Autres sources d’informations sur les agénésies et amputations.

En ligne : 28 novembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 28 février 2014.

Associations :

- APF : association des paralysés de France.

- ASSEDA Association d’étude et d’aide aux enfants amputés.

Page Facebook

Site en travaux, voir le blog : http://assedea-agenesie.blogspot.fr.

- Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputées.

Le guide « Les petits petons de Valentin », 140 pages apporte une réponse à l’ensemble des questions que se posent les personnes amputées dans la vie quotidienne, depuis le début de la rééducation jusqu’à la reprise de la vie sociale et familiale ; mis à jour en 2015, pour l’obtenir contacter l’association.

- Douleur du membre fantôme : Influence de facteurs psychologiques, mémoire de Maîtrise de psychologie Préparé sous la direction de Pascal Antoine, maître de conférence Présenté et soutenu par Anne Curelli, 14/09/2004, pdf 94 pages.

Site web : www.adepa.fr.

- Association française du syndrome de Cornélia de Lange (AFSCDL)

Site web hébergé par Orphanet : http://asso.orpha.net/AFSCDL.

- BoutDeVie

L’association de Frank Bruno, pour les personnes amputées. Citation placée en exergue : SENEQUE : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles. »

Site web : www.boutdevie.org.

- A lire : les ouvrages de Philippe Croizon

Site web : http://www.philippe-croizon-consulting.com/page/ouvrages.

- Artistes Peignant de la Bouche et du Pied.

Site web : www.apbp.fr.

- Europe

- L’association Promembro a pour but de défendre les intérêts des personnes porteuses de prothèse(s) du membre inférieur ou/et supérieur, en Suisse.

Site web : www.promembro.ch

- Belgique

Association Amptraide

Site web : www.amptraide.eu/fr/l-asbl/

- International Confederation of Amputee Associations (IC2A).

Site web : http://ic2a.eu/about-ic2a/.

- Canada :

- Centre d’information pour les personnes amputées- Nombreuses informations sur l’appareillage, la réadaptation, la vie quotidienne, l’image corporelle et la vie amoureuse, les loisirs… Concerne toutes les amputations traumatiques mais également les autres cause d’amputation. Site éditeur : Association des amputés de Guerre (Canada).

Site web : www.waramps.ca.

- AQUIPA (Association québécoise des intervenants auprès des personnes amputées - société savante).

Voir la rubrique documentation

Site web : www.aqipa.org.


Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation. Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.

- Registres de malformations congénitales. Numéro thématique BEH (bulletin épidémiologique hebdomadaire), juillet 08, document format pdf, 376ko. Site éditeur : INVS (institut national de veille sanitaire). Revue consacrée (5 articles) à l’enregistrement épidémiologique des cas de malformations) : un état des lieux de la surveillance épidémiologique en France.

Registre des malformations congénitales de Paris. Information publiée le publiée le vendredi 13 janvier 2012 :

www.u953.idf.inserm.fr

- SFP : société française de pédiatrie. La Société Française de Pédiatrie est la société savante des pédiatres exerçant en cabinet privé, à l’hôpital, dans les services médico-sociaux (PMI) ou en clinique. Site web : www.sfpediatrie.com.

- SFMP : société française de médecine périnatale. Site web : www.sfmp.net.


Consultations spécialisées :

Orphanet, base de données sur les maladies rares, rubrique : consultations spécialisées ; choix en passant par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne). Site web : www.orpha.net.

Voir aussi :

Orphanet, pages consacrées aux différentes formes d’amélies : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations spécialisées, recherche. Syndrome de Cornélia de Lange (Ou Brachmann de Lange) : Syndrome de Cornélia de Lange Pages Orphanet sur le sydrome CDL. si ce lien direct était rompu, passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).

Syndrome de Roberts :

Syndrome de Roberts Pages Orphanet. Si ce direct était rompu, passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).




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