Autres sources d’informations sur l’ostéogenèse imparfaite.

Origine : 1er 2009 | En ligne : 3 avril 2023

Associations :

- Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI). L’AOI met à votre disposition un annuaire non exhaustif de praticiens connaissant l’OI. Cet annuaire est validé par le conseil scientifique de l’association. Pour des renseignements complémentaires, ou des informations plus précises concernant votre région, n’hésitez pas à contacter le secrétariat de l’association.

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- Page www.facebook.com

Site web de l’association : www.aoi.asso.fr

- Vmov Vaincre la Maladie des Os de Verre

Site web : https://vmov.assoconnect.com.

- Alliance Maladies Rares

Site web : www.alliance-maladies-rares.org.

- Maladies Rares Info Services : 0800 40 40 43.

www.maladiesraresinfo.org

- Voir la page dédiée sur le site :

www.tousalecole.fr, 04 août 2021.

- Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (anglais)

The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) is an umbrella association for organizations dealing with the rare condition Osteogenesis Imperfecta (OI) also known as brittle bone disease. The federation was established in 1993 by six founding OI-organizations and is registered as a non profit in the Netherlands.

OIFE Magazine

Site web :www.oife.org.

Consultations :

- Voir ci-dessus l’association AOI

- Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC)

Le Centre de référence Maladies Osseuses Constitutionnelles s’articule autour de 4 sites hospitaliers parisiens : deux sites pédiatriques (Necker et Trousseau) et deux sites adultes (Cochin et Lariboisière).

Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage OSCAR et au réseau européen de référence (ERN) Rare bone disorders (ERN-BOND).

www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc.

- www.filiere-oscar.fr

- https://ernbond.eu.

- Orphanet, base de donnée sur les maladies, les associations et les consultations :

Définition : L’ostéogenèse imparfaite (OI) est un groupe hétérogène de maladies génétiques caractérisées par une fragilité osseuse, une faible masse osseuse et une tendance aux fractures de sévérité variable.

www.orpha.net


Divers :

- Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

(maladie de l’homme de pierre) La FOP est une maladie génétique orpheline très rare (1.36/2 millions).

Une centaine de cas en France aujourd’hui.

Site web : www.fopfrance.fr.

Centres experts : www.orpha.net.

- Hypophosphatasie Europe :

Site web : http://wp.hypophosphatasie.com.

Filière Santé Maladies Rares www.filiere-oscar.fr/13543-maladies-du-metabolisme-phosphocalcique-cap.htm.

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) HYPOPHOSPHATASIE

www.has-sante.fr.



Informations

Marcel Nuss

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