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 INTRODUCTION
A L'EPILEPSIE (associées à des déficiences
motrices)
 La
comitialité, ou épilepsie, est une affection
fréquente
dans la population générale et aucune lésion cérébrale
n'est le plus souvent retrouvée par les examens habituels (on parle
d'épilepsie primaire ou idiopathique, sans cause retrouvée).
Même si certaines informations ou liens concernent l'épilepsie
en général, la présente page n'aborde que les cas restreints
où la comitialité entre dans le cadre de lésions cérébrales congénitales
(dont malformatives) ou acquises (dont traumatiques) ou d'encéphalopathies épileptiques entraînant
par ailleurs d'autres déficiences dont motrices : l'épilepsie
est alors considérée comme une déficience "associée",
même si elle peut prendre une importance majeure. On parle d'épilepsie "secondaire" ou "symptômatique".
La
crise épileptique est liée à une activité excessive
et paroxystique (décharge soudaine et brusque) des cellules nerveuses
cérébrales. On parle d'épilepsie lorsqu'il y a récurrence
(récidive) chronique des crises. Dans le cadre qui nous occupe ici,
l'épilepsie se rencontre tout particulièrement chez l'enfant,
soit dans le cadre de lésions cérébrales, soit dans le
cadre d'ensembles pathologiques particuliers : les encéphalopathies épileptiques
(syndrome de Lennox-Gastaut, de West, épilepsie myoclonique...), mais également
chez l'adulte cérébrolésé.
L'épilepsie,
parfois impressionnante, souvent contraignante par le traitement et les précautions
qu'elle impose, est rarement grave par elle-même.
La crise épileptique est la conséquence première de l'épilepsie,
mais ses manifestations et la fréquence de sa survenue sont extrêmement
variables. Plus souvent que le "grand mal" (convulsions généralisées),
les manifestations sont plus discrètes : absences (supsension brève
de la conscience sans chute ni fermeture des yeux), convulsions localisées
(à une main par exemple), déviation des yeux, etc. La gravité de
l'épilepsie - qui est un symptôme et non une maladie en soi -
ne doit pas, surtout chez l'enfant, se juger sur le seul critère de
la fréquence des crises, mais sur le retentissement concret dans la
vie quotidienne, notamment sur les apprentissages, en tenant compte des effets
indésirables des traitements.
On
parle d'épilepsie "équilibrée" quand le traitement
permet de prévenir la survenue des crises épileptiques, mais
il peut arriver qu'on préfère "tolérer" la survenue
de crise peu fréquentes et bénignes que d'être obligé de
subir un traitement lourd et mal supporté.
(Dr M. Delcey, avril
2002. Sources : L'accompagnement des personnes handicapées
motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000)
Un
texte plus détaillé sur "L'épilepsie, les
encéphalopathies épileptiques. Dr V. Leroy-Malherbe. In
: Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects
sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs,
Ed. APF 2002) format pdf, 5 pages. Lien
interne moteurline
 AUTRES
TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE
Site
de référence
Epilepsie
France : site de l'association et pages d'information
"L'épilepsie
en questions" (généralités, les crises et conduite à
tenir, EEG, traitements, épilepsies tardives).
LFCE : ligue
française contre l'épilepsie. Site proposant, au-delà de
la présentation de la LFCE, une information particulièrement
complète sur la maladie, les formes symptômatiques
(rubrique : en savoir plus sur les syndromes), les traitements,
la vie quotidienne. Site un peu chargé graphiquement (ordinateur
récent conseillé). Site éditeur :
LFCE (association)
Autres
textes ou sites d'information générale sur l'épilepsie
(avec ou sans lien avec une lésion cérébrale)
Ancien
site du BFE (bureau français de l'épilepsie,
membre d'Epilepsie-France)
Qu'est-ce
que l'épilepsie ? Pages d'information de la Fondation française
pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE)
Epilepsie
- de la recherche à la thérapeutique. Ensemble d'articles parus
dans la revue Neurologies, dont : L'épileptologie de l'enfant :
une discipline en plein essor (avril 03, Ph. Ryvlin), Epilepsies de l'adulte
: évolution ou révolution thérapeutique? (avril 03, C.
