Education Thérapeutique du Patient (ETP) et maladies rares : comment favoriser l’émergence de programmes d’ETP pour les maladies rares ?
Education Thérapeutique du Patient (ETP) et maladies rares : comment favoriser l’émergence de programmes d’ETP pour les maladies rares ?
Mémoire dans le cadre du diplôme universitaire IMAS (Information, Médiation et Accompagnement en Santé) - Paris 8. Marie-Pierre Bichet Présidente de l’Association Française de la Maladie de Fanconi (www.fanconi.com).
Marie-Pierre Bichet, 2012, pdf, 66 pages.
Après un rappel historique et réglementaire, avec en particulier un décryptage de l’article portant sur l’ETP dans la loi HPST du 21 juillet 2009, ce travail dresse un état des lieux des programmes d’ETP qui existent pour les maladies rares. S’appuyant sur le constat ainsi effectué, il formule des conseils aux associations et propose des solutions spécifiques à mettre en place par l’Alliance Maladies Rares afin de favoriser l’émergence de programmes pour ces maladies.
Mise en ligne sur le site : www.alliance-maladies-rares.org.