Autres sources d’informations sur la maladie de Parkinson.

En ligne : 8 novembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour en janvier 2016.

Autres sources d’informations sur la maladie de Parkinson.

- INSERM Dossier réalisé en collaboration avec les professeurs Jean-Christophe Corvol, directeur du Centre d’investigation clinique de l’Institut de la moelle et du cerveau, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris) et Stéphane Hunot, directeur de recherche CNRS/Inserm à l’Institut de la moelle et du cerveau – Février 2015.

Page web : www.inserm.fr.

- Santé publique France.

Kab, S, et al. (2017). Agriculture et incidence de la maladie du motoneurone : une étude nationale française. Eur J Neurol 24(9) : 1191-5. Ppage web : www.santepubliquefrance.fr.

Site web : invs.santepubliquefrance.fr

- IINSTRUCTION N° DGOS/R4/2017/243 du 3 août 2017 relative aux missions des centres experts à vocation régionale pour la prise en charge de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens NOR : AFSH1330454J. Pdf, 19 pages.

Site éditeur : http://circulaire.legifrance.gouv.fr.

Associations :

- APF : association des paralysés de France

Site web : www.apf.asso.fr.

- France-Parkinson :

La maladie

Une page sur les troubles moteurs : www.franceparkinson.fr/docs/les-troubles-moteurs.php ?p=72.

Site web : www.franceparkinson.fr.

- Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens est un rassemblement d’associations de malades atteints de la maladie de Parkinson, de conjoints et d’amis, dirigées et animées par eux, ne comportant que des bénévoles et les associations dénommées "groupements".

Site web : http://parkinson-ffgp.net/

- Qu’est-ce que le Fox Trial Finder ? la plateforme lancée par l’acteur Michael J. Fox

Le Fox Trial Finder est un outil permettant aux patients et à leurs proches de participer à la découverte de nouveaux traitements contre la maladie de Parkinson.

Site web : https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/fr//.

Sociétés savantes :

- Réseau Parkinson Sud-Est : Le réseau Parkinson Sud-Est est une réseau mono-pathologique regroupant des professionnels de santé cherchant à améliorer la qualité des soins dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire de la Maladie de Parkinson.

Site web : www.reseauparkinson-sudest.org.

- FEDMER : Fédération Française de Médecine Physique et de Réadaptation

Site web : https://sites.google.com.

- Association NEURO-BRETAGNE

Le réseau sophrologie - Parkinson : un réseau de sophrologues a été créé en janvier 2013 pour permettre aux patients parkinsoniens du bassin de population pris en charge par le CHU de Rennes de pouvoir être accompagnés à la préparation de la stimulation cérébrale profonde, quel que soit leur lieu d’habitation.

Source, page web.

Site web : http://cluster011.ovh.net. Ne répond pas, le 06/01/2016.

- Au canada :

Parkinson Québec :

Site web : www.parkinsonquebec.ca.

- Belgique :

Association Parkinson

Site web : www.parkinsonasbl.be.

- Suisse :

Site web : http://www.parkinson.ch/index.php?id=1&no_cache=1&L=2.


-  Divers :

- INFINITY est un système implantable de stimulation cérébrale profonde non rechargeable, comprenant un stimulateur, des électrodes-sondes, des extensions et une télécommande de la société ABBOTT MEDICAL France.

Arrêté du 15 novembre 2018 portant modification des conditions d’inscription du système de stimulation cérébrale profonde INFINITY de la société ABBOTT MEDICAL France inscrit au titre III de la liste des produits et prestations remboursables prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale JORF n°0268 du 20 novembre 2018

- L’Atrophie MultiSystématisée (AMS) est une maladie neurologique évolutive rare (2 à 5 AMS pour 100 000 habitants), due à une perte de neurones (atrophie) dans plusieurs régions du cerveau (soit plusieurs systèmes = multisystématisée).

Elle peut provoquer des troubles différents d’une personne à l’autre en fonction de la combinaison, variable, des zones atteintes. Cependant on reconnaît deux grandes formes :

- l’une parkinsonienne AMS P. - l’autre cérébelleuse AMS C.

Centre de référence de l’atrophie multisystématisée : Liste des Centres de compétence maladie rare AMS (juillet 2014) ], pdf, 3 pages.

Site éditeur : www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie.

Recommandation pour la pratique clinique pdf, 27 pages. Mis en ligne le 27 nov. 2015. Site éditeur : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2574640/fr/atrophie-multisystematisee. Voir aussi : www.orpha.net.

- Association : www.ams-aramise.fr.



Autres sources d'info

IMC

À voir : Une journée à Brest pour découvrir la prise en charge d'enfants atteints de paralysie cérébrale.

À écouter : Alexandre Jollien, amoureux de la sagesse. France culture. 16/11/18.

Agenda : Innovation, Robotique et Santé : robotique de service et d'assistance dans la vie quotidienne. Rennes le 07/12/18.

SEP

À lire : La NMO ou maladie de Devic (ARSEP, novembre 2018).

À lire : Vivre avec la sclérose en plaques : Le Sepien est un être humain comme tout le monde, ou presque.

Agenda : Matinée consacrée à la sep chez l'enfant. 12/01/19, Paris.

PARATETRA

À lire : Corps diminué et reconstruction collective.

À lire : Le Charme discret des petites roues.

Recherche : Des personnes tétraplégiques contrôlent des tablettes électroniques par la pensée.

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