Autres sources d’informations sur les pathologies à l’origine d’une petite taille.

En ligne : 14 décembre 2009

Associations :

- APPT : association des personnes de petite taille. Créée en 1976, l’Association des personnes de petite taille (APPT) agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes de petite taille. Rassemblant des personnes de petite taille et leur famille de tous âges et de toutes régions de France, l’association est également ouverte aux personnes bienfaitrices sensibilisées à ce handicap et aux difficultés rencontrées. L’APPT est membre fondateur de l’Alliance des maladies rares.

Les différents types de nanisme, page web.

Page www.facebook.com/assoappt

Site web : www.appt.asso.fr.

- GRANDIR,

association des parents d’enfants ayant des problèmes de croissance.

Site web : https://grandir.asso.fr.

- Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT)

Site web : www.aqppt.org.

Maladies rares :

- Alliance Maladies Rares

plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares.

Site web : www.alliance-maladies-rares.org.

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares.

- Vivre avec une maladie rare entraîne parfois un certain isolement social. RareConnect est une initiative d’ EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et de NORD (Organisation américaine des maladies rares) qui met à disposition un lieu d’échange protégé afin que les personnes et les familles touchées par les maladies rares puissent se retrouver, partager leurs expériences et trouver des informations et des ressources utiles.

- Centre de référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)

- Centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate

Site web : http://maladiesrares-paris-sud.aphp.fr.

- Maladies rares os, calcium et cartilage - Filière OSCAR

Site web : www.filiere-oscar.fr/maladies-osseuses-rares.

- Orphanet, information par maladie, passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).

Une recherche avec le mot clé "petite taille"

- Achondroplasie pdf, 5 pages.

- Maladie de Morquio Muccopolysaccharidoses type IV.

Site éditeur : www.orpha.net.

Site web : www.orphanet.net.

Divers :

- La croissance et ses troubles.

Dossier réalisé en collaboration avec Yves Le Bouc, médecin, praticien hospitalier en explorations fonctionnelles endocriniennes et chef de service (Hôpital Trousseau, Paris), directeur de l’équipe Inserm n°4 du centre de recherche Saint-Antoine (UMR-S 938 Inserm/UPMC Paris 6). 10/2018.

Site web : www.inserm.fr.

- France Nano Sports est l’association nationale des sportifs de petite taille (-1,45m).

Elle travaille au développement du sport, loisirs et compétition, chez l’adulte et l’enfant atteints de nanisme. Créée en 1998 France Nano Sports est affiliée à la Fédération Française Handisport.

Site web : http://www.f-nanosports.com.

- Achondroplasie (Fiche relue en mai 2019).

Page web : www.tousalecole.fr.


La vie ordinaire d’une personne de petite taille.

Je m’appelle Bernard je suis un youtubeur lyonnais atteint d’Achondroplasie ! C’est quoi l’achondroplasie ? Une maladie génétique qui fait que je suis plus petit du haut de mes 1m30.

Page youtube.




Informations

Marcel Nuss

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