Chiron et P. Plouin), Les avancées récentes en épileptologie
(avril 03, F. Semah), Epilepsie et grossesse : quels risques, quel traitement
? (mars 03, Ph. Ryvlin). Liens vers documents pdf.
Site éditeur : Neurologies.net
Epilepsie
? Site personnel d'un médecin (Dr Kalhoun), Mise à jour
1999. Information complète ; voir notamment la rubrique étiologie
(épilepsies symptômatiques). Bandeau publicitaire
s'ouvrant lors de la navigation et gênant celle-ci.
Epilepsie
Canada Organisme à but non lucratif, partenaires publics et privés,
site très complet : voir les rubriques "Les données", "La recherche",
"Diagnostic et traitement". Site éditeur : epilepsy Canada
Informations
sur un sujet précis et/ou un aspect particulier
 OMS,
aides mémoire (organisation mondiale de la santé)
n° 165, fév.
2001, Epilepsie
: étiologie, épidémiologie et pronostic
n° 166, février
2001, Epilepsie
: les conséquences sociales et économiques
n° 167, février
2001, Epilepsie
: les percées scientifiques et médicales
n°168, février
2001, Epilepsie
: historique
Formes
particulières :
Orphanet,
information par maladie, pour les formes d'épilepsie dont on
connaît l'étiologie médicale ou les maladies dont
le nom complet comprend le mot "épilepsie": passer
par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne).
Maladie de Lafora
Qu'est-ce
que la maladie de Lafora ? Article bref, Site éditeur : Association
France Lafora
Syndrome de Lennox-Gastaut
Le
syndrome de Lennox-Gastaut. Texte d'information, Site éditeur
: ARPEIJE (association)
Aspects particuliers :
Traitements
- Conduite à tenir en cas de crise - prévention
L'épilepsie,
conduite à tenir (Source : L'accompagnement
des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000,
p. 174-175)
Quelle
attitude en face d'une crise d'épilepsie ? Article, Site éditeur
: bureau français de l'épilepsie (BFE, association)
Les
enfants et les crises d'épilepsie (Guide pour garder des enfants épileptiques).
Site éditeur : Prévention.ch, site suisse parapublique de santé publique-prévention-promotion
de la santé.
En savoir plus sur les traitements· Fiche
détaillée sur chaque anti-épileptique, Site éditeur
Ligue française contre l'épilepsie, rubrique "en savoir
plus sur les traitements"
Les
médicaments anti-épileptiques Fiches complètes pour
chaque médicament. Site éditeur : Université de Grenoble
Epilepsie et grossesse
Les
relations entre épilepsie et grossesse. C. Lamy et coll. Article
paru dans Neurologies, Avril 2000. Article traitant des
risques pour l’enfant et pour la mère, lorsque celle-ci est épileptique,
des effets tératogènes potentiels des antiépileptiques,
des mesures préventives adopter pendant et après la grossesse.
Site éditeur : Neurologie.net (Revue Neurologies).
Epilepsie
et traumatisme crânien
Traumatisme
crânien et épilepsie Brochure de Headway National Brain
Injuries Associations, Nottingham, traduite et Site éditeur par l'UNAFTC (union
nationale des associations de familles de traumatisés crâniens,
association).
Epilepsie myoclonique
Epilepsies
avec des myoclonies chez l'enfant et l'adolescent :Démarche diagnostique.
A. Arzimanoglou, Neurologie Pédiatrique - Maladies Métaboliques,
CHU Robert Debré (AP-HP), Paris, France. Article très complet,
publié dans la revue EPILEPSIES, organe officiel de la Ligue Française
Contre l'Epilepsie (LFCE);Volume 13 (2001), N° 3: 137-146. Site éditeur
: pediatric-neurology (société savante). Lien à rechercher
dans la page d'accueil de ce site (rubrique : articles) qui interdit techniquement
la copie de liens directs vers ses propres pages.
