La scolarité des enfants atteints de drépanocytose.
La scolarité des enfants atteints de drépanocytose.
Une recherche appliquée mise en oeuvre par l’Université Paris Est Créteil, le Centre Hospitalier Inter Communal de Créteil (CHIC), le Centre de Référence de la drépanocytose pédiatrique de Créteil et l’Université de Fribourg.
La drépanocytose est la première maladie génétique dépistée à la naissance en France. On parle de « compétence » pour qualifier les objectifs à atteindre à travers les activités proposées aux élèves (lire/écrire). Mais c’est grâce à l’assemblage de micro compétences ciblées (envie d’écrire, sélection d’un outil pour écrire, capacité à tenir l’outil, respect de l’espace assigné pour écrire) qu’ils vont acquérir cette compétence.
La recherche se propose de développer les outils d’évaluation des microcompétences scolaires des enfants atteints de drépanocytose.
- Revue de littérature, pdf, 40 pages.
Autres documents :
OUTILS PRATIQUES (SUPPORTS D’APPLICATION)
À destination des parents :
Guide "Accompagner votre enfant pour les devoirs"
Guide "Aider la scolarité de mon enfant atteint de drépanocytose"
À destination du corps enseignant :
Guide "Accueillir en classe un enfant atteint de drépanocytose"
Guide "Accompagner et soutenir la scolarité d’un enfant atteint de drépanocytose"
Synthèse pour la valorisation sociale de la recherche
PRODUCTION SCIENTIFIQUE
Le rapport de la recherche
Synthèse scientifique de la recherche
POUR ALLER PLUS LOIN...
... Sur la recherche
Congrès : XIII Congrès International sur la drépanocytose, Strasbourg, 14 Mai 2018 : support de présentation
Vième Conférence caribéenne drépanocytose et thalassémies, Cayenne, 25 Octobre 2018 : support de présentation
- télécharger :
Site éditeur : www.firah.org/fr/drepascol.
- La Drépanocytose
La drépanocytose. Anémie falciforme. Anémie à hématies falciformes, pdf, 2011, 26 pages.
Encyclopédie Orphanet Grand Public
Maladies Rares Info Services 01 56 53 81 36
Site web : www.orpha.net.
- Le service de pédiatrie du CHIC est centre de référence depuis 2007 pour la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose, thalassémie, et déficit en G6PD.