Thèse : Vécu des parents d’enfants atteints de troubles neuro-développementaux.

CMGE-UPMC - Collège des médecins généralistes enseignants de l’Université Pierre et Marie Curie 2018.

Thèse pour le diplôme d’État de Docteur en médecine. Spécialité médecine générale. Présentée parMme LINDIVAT Anaëlle et soutenue publiquement le 11 octobre 2018.

• Pdf, 129 pages.

 Site éditeur : www.cmge-upmc.org.

Résultats : Douze entretiens ont été réalisés. Les parents critiquent majoritairement un manque d’écoute de leur inquiétude et une lenteur épuisante du processus diagnostique. L’annonce du trouble est vécue comme un séisme qui ébranle leur quotidien et leurs projections de vie. L’absence de réponse médicale sur l’origine du trouble les pousse à élaborer leur propre modèle explicatif personnalisé. Ils doivent lutter pour obtenir le aides paramédicales, éducatives et sociales recommandées. Cette lutte impacte largement tous les domaines de leur vie, tant matériels que relationnels ou sanitaires. Les parents s’épuisent physiquement et psychologiquement, envahis de profonds sentiments d’emprisonnement, d’abandon, de colère, de culpabilité, d’angoisse.

Conclusion : Ces parents vivent un parcours du combattant afin de faire progresser leur enfant. D’autres études à plus grande échelle pourraient permettre de mieux évaluer la qualité de vie et les répercussions sur la santé des parents.