Statistiques
/ épidémiologie / sciences sociales
CIM
(classification internationale des maladies) : G 40
et G41 (détail sur la CIM en ligne, Site de l'Université
de Rennes)
FIESTA Fichier épidémiologique
et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats
statistiques par diagnostic et type de structure.
Voir également
les liens suggérés dans la page "statistiques par pathologies" de
moteurline
Références professionnelles
(cours étudiants, conférences de consensus, bonnes
pratiques)
Consensus - Bonnes pratiques
Prise
en charge des épilepsies partielles pharmacorésistantes -
Conférence de consensus, avril 2004. Fiche de présentation
et lien vers documents . pdf :
- Recommandations
(Version courte).pdf (77.21 Ko)
- Recommandations
(Version longue).pdf (117.26 Ko)
ALD
n° 9 - Epilepsies graves. Page de présentation et lien
vers documents (format. pdf)
- Guide
Médecin (juillet 07, 1,52 Mo)
-
Liste
des actes et prestations (juilllet 07, 258 Ko)
- La
prise en charge de votre épilepsie - guide patient (Juin 2007,
73 ko)
Cours étudiants en médecine
Les épilepsies J.
Perret, 1995. Cours pour les étudiants en médecine, faculté de
médecine de Grenoble
Les épilepsies
de l'enfant A. Joannard, 1995. Cours pour les étudiants en médecine,
faculté de médecine de Grenoble
Epilepsies
de l'enfant S. Peudenier, Hôpital Sud, Rennes. Cours pour les étudiants
en médecine, faculté de médecine de Rennes
Autres
Crise
d'épilepsie de l'enfant : interroger d'abord. Article formation
continue, 2 pages format pdf. Dr A. Arzmanoglou,
Praticien hospitalier, responsable du programme « Epilepsie », service de neurologie
pédiatrique et des maladies métaboliques, hôpital Robert-Debré (AP-HP)
et Inserm E9935, Paris. Site éditeur : Le Généraliste
(Revue)
Classification
internationale des épilepsies Dr B. Ricard-Mousnier. Cours
pour les étudiants
en médecine 1999-2000. Site éditeur : Université d'Angers
Imagerie
de l'épilepsie D. Fredy, Hôpital Saint-Anne, Paris et JM Caille,
Hôpital Pellegrin, Bordeaux. Octobre 1995. Article axé sur les examents
paracliniques d'imagerie dans l'épilepsie. Site éditeur : Université de
Rennes 1.
AUTRES
RESSOURCES
Associations
Tous
handicaps moteurs - épilepsie associée
APF :
association des paralysés de France
Epilepsie
Epilepsie-France (regroupe
l'action de ARPEIJE (
Association pour la recherche, pour l'éducation et l'insertion des
jeunes épileptiques) et du BFE (bureau
français de l'épilepsie))
AISPACE (et
AFE) : Agir, informer, sensibiliser le public pour améliorer la
connaissance
des épilepsies
France
Lafora
ASEF :
association de soutien aux épileptiques et à leur
famille
Maladies rares
Alliance
Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d'action
d'associations de maladies rares
EURORDIS :
coordination européenne des associations de maladies rares
FMO :
Fédération
des maladies orphelines (ex : AFRG : association française de recherche
génétique)
Sociétés
savantes
LFCE :
ligue française contre l'épilepsie
Fondation
française
pour la recherche sur l'épilepsie
SFP :
société française de pédiatrie
Consultations
spécialisées
Orphanet,
information par maladie sur les consultations spécialisées,
pour les formes d'épilepsie dont on connaît l'étiologie
médicale ou s'inscrivant dans une maladie dont le nom peut être
retrouvé en passant par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne).
Formations
APF-Formation
Sélection
de formations en lien avec les déficiences motrices
et les troubles associés. Lien interne moteurline
Pas
de formation spécifique à l'épilepsie ; voir
formations en lien avec les troubles associés
(neuropsychologie, etc.)
Pour
les encéphalopathies épileptiques, voir
formations sur le polyhandicap
Autres
DIU
(diplôme interuniversitaire) d'épileptologie. Dans liste des
DIU en neurologie. Site éditeur Neurologie.com : ANAINF : association
nationale des assistants et internes en neurologie de France (société savante)
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