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 1.
GENERALITES
 Le
spina-bifida est un handicap congénital, présent
dès
la naissance, qui entraîne une paraplégie par lésion de
la moelle épinière. Parfois, les jeunes spina-bifida jettent
un regard d’envie aux personnes blessées médullaires. “Ceux
qui sont paraplégiques à la suite d’un accident ont souvent
eu la chance de construire un couple et une famille avant leur accident, après
ils peuvent retrouver ce qu’ils ont construit. Alors que nous, il faut
faire face à tout plein de problèmes provoqués par le
handicap et les expliquer au partenaire dès le début, ce qui
est très lourd.”
D’autres au contraire, habitués depuis
toujours à faire face aux multiples difficultés, en ont pris
leur parti, et conçoivent avec horreur le sort d’un jeune adulte
qui brutalement perd sa mobilité mais surtout toute sa vie passée
: “Le foot, je ne sais pas ce que c’est, mais je crois que si je
perdais cette capacité d’échange sportif avec les jeunes
de mon âge, d’un coup, en tombant dans un fauteuil… Je ne
pourrais pas le supporter.”
2.
L'EVEIL SEXUEL
Parmi les jeunes atteints de différents handicaps, ceux qui ont un spina
bifida sont ceux qui découvrent le plus tardivement la sexualité.
Une immaturité affective peut caractériser certains de ces jeunes.
Cela est dû à plusieurs facteurs qui sont imbriqués:
- la surprotection parentale ;
- les organes génitaux qui sont souvent insensibles, aussi les jeunes
ne
ressentent pas fortement les sensations physiques sexuées qui peuvent
apparaître à l’adolescence même s’ils sont bousculés
par des émois comme tout adolescent ;
- leur attention est mobilisée par les troubles urinaires et fécaux.
Les organes génitaux sont alors souvent considérés comme
sales, assimilés aux problèmes et aux odeurs des selles et des
urines, sans être associés au plaisir. Le manque d’information
sur la sexualité et la connaissance de leur corps est assez habituel
et ne facilite pas la maturation de la personne.
“L’immaturité affective, si fréquente, doit au moins
une part de son existence à la fréquence et à la durée
des hospitalisations”, indique le professeur Philippe Lacert (1993). De
plus, Noël François (1993) note “l’absence d’intimité depuis
la petite enfance”. On retrouve des difficultés émotionnelles
particulières chez les jeunes atteints de spina-bifida, “comme s’ils
avaient été précocement dans une absence carentielle de
stimulations
primaires dans les échanges avec la mère” (Stern, 1985).
L’enfant et l’adolescent ont été l’objet de soins
urologiques, vésicosphinctériens, recto-anaux, de soins cutanés
au niveau du siège à multiples reprises par des personnes différentes,
nécessitant des examens paracliniques fréquents. Tout ceci peut être
intégré par le sujet comme des agressions qui risquent de lui
donner une image peu érogène de cette partie du corps.
Contrairement aux personnes paraplégiques traumatiques, la personne
atteinte de spina-bifida n’a pas connu ce que pouvait être la sensibilité génitale
et elle ne peut se référer à un passé sexuel ordinaire.
Le travail de deuil provoqué par l’absence de sensibilité génitale
se fera lors de la découverte de l’intérêt sexuel
pour l’autre au début de l’âge adulte. Cette découverte
de ne pas ressentir les mêmes sensations que les autres va être
très douloureuse. C’est alors qu’il faudra l’aider à découvrir
ses propres sensations érotiques, que ce soit au niveau des zones sexuelles
ou ailleurs.
Tous ces aspects expliquent l’intérêt très tardif
de ces jeunes à vouloir vivre une relation de couple. “Nous sommes
frappés par la faible demande d’aide à l’érection
chez ces patients, car si un bon nombre a des érections, la qualité de
celles-ci est difficile à préciser, mais ne devrait pas être
très différente des syndromes de la queue de cheval ou par hernie
discale. Ces derniers patients consultent, eux, pour leurs problèmes
sexuels, ce n’est pas le cas des spinas” (J.-J. Labat et al., 1996).
À l’adolescence, le jeune, émotionnellement, ressent le trouble
que peut engendrer la présence de l’autre qui l’observe intensément
ou le frôlement d’une main sur son corps par exemple. Physiquement,
pour ceux qui n’ont pas la sensibilité des organes génitaux,
comment se fait l’éveil sexuel ? Heureusement, le corps est fait
de façon complexe, et il va y avoir un déplacement de l’éveil
sexuel sur toute la partie haute du corps, avec notamment les seins, mais aussi,
la possibilité de ressentir des “frissons ou sensations particulières” ou
de développer des zones plus sensibles au niveau du plexus, de la base
du cou, du bas du dos, au niveau des mains, entre les doigts ou de ressentir
une impression de bouffées de chaleur qui part du cou et envahit la figure.
