Autres ressources sur les leucodystrophies.

En ligne : 8 décembre 2009

- Associations :

- ELA, association européenne contre les leucodystrophies.

Les types de leucodystrophies, voir la rubrique : Les leucodystrophies.

RAIL, réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies. Une assistante et une psychologue vous répondent.

Revue trimestrielle : ELA infos.

ELA Infos 115 – Septembre 2021

Site web : www.ela-asso.com.

- APF France handicap.

Site web : www.apf-francehandicap.org/carte.

- Maladies rares :

- Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares.

Site web : www.alliance-maladies-rares.org

  • Maladies Rares Info Services :

01 56 53 81 36

www.maladiesraresinfo.org.

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique).

Site web : www.eurordis.org/fr

- Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/

- SFP : société française de pédiatrie.

Site web : www.sfpediatrie.com

- Consultations spécialisées :

- Voir la page de l’association ELA

https://ela-asso.com/les-leucodystrophies/les-lieux-de-consultations-specialisees/

- Orphanet

Site web : www.orpha.net.

- Centres de références :

Paris - Montpellier :

http://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/leucodystrophies

La filière BRAIN-TEAM coordonne les actions des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central ainsi que des groupes d’atteintes neurologiques vasculaires, inflammatoires, auto-immunes et les troubles rares du sommeil.

Site web : http://brain-team.fr




Informations

Marcel Nuss

Sur ce site

Festi’Run 2024

APF France handicap lance son tout nouveau challenge sportif, ludique et solidaire A l’occasion (...)

FALC

Voir la Rubrique.

Liens APF France handicap.

Sélection de liens : APF France handicap Autres blogs et sites thématiques Autres sites dont (...)

Numéros d’écoute et/ou d’information.

Aller à la rubrique : Numéros d’écoute et/ou d’information - aide à distance...

Dernière mise à jour

jeudi 28 mars 2024