Autres sources d’informations sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

En ligne : 16 décembre 2009

Associations :

Voir entre autre la page "la maladie"

Les maladies de Charcot-Marie-Tooth (CMT en abrégé) sont les plus fréquentes maladies neurologiques héréditaires. Elles doivent leur nom aux trois médecins qui l’ont décrite en 1886 : deux français CHARCOT et MARIE et un anglais TOOTH. Elles sont aussi appelées neuropathies périphériques héréditaires sensitives et motrices, pour les distinguer de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Site web : www.cmt-france.org. .

  • AFM (association française contre les myopathies).

Les données montrent que 60% des personnes ont une anomalie génétique identifiée. Les formes de CMT les plus fréquentes sont la CMT1A, la CMTX1, la CMT2A, la CMT1B et la neuropathie héréditaire avec paralysie à la pression. Chacun des autres sous-types représentait moins de 2% de l’effectif étudié. Source : AFM-> http://www.afm-telethon.fr/actualit...] d’après une étude de novembre 2014

Site web : www.afm-telethon.fr.

Sociétés savantes :

  • FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.

Site web : https://sites.google.com/site/cnpdempr/.

Consultations spécialisées :

  • Liste des consultations sur Orphanet : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations spécialisées, recherche. ou par l’onglet "rechercher un centre expert" puis chercher CMT.

Filiere de Santé Maladies Rares FILNEMUS est dédiée à la prise en charge des maladies neuromusculaires.

Site web : www.filnemus.fr/les-maladies-neuromusculaires.




Informations

Marcel Nuss

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