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 1.
GENERALITES
 La
fragilité osseuse qui caractérise cette pathologie s’améliore à la
puberté et les os ne se fracturent plus à l’âge adulte.
Chantal, atteinte d’OI, s’exclame : “Pour moi l’adolescence
a représenté la fin de la maladie, ça provoque une impulsion
psychologique.”
“Maintenant que tu es une femme, méfie-toi des hommes. Si tu en rencontres
un, celui-ci te brisera en mille morceaux”, recommande une mère à sa
fille à l’occasion de ses premières règles. Peut-on
imaginer la terreur d’une jeune fille ou d’un jeune homme qui s’entend énoncer
un tel verdict ? Dans leur imaginaire, la personne de sexe opposé est
investie d’un pouvoir maléfique, elle représente un danger
qui pourrait être mortel. C’est abominable.
Dans cet exemple, cette mère est sincère. Sa souffrance est profonde,
sa fille est atteinte de la maladie des os de verre, dénommée
plus médicalement ostéogenèse imparfaite (OI). Pendant
des années, elle n’a pu toucher sa fille, la langeant avec mille
précautions, la peur au ventre, pour éviter de provoquer des
fractures et donc de “casser” son nourrisson. C’est une maladie
où les os de l’enfant peuvent se briser par un choc minime, étant
très fragiles.
Quelle surprenante relation à l’autre, pour cet enfant qui doit
se préserver des contacts physiques de ses compagnons de classe, qui
ne peut jouer comme les autres dans la cour de récréation, qui
ne peut courir avec ses camarades, recevoir une fessée ou se faire attraper
fermement par le bras si besoin. Il doit souvent porter un corset pour se préserver
du monde extérieur. Comment se construit son monde affectif et relationnel
avec une relation au toucher mêlée de peur. Que devient-il dans
sa vie affective et sexuelle ?
Les difficultés sexuelles provoquées par l’ostéogenèse
imparfaite peuvent être induites essentiellement par la crainte du toucher,
du contact corporel à la mère et aux autres, par peur des fractures
et donc par angoisse d’être détruit par l’autre. Cela
gêne la construction affective de l’individu et rend difficile sa
vie relationnelle. On retrouve certainement les mêmes difficultés
chez les enfants bulle et chez ceux atteints de dermatoses étendues