À l’âge où souvent les jeunes commencent à avoir
le désir de se masturber, ils ne seront pas trop attirés par cette
activité s’ils n’ont pas la sensibilité génitale,
mais cela ne les empêchera pas de ressentir les émotions précédemment
décrites lors de stimulations physiques, effectuées par quelqu’un
ou lors de fantasmes.
Les jeunes atteints de spina-bifida “ont d’énormes difficultés à intégrer
une relation amoureuse. À l’heure actuelle, il serait souhaitable
d’intervenir dès l’adolescence, dans le cadre du milieu où le
jeune adolescent est pris en charge, dans un esprit de valorisation corporelle
et d’affirmation de soi, afin de lui faciliter ensuite cette démarche
de séduction et de rencontre” (J.-J. Labat et al., 1996). Une prise
en charge psychothérapeutique systématique semble nécessaire
pour pallier leur immaturité affective, pour tenter de restaurer le
narcissisme, d’améliorer l’image de soi, de favoriser les échanges
et la communication avec l’autre, d’aider à l’expression
des émotions. “La dépression apparaît comme un trait
majeur” au test de Rorschach, relève H. Benony (1993).
3.
RETENTISSEMENT SUR LA SEXUALITE
La personne atteinte de spina-bifida va être confrontée à des
problèmes spécifiques.
- les urines et les selles dont on a parlé plus haut.
- la recherche de positions adaptées lors des relations sexuelles. Certaines
positions seront plus confortables que d’autres pour faire l’amour,
notamment pour l’homme, de préférence sur le dos, alors
que la femme jouera un rôle plus actif en étant sur lui lors du
coït. S’il soutient tout le poids de son corps sur les mains, il
perdra toute son énergie et aura du mal à conserver son érection.
parfois, les hanches ont été bloquées à la naissance
pour faciliter la marche, et cela peut être une gêne pour le rapport
sexuel. Il faudra alors trouver des positions adéquates. En principe,
que ce soit l’homme ou la femme, celui qui a les hanches bloquées
et les jambes paralysées sera plus confortablement installé en
se plaçant sur le dos ou sur le coté.
la présence de contractures nécessitera la prise d’un
traitement oral myorelaxant habituellement donné lors de spasticité.
il existe assez souvent des troubles ou une perte de sensibilité de
la sphère génito-sexuelle. Par exemple, la femme ne sentira ni
son clitoris, ni son vagin ou elle ne sentira que le vagin. L’homme ne
sentira ni son pénis, ni ses testicules. La diminution ou perte de sensibilité de
la région génitale n’est pas définie aussi simplement
que lors de paraplégie par lésion traumatique, car l’atteinte
est due à une malformation congénitale confuse qui a mélangé les
différents tissus. On ne peut donc répertorier nettement, ainsi
qu’on peut le faire pour les personnes blessées médullaires
le type de trouble qui sera observé en fonction du niveau médullaire
de la lésion. “Il existe bien souvent un mélange de sensibilité et
de commande volontaire normale associées à des lésions
périphériques, elles-mêmes associées à un
automatisme central sacré qui donne des tableaux cliniques extrêmement
divers” (N. François, 1996).
le manque ou l’absence de sécrétions vaginales. Quand
on utilise des spermicides, ils préservent en même temps des infections
gynécologiques. On peut aussi utiliser des gels vaginaux hydratants
vendus en pharmacie. Gelée spermicide et gel hydratant sont compatibles
avec le préservatif (cf. le chapitre sur les crèmes lubrifiantes
pour l’homme et la femme).
les troubles de l’érection. Environ 75 % des personnes atteintes
de spina-bifida peuvent avoir une érection, qu’elle soit ou non
suffisante pour permettre un rapport sexuel (J. J. Labat et al., 1996).
les troubles de l’orgasme. Deux études, celle de A. S. Cass et
al. (1986), et celle de R. Perez-Marrero (1984), ont observé que les
femmes avec un niveau lésionnel lombaire bas (en dessous de L2) avaient
des sensations sexuelles, et pouvaient ressentir l’orgasme ou une sensation
orgasmique. Sinon, souvent, pour les deux, l’intensité de l’orgasme
est faible, ou ils ne pourront l’atteindre.
on
peut alors rechercher un para-orgasme (cf. Aimer au-delà du handicap,
B. Soulier), équivalent de l’orgasme traditionnel, mais qui est
provoqué par la stimulation de zones autres que génitales (cf.
chapitre sur les exercices sexuels).
l’allergie au latex. Les personnes atteintes de spina-bifida y sont
très fréquemment allergiques. Il existe actuellement, des préservatifs
sans latex (ex : Manix Cristal® hypoallergéniques), vendus en pharmacie.
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