Autres textes d’informations.

En ligne : 18 décembre 2009 par Rédacteur APF

- La sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot, maladie de Lou Gherig). Mai 2008. Maladies rares infos services, Encyclopédie Orphanet grand public. Document pdf, 15 pages. Site éditeur : www.orpha.net.

- Cartes de soins et d’informations pour les malades atteints de SLA. Développées dans le cadre du plan Maladies rares, il s’agit d’un outil au service des malades et des professionnels de santé, permettant d’améliorer la coordination des soins, dans le respect du principe de confidentialité. Les cartes comprennent deux volets, téléchargeables à l’adresse ci-dessus : documents pdf, 2006. : - Carte de soins et d’urgence, pdf, 8 pages. - Volet informations - conseils., pdf, 8 pages. Site éditeur : ministère de la santé www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes_sla.htm.

- La sclérose latérale amyotrophique. Drs L. Rossant et J. Rossant-Lumbroso. Articles très complets (sommaire petit dossier avec renvoi sur un article par thème : symptômes, diagnostic, prise en charge...). Non daté, site éditeur : Doctissimo (société commerciale) www.doctissimo.fr/html/dossiers/sclerose_laterale_amyotrophique.htm.

- La SLA. Article général sur la SLA, suivi par des articles sur les troubles de la déglutition et de l’alimentation pour l’ensemble des maladies neuromusculaires. Page web, non daté, site éditeur : ASRIM, association suisse romande et italienne contre les myopathies. www.asrim.ch/fr-ch/asrim/sla.html

- Sclérose latérale amyotrophique Texte d’information générale complet sur la maladie, Dernière modification de cette fiche : 26/10/2007 . Dr Laurent (rédacteur ou superviseur du texte). Page web, site éditeur :www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-sclelatamyo.shtml Médinfos (société commerciale).

Informations sur un sujet précis et/ou un aspect particulier :

- Évaluation de l’efficacité pratique et de l’innocuité du riluzole dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique. Rapport technologique n°37, août 2003. M. Garces K, M. Husereau DR, Mme Skidmore B, et al. Rapport d’évaluation, format pdf., 54 pages : présentation des essais et de leurs résultats. Site éditeur OCCETS (Office Canadien de Coordination de l’Evaluation des Technologies de la Santé, Ottawa) www.cadth.ca.

- Ethique (voir également page spéciale Ethique et handicap et la rubrique "fin de vie" de Moteurline) Fins de vie Dossier de l’Espace éthique. NB : chercher les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l’Espace éthique n’autorise plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur : Espace éthique (Assisance Publique - Hôpitaux de Paris)

- L’annonce du handicap acquis. Acte du colloque organisé par l’Espace éthique et la mission handicap de l’AP-HP, novembre 2001. NB : chercher les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l’Espace éthique n’autorise plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur : Espace éthique (Assisance Publique - Hôpitaux de Paris).

Bibliographie :

- Le film de sa vie. Auteur : Equipe pluridisciplinaire du Centre de référence pour les maladies neuro-musculaires et la SLA (Hôpital de L’Archet à Nice) animée par le Pr Desnuelle. Co-écrit avec les enfants de patients atteints de SLA. Juin 2007. Comment dire sa maladie et l’expliquer à ses enfants ? Cet ouvrage permet aux enfants de mieux comprendre la maladie d’un parent atteint de SLA. Site éditeur : http://www.k-noe.fr/index.php

Lien vers une brochure de présentation de l’ouvrage, format .pdf, une page. Site éditeur : ARS (association de recherche sur la SLA).


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