David Ledun, Cécile Martin-Cocher, Emmanuel Razavi.

Amphora document, BOLD, octobre 2020, 136 pages. EAN13 9782757604564.

"Je suis littéralement prisonnier de mon corps.  » Comme près de 7 000 personnes en France, David Ledun, 49 ans, lutte contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Une maladie orpheline, sans traitement, qui atteint progressivement les neurones, entraîne une paralysie et laisse une espérance de vie très courte aux patients. C’est cette épreuve bouleversante que l’ancien motard de la gendarmerie a souhaité raconter depuis son fauteuil médicalisé, en communiquant avec deux journalistes grâce au mouvement de ses paupières et à un ordinateur. «  Une nouvelle vie démarre, courte, mais remplie de combats et d’espoir.  » De la stupeur et des larmes à la découverte de sa maladie au changement brutal et contraint de la paralysie, ce passionné de sport témoigne avec courage et sincérité des difficultés physiques et mentales qu’il doit surmonter au quotidien. Mais aussi et surtout des moments heureux et des émotions vécues dans cette épreuve partagée avec sa femme et ses trois fils. Une lutte familiale contre la fatalité, pleine d’amour et d’énergie".

 Site de l’éditeur : https://ed-amphora.fr

L’auteur a crée l’association : www.espoirsla.com.

Un film documentaire est en cours de réalisation :

• Prisonniers de son corps (2021)

Georges Benayoun, Emmanuel Razavi.

En termes de production, de filmage et de mise en scène, tout a été fait différemment de ce qu’on a l’habitude. Quasiment toutes les interviews et la réalisation ont été faites par Zoom. C’est la première fois que je fais ça. Et ça donne des choses peut-être plus fortes. Il y a des moments absolument bouleversants. J’ai fait un film sur la famille, centré sur Stéphanie, et les trois enfants. Il y a aussi David qui nous répond aux questions par l’ordinateur.

Le film sera une sorte de dialogue entre les deux époux et avec les enfants pour projeter l’avenir, c’est assez beau. Il y a des choses très dures aussi. Et des sujets qu’on n’a pas l’habitude d’aborder, comme le ressenti des aidants qu’on oublie complètement. C’est pour ça que le film s’appellera Prisonniers de son corps, tout le monde est prisonnier de cette maladie. https://www.midilibre.fr->https://www.midilibre.fr/2021/06/14... ], Hélène Amiraux, 14/06/21.