polyhandicap. D’autres répondants soulignent la variabilité de l’importance du retard mental et certains associent cet item aux difficultés de communication. Les handicaps co-existants sont plus ou moins répertoriés. Cinquante-huit pour cent déclarent que le polyhandicap ne devrait pas être limité aux lésions cérébrales survenant au début du développement cérébral. Cinquante-cinq pour cent considèrent que les besoins de ces patients ne sont pas suffisamment pris en charge.

Discussion