Autres sources d’informations sur les soins palliatifs et la fin de vie.

En ligne : 17 janvier 2005 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 03 septembre 2012.

- Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé le 5 janvier 2016 par décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016. Il réunit désormais les équipes de l’Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre National de Ressources Soin Palliatif.

- Portail des soins palliatif : site de la SFAP

www.portail-soins-palliatifs.org page qui regroupe des liens vers :

Numéro azur : 0 811 020 300.

Site web : www.soin-palliatif.org

Le site www.soin-palliatif.org est édité par le Centre National de Ressources Soin Palliatif, une des structures de la Fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon.

VigiPallia : portail du service Information et Documentation du Centre National De Ressources Soin Palliatif.

http://vigipallia.soin-palliatif.org/index.php.

- Accompagner son bébé en fin de vie : les soins palliatifs autour de la naissance (dossier) : Page web : http://www.soin-palliatif.org/actualites/accompagner-son-bebe-fin-vie.

Accueil du site : www.soin-palliatif.org.

- La SFAP Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, association loi 1901 reconnue d’utilité publique.

Résumé du référentiel des pratiques des psychologues en soins palliatifs. Version 2014, pdf, 2 pages.

Site web : http://www.sfap.org/.

- Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques.

Argumentaire du 6e congrès international de soins palliatifs pédiatriques Saint Malo, 2-3 octobre 2014 : Vidéos

Répertoire des structures : http://www.sfap.org/klsfaprep_search

Site web : www.pediatriepalliative.org. Page de liens.

- Bénévolat : Créée en 1984, l’asp fondatrice est une association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.

Brochure de 24 pages qui permet aux personnes concernées d’avoir des réponses sur comment vivre avec la maladie, de connaitre les droits des malades et les possibilités qui existent pour que ces choix soient respectés.

Bibliographie

Revue : ASP Liaisons

Site web : http://www.aspfondatrice.org/index.php.

- Fédération JALMALV « Jusqu’à la mort, accompagner la vie ».

La Fédération a notamment pour but d’accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, quelque soit leur âge, quelque soit l’endroit où elles se trouvent : établissements de soins, maisons de retraite, domicile.

Site web : www.jalmalv.fr.

- Le Collectif Plus digne la vie a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions.

Initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch (professeur à l’Université Paris-Sud 11, président de l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ARS), le Collectif Plus digne la vie est animé par un Conseil exécutif dont la composition s’étoffera dans les prochains mois avec un souci de représentativité et d’efficacité.

Site web : http://plusdignelavie.com/.

- Centre d’Étude et de Formation sur l’Accompagnement des MAlades.

Le CEFAMA, association Loi 1901 à but non lucratif, a été créé pour assurer le soutien et le développement du Centre Douleur chronique et Soins palliatifs de l’Hôpital Sainte-Périne (hôpital public de l’AP-HP).

Site web : www.cefama.org.

- Documentation : Le Réseau National de Documentation en Soins Palliatifs – RNDSP – est un réseau de partage et d’échanges autour de la documentation en soins palliatifs, accompagnement, mort et deuil. Il est animé par le Centre National de Ressources Soin Palliatif – CNDR SP et a été initié fin 2010. Centre National de Ressources Soin Palliatif

Site internet : www.soin-palliatif.org. 35 rue du Plateau, CS 20004, 75958 Paris cedex 19, France.

- L’Oasis. Première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques Inaugurée le 2 mai 2011 par Madame Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Monsieur le professeur Jean‐François Mattei, président de la Croix‐Rouge française  et Monsieur Jean‐Jacques Romatet, directeur général du CHU de Toulouse La Croix‐Rouge française, en partenariat avec Enfant Do, équipe mobile régionale douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, inaugure, dans le cadre d’une démarche pilote, la première maison de répit, d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants. A mi‐chemin entre l’hôpital et le domicile, l’Oasis a pour dessein d’offrir à des enfants et des adolescents atteints de maladies graves ainsi qu’à leur famille, un espace où souffler, où se poser un moment, quel que soit le stade de leur maladie.  Communiqué de presse du 02 mai 2011.

- Est-ce que les doudous vont au ciel ? Un film documentaire de 52 mn, de Michèle et Bernard Dal Molin sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle. Bande annonce, bon decommande sur le site : Réseau d’île de France d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique :http://www.rifhop.net/paliped/dvd.

- Association Apprivoiser l’Absence. Groupes d’entraide pour parents en deuil. Les groupes d’entraide Apprivoiser l’Absence s’adressent exclusivement aux parents ayant perdu un enfant quelle que soit la cause de décès.

Une conférence d’Anne-Dauphine Julliand de juin 2013 en téléchargement audio (voir la rubrique actualité).

Site web : www.apprivoiserlabsence.com.


Bibliographie :

- Guide de la fin de vie.

Édition : Petit Futé. 216 pages. Date de parution : 7 janv. 2015. ISBN : 9782746982246.

Premieres pages, pdf, 45 pages.

Site éditeur : http://boutique.petitfute.com/fin-de-vie-guide-de-la-4036.html.

- Bibliographie sélective de la littérature de jeunesse traitant de la maladie grave, de la mort et du deuil.

Centre National De Ressources Soin Palliatif :

Pdf, mars 2014, 69 pages.

Accueil du site éditeur : www.soin-palliatif.org.


A découvrir :

Neztoiles

L’art-soignant centré sur la joie (Association reconnue d’intérêt général).

Les interventions se font en étroite collaboration avec les équipes soignantes au sein d’unités de soins palliatifs, de cancérologie, gériatrie …

Site web : www.neztoiles.com.

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