Autres sources d’informations sur le polyhandicap.
Polyhandicap
- Le réseau communautaire français de recherche autour du polyhandicap
Lancement du site le 15 novembre 2023
Site web : https://polyrene.fr.
- GPH : Groupe Polyhandicap France
Voir aussi rubrique Actes
Site web : www.gpf.asso.fr.
- Alliance Maladies Rares, plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares :
Site web : www.alliance-maladies-rares.org
- Collectif Polyhandicap
Page web : http://gpf.asso.fr.
- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique)
Site web : www.eurordis.org/fr.
- CRMH : Le Centre de Ressources Multihandicap s’adresse aux personnes handicapées, à leur famille, aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent.
Le Centre de Ressources Multihandicap a mis en place un cycle de formation dans les 8 départements d’Ile-de-France dédié aux aidants familiaux de personnes en situation de polyhandicap. Action soutenue par la région Ile-de-France.
- Fiches sur les méthodes, sur les approches et sur les outils (2010)
Site web : www.crmh.fr.
- CESAP : Comité d’études et de soins aux polyhandicapés
Page documentation.
- Projet européen ENABLI+
-Rapport : Qui sont –ils ? Évaluer les besoins des enfants qui ont besoin d’un accompagnement intensif et complexe, dans huit pays Européens. Jo Lebeer (Rédacteur), Marc Benedetti (traducteur), Anvers, 2015, pdf, 158 pages.
Site web : http://enablinplus.eu/fr.
- Le projet Télémédecine polyhandicap Enfants (TPE) Ile-de-France
www.cesap.asso.fr, février 2022.
-
Site web : www.cesap.asso.fr.
- CLAPEAHA Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associé Site web : www.clapeaha.fr.
- Handy Rare et Poly (Association d’enfants et d’adultes polyhandicapés)
Publication Journal n° 44 décembre 2019 Pdf, 44 pages
Site web : https://www.handyrareetpoly.fr.
- GEMSEL
Le GEMSEL est un groupement des établissements Médico-Socio-Educatifs du Limousin, ayant pour but de lutter contre l’indifférence envers les personnes souffrant de déficiences mentales avec ou sans troubles associé, en les promouvant au sein de la société.
Site web : http://gemsel.over-blog.com.
- Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
Site web : http://ressourcespolyhandicap.org.
- Ressources Polyhandicap Grand-Est
https://crpge.org/bibliographie
Site web : https://crpge.org.
- Formation, sensibilisation et soutien aux proches aidants de personnes polyhandicapées
- APHP
Handicap : prise en charge et accompagnement
Prises en charge spécialisées du polyhandicap
En savoir plus : Services et établissements spécialisés pour adultes polyhandicapés pdf, 2017, 2 pages
En savoir plus : Services et établissements spécialisés pour enfants polyhandicapés pdf, 2017, 1 pages.
Site web : www.aphp.fr/handicap.
- Psymas.fr est un espace concernant la psychologie et l’éthique appliquées au champ du polyhandicap.
Site collaboratif, il est le fruit d’une alliance entre psychologues exerçant au sein de Maisons d’Accueil Spécialisées.
- Accompagnement institutionnel d’adultes en situation de handicap. Ouvrage paru en 2019, chez Eres.
Rubrique nos publications
Site web : http://cms.psymas.fr/.
- Institut de Recherche en Santé Publique.
Un groupe de travail en cours de constitution :
Afin de conduire cette action, un groupe de travail pluridisciplinaire est en cours de constitution. Ce groupe qui comportera des personnalités reconnues dans le champ et issues de disciplines variées permettra de répondre de la manière qui se veut la plus complète possible aux problématiques posées par l’accompagnement de la personne polyhandicapée.
Page web : http://www.iresp.net.
- Association pour la scolarisation des enfants et adolescents polyhandicapés
Site web : www.descarresdansdesronds.com.
Sociétés savantes :
- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation
Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.
- SFP : société française de pédiatrie
Site web : www.sfpediatrie.com/.
- GNCHR Groupement National de Coopération Handicaps Rares
Site web : www.gnchr.fr.
Ministère : Mieux prendre en compte le polyhandicap
https://solidarites-sante.gouv.fr
- Polyhandicap e-group : liste de discussion sur Internet (support Yahoo), Groupe d’entraide, de soutien, d’échangés d’infos pour parents d’enfants polyhandicapés ou ayant des handicaps associés, également ouvert aux associations, aux professionnels de la santé et à toutes personnes intéressées par le polyhandicap.
http://fr.groups.yahoo.com/group/par_polyhandicapgroup/.
- En situation de polyhandicap ou valides, partageons notre vitalité !
Association située à Bayonne.
Site web : https://lautruchesurunfildesoi.jimdo.com.
La stimulation basale ®
Le but de l’association est de promouvoir et de développer l’approche de la stimulation basale :
Site web : http://stimulationbasale.fr.
Belgique : Association de Parents et des Professionnels autour de la Personne polyhandicapée
l’AP³ dispose de deux branches régionales.
Groupe romand polyhandicap (GRP) (Suisse)
Voir la page web : www.csps.ch.
Législation :
- Décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.
Personnes polyhandicapées, présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.
V.A. la page du ministère : https//handicap.gouv.fr/guide-pour-lapplication-de-la-nomenclature-des-essms.
- Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie.
- Circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989 relative à la modification des conditions de la prise en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés par les établissements et services d’éducation spéciale.
- Décret n°89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter au décret du 9 mars 1956
- Circulaire n° 86-13 du 6 mars 1986 relative à l’accueil des enfants et adolescents présentant des handicaps associés.