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Troubles respiratoiresAffections inclues : insuffisance respiratoire liées à des déficiences motrices, assistance respiratoire, trachéotomie, aspirations trachéales, respirateur, ventilation mécanique Voir pages spécifiques pour les informations sur les pathologies motrices à l'origine de déficiences respiratoires, notamment : maladies neuromusculaires, myopathies, amyotrophies spinales, scoliose, poliomyélite, maladie de Charcot (SLA), etc.
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 1. INTRODUCTION L'insuffisance
respiratoire est une complication fréquente des troubles
moteurs graves. Elle est, sauf association à des maladies respiratoires
proprement dites (ex : asthme, tuberculose) de type restrictif, c'est-à-dire
dominée par une perte de la capacité ventilatoire (volumes d'air
inspirés et expirés). Les déficiences motrices peuvent contribuer à des
déficiences respiratoires :- par le déficit des muscles respiratoires (paralysie ou atteinte musculaire), et parmi eux le diaphragme, - par les déformations de la cage thoracique qui en réduisent le volume et la souplesse, du fait d'un affaissement et/ou de déformations dus à des atteintes souvent asymétriques. L'insuffisance
qui en résulte peut être une simple gêne
entraînant des précautions simples en lien avec une "fragilité" respiratoire,
comme avoir un retentissement propre majeur, souvent au premier plan par l'engagement
du pronostic vital - notamment dans le cadre des affections évolutives
- et par la contrainte de soins qu'elle peut générer, en particulier
par les mesures d'assistance qui peuvent être nécessaires. Dans
cette page, un certain nombre d'informations développées à propos
de pathologies (ou groupe de pathologies) spécifiques sont répertoriées,
car elles ont un intérêt beaucoup plus global. C'est en particulier
le cas des documents élaborés et mis en ligne par l'association
française contre les myopathies (AFM).  Deux
textes pour introduire les questions
liées à l'insuffisance respiratoire dans le cadre des
déficiences motrices : L'insuffisance
respiratoire dans le cadre des déficiences motrices Texte
général centré sur les mécanismes
de l'insuffisance respiratoire et ses liens avec les déficiences
motrices (J. Paulus et M. Fourniol, AFM ; In
: Déficiences
motrices et situations de handicaps, Ed. APF 2002). Document pdf,
6 pages. Lien interne moteurline Accompagner
une personne en situation de handicap moteur et respiratoire Texte
orienté sur la vie quotidienne et destiné aux aidants
(Dr M. Delcey, APF ; In L'accompagnement
des personnes handicapées
motrices. Ed. APF 2000). Lien interne moteurline
2.
INFORMATIONS Sites
de référence ANTADIR :
association nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance
respiratoire chronique (fédération). Présentation
de la fédération,
nombreuses informations sociales, médicales et techniques. Concerne toutes
les insuffisances respiratoires et non spécifiquement celles liées
aux déficiences motrices. Voir notamment (Site en
travaux lors de notre dernière visite) : fonds
documentaire (dont fiches pratiques destinées aux patients
ou aux professionnels) ainsi que l'article introductif sur l'insuffisance
respiratoire chronique et ses renvois par liens aux guides pour chaque type
de traitement. ADEP :
association
d'entraide des polios et handicapés (site hébergé par
Orphanet, voir surtout : ADEP
assistance et notamment l'espace
patient :
fiches techniques sur tous les aspects de l'assistance respiratoire,
de l'oxygénothérapie, de la trachéotomie,
des aspirations. etc. Traitements - Assistance respiratoire Prises en charge - accompagnement social Guide
social ANTADIR.
Guide en ligne, axé sur les aspects sociaux,
les droits et la prise en charge financière de l'insuffisance
respiratoire à domicile (protection sociale, traitement à domicile
et prise en charge, aide à la vie quotidienne, ressources, etc.).
Site éditeur : fédération ANTADIR (association
nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire
chronique). Prise
en charge médico-sociale de l'insuffisance respiratoire grave. Rôle
des Associations. C. Voisin,
membre de l'Académie Nationale de Médecine.
Article paru dans le Bull. Acad. Natle Méd., 1998, 182, n' 6, 1159-1172,
séance du 16 juin 1998. Site éditeur : antélys (association
spécialisée dans les alternatives à l'hospitalisation et
la formation). Mieux
vivre l'insuffisance
respiratoire. K. Acou-Bouaziz, Journaliste.
Article paru dans Faire Face (lien vers
site APF), n°642,
mai 06. Format pdf,
2 pages. Lien interne moteurline Traitements
hors assistance et moyens invasifs - Prévention secondaire (kiné,
aspiration hors trachéotomie) Voir page neuromusculaires pour
les références spécifiques Kiné respiratoire Article
orienté vers les parents d'enfants atteints d'amyotrophie spinale, mais
information de portée générale, décrivant les principales
techniques. Site éditeur : Myonet (association) La
kinésithérapie respiratoire.
Texte très complet (Guide),
destiné aux personnes concernées pour une meilleure participation
aux soins. Auteur et Site éditeur : ANTADIR (association nationale pour
le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique). Désencombrement
bronchique Fiche technique "Repère Myoline",
avril 1996. Cause, traitement, techniques d'assistance au drainage bronchique.
Document pdf.
Conception et Site éditeur : association française contre les myopathies
(AFM) Aspirations.
Rubrique technique complète, comment pratiquer, entretien du matériel,
incidents, suivi, les appareils. ADEP-Assistance.
(association d'entraide des polios et handicapés). Insuffisance
respiratoire chronique et prise en charge en ville (1999-2002).
Texte de formation destiné aux médecins, orientés sur les aspects
spécifiques de la pratique ambulatoire au domiciel. Dr P. Michard , Dr
G. Thuillier. Site éditeur : Université Paris V. Base
de données sur les masques de ventilation.
(principales indications, principaux modèles) et bases
de données sur les canules, recherche par type et lien vers des fiches
techniques illustrées.
Une référence.
Conception et Site éditeur : Fondation
Garches. Anesthésie
et pathologies respiratoires chroniques.
F. Paillard, Infirmier anesthésiste
et cadre de santé. Article complet sur les risques particuliers de la
chirurgie et de l'anesthésie en cas d'insuffisance respiratoire chronique.
Site éditeur: site personnel. Trachéotomie Voir "Kit
de formation aux aspirations trachéales" à la
rubrique "formation" ci-dessous. La
formation aux aspirations endo-trachéales. Fiche
technique des actions revendicatives du 09 janvier 2009. Site éditeur :
AFM. (Lien externe). Guide
de la trachéotomie.
Description illustrée, avantages, inconvénients.
Fiche technique. Voir aussi l'aspiration
endotrachéale. Auteur
et Site éditeur : ANTADIR (association
nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire
chronique). La
trachéotomie.
Rubrique technique complète : pourquoi la pratiquer, avantages - inconvénients,
canule (choix, changement, entretien). Le
Guide de la trachéotomie (document
format .pdf, 36 pages, 491 Ko). Site éditeur : ADEP-Assistance.
(association d'entraide des polios et handicapés). Livret à l'intention
des parents d'un enfant porteur d'une canule de trachéotomie.
N. Jacquemin, puéricultrice (Hôpitaux universitaires de Strasbourg),
mai 2007. Document .pdf, 94 ko, 10 pages. Site éditeur
: AFM (associaiton française
contre les myopathies), pages sur la
ventilation médicanique. Trachéotomie F.
Paillard. Fiche technique orientée vers les soins infirmiers. Infirmier
anesthésiste et cadre de santé. Site éditeur : site
personnel. Trachéotomie.
C. Fery et coll. (Réanimation polyvalente, Institut Mutualiste Montsouris,
Paris). Juin 2001. Fiche technique de soins infirmiers en réanimation.
Liens vers des fiches liées (Changement de canule, Mise en ventilation
spontanée d'une canule de trachéotomie, Phonation sur canule de
trachéotomie, Ablation de canule de trachéotomie, Trachéotomie
: accidents précoces, Hémorragie par l'orifice de la canule). Site éditeur
: société de réanimation de langue française (SRLF,
société savante). Changement
de la canule de trachéotomie.
C. Dournel (puériculteur) et
Pr. F. Leclerc (réanimation pédiatrique, Hôpital J. de Flandres,
CHRU de Lille). Fiche technique pour les infirmiers. Format pdf.
Site éditeur : Groupe Francophone de Réanimation & Urgences
Pédiatriques (GFRUP). Bases
de données sur les canules de trachéotomie (principales
indications, principaux modèles). Toutes les canules, recherche par type
et lien vers des fiches techniques illustrées. Une référence.
Conception et Site éditeur : Fondation
Garches (société savante). Au-delà de
la canule : vivre avec une trachéotomie. C. Bourgeois, Journaliste.
Article paru dans Faire Face, n°607, juillet-août 2003. Format pdf,
2 pages. Lien interne moteurline Aspirations
chez le trachéotomisé et gestes d'urgence associés en pratique
libérale.
R. Remondière (Centre P. et L. Guinot, Villejuif).
Article paru dans les Annales de kinésithérapie, Volume
28 No 8 décembre 2001. Même document
format pdf,
5 pages. Editions
Masson. Site éditeur
: e2Med (Masson). Assistance
- Respirateurs - oxygénothérapie Informations générales Guides
ANTADIR :
des documents particulièrement complets. Site éditeur
: Site éditeur : fédération ANTADIR (association
nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire
chronique) : Guide
de l'oxygénothérapie ; Ventilation
assistée par masque nasal Ventilation
non invasive et maladies neuromusculaires.
Avril 2008. Brochure d'information adaptée au maladies neuromusculaires,
collection Repères, savoir et comprendre. Auteur et site éditeur
: Association francçaise contre les myopathies (AFM).
Notice de présentation et lien
vers le document format pdf (12 pages, 1,15 Mo). Ventilation
artificielle de longue durée. Fiche technique orientée vers
les soins infirmiers. Infirmier anesthésiste et cadre de santé.
Site éditeur : site
personnel.Information technique sur les respirateurs - l'oxygénothérapie Fiches
pratiques respirateurs : EOLE3
XLS (2pages, 300 Ko); PPC
REMSTAR. Fiches techniques
et pratiques, documents format pdf. Site éditeur
: APARD (Association
pour l'Assistance Respiratoire à Domicile). Générateur
de pression mode d'emploi Fiche technique "Repère Myoline",
janvier 1997. Caractéristiques, réglages, raccordement, surveillance.
Document pdf. Conception et Site éditeur
: association française contre les myopathies (AFM) Générateurs
de volume, mode d'emploi Fiche technique "Repère Myoline",
1997. Caractéristiques, réglages, raccordement, surveillance.
Fiche de présentation et lien vers document pdf.
Site éditeur
: association française contre les myopathies (AFM) Relaxateurs
de pression, mode d'emploi, Fiche technique "Repère Myoline",
octobre 1998. Caractéristiques, réglages, raccordement, surveillance.
Fiche de présentation et lien vers document pdf.
Site éditeur
: association française contre les myopathies (AFM) Voir
aussi les Fiches
techniques de l'ANTADIR (destinées aux patients) sur tous les types
de respirateurs, l'oxygénothérapie, l'assistance ventilatoire,
etc. Site éditeur : ANTADIR (association
nationale pour le traitement à domicile
de l'insuffisance respiratoire chronique (fédération)) Guides
et pages d'info ADEP pour l'utilisateur : Oxygénothérapie, Ventilation
mécanique,
Pages très complètes : explications sur les principes et les modalités
pratiques, liens vers guides complets au format .pdf à télécharger.
Site éditeur
: ADEP-Assistance (association). Le
ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours. Novembre 2007. Brochure
d'information adaptée au maladies neuromusculaires, collection Repères,
savoir et comprendre. Auteur et site éditeur : Association francçaise
contre les myopathies (AFM).
Notice de présentation et lien
vers le document format pdf (6 pages, 3,1 Mo).
Trachéo
- assistance respiratoire : aspects médico-légaux Décret
n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer
des aspirations endo-trachéales. Paru au Journal officiel du 28 mai
1999. Texte autorisant, sous certaines conditions, des non-infirmiers à effectuer
ce geste. Site éditeur : Ministère de la santé (France). Arrêté du
27 mai 1999 relatif à la formation des personnes habilitées à effectuer
des aspirations endo-trachéales. Texte exposant le contenu (grandes
lignes et principes) de la formation destinées aux personnes visées
par le décret du même jour. Bulletin officiel Ministère
de l'emploi et de la solidarité, n°99/21. Site éditeur
: Ministère de la santé (France). Circulaire
DPS/PS 3 n° 99-642 du 22 novembre 1999 relative aux aspirations endo-trachéales. Bulletin
officiel Ministère de l'emploi et de la solidarité, n°99/48.
Texte précisant les modalités de mise en place de la formation
visée par le décret et l'arrêté du 27 mai 1999. Site éditeur
: Ministère de la santé (France). Aspirations
de libertés. C. Bourgeois. Commentaire sur les conséquences
et la mise en oeuvre du décret du 27 mai 1999. Texte paru dans Faire
Face, décembre 2000 (Editions APF). Format pdf,
2 pages. Lien interne moteurline Voir "Kit
de formation aux aspirations trachéales" à la
rubrique "formation" ci-dessous 3.
RESSOURCES Associations
et sociétés
savantes Associations FFAAIR :
fédération française des associations et amicales d'asthmatiques,
d'apnéiques et d'handicapés insuffisants respiratoires. ADEP
assistance AFM :
association française contre les myopathies (maladies neuromusculaires) Sociétés
savantes ANTADIR :
association nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance
respiratoire chronique (fédération) FEDMER :
fédération française de médecine physique et de réadaptation SPLF :
société de
pneumologie de langue française 4.
REFERENCES PROFESSIONNELLES Recommandations,
consensus, cours , textes réglementaires Recommandations
officielles (HAS, etc). cf. page
neuromusculaire pour les recommandations
spécifiques 21ème
conférence de consensus en réanimation et médecine d'urgence
sur le sevrage de la ventilation mécanique - à l'exclusion
du nouveau-né et du réveil d'anesthésie. Document pdf,
5 pages, 44 Ko. Site éditeur : société de réanimation
de langue française (SRLF). Bonnes
pratiques Recommandations
en matière d'hygiène et de désinfection pour la
prise en charge des patients insuffisants respiratoires à domicile
par les SARD. Fiches techniques sur les bonnes pratiques d'hygiène
des services d'assisance respiratoires à domicle (SARD). Recommandations
non officielles. Document pdf, 23 pages
(lien pouvant être long à ouvrir). Site éditeur
: Fédération ANTADIR (association
nationale pour le traitement à domicile
de l'insuffisance respiratoire chronique). Bonnes
pratiques relatives à l'utilisation des canules de trachéotomie à domicile.
Texte non officiel mais élaboré par des professionnels
spécialisés. Document pdf.
Auteur et Site éditeur : association nationale pour le traitement à domicile
de l'insuffisance respiratoire chronique. La
stimulation phrénique implantée. Recommandations
du CEDIT (centre d'évaluation et de diffusion des innovations
technologiques, AP-HP). 1996. Mise à jour mai 2000. Site éditeur
: Assitance publique - hôpitaux de Paris. Autres
références CIM Classification
internationale des maladies : Insuffisance respiratoire chronique. Site éditeur
: Université de
Rennes1 Formations Guide
de formation aux apirations endo-trachéales Support
pédagogique élaboré pour les Instituts
de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), dans le cadre de l'application
du Décret
n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories
de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéales. Travail
collectif: Kit formation : Association d'entraide des polios et
handicapés
(ADEP), Association française contre les myopathies (AFM), Groupement
pour l'insertion des personnes handicapées physiques (GIHP),
Association des paralysés de France (APF), Groupement des associations
régionales d'assistance à domicile (GARAD), Association
nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire
chronique (ANTADIR), Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
(AP-HP, mission handicaps) et Fédération hospitalière
de France (FHF). Le Kit original comprend également une cassette
vidéo. Documents pdf (Acrobate)
destinés aux formateurs et aux stagiaires. Liens interne moteurline Pour
les formateurs : Programme
de formation (transparents noir et blanc) ; Poster
Anatomie - physiologie respiratoire ; Poster
Aspiration - hygiène ; Poster
trachéotomie ; Série de transparents
couleurs (anatomie - physiologie). Pour
les stagiaires : Memento (contenu
de la formation); Journal
de stage (+ page de couverture)
; carnet
de suivi. APF-Formation Sélection
de formations
en lien avec les déficiences motrices et les troubles
associés. Lien interne moteurline
Voir notamment (fiches détaillées au format pdf ;
liens internes moteurline.apf.asso.fr). c10 Kinésithérapie respiratoire différentielle guidée par l'ausculation pulmonaire. Approche clinique méthodologique et technique Autres DU
kiné respiratoire pédiatrique et néonatale. Public
: médecins et kinés spécialisés. Université Paris-Sud Kremlin-Bicêtre, liste
des diplômes
universitaires (document pdf). Kinésithérapie
respiratoire et réanimation: appareillage Institut de formation des
masseurs kinésithérapeutes, Nancy (IFMK) |
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n°1303893 V 0 du 10 juillet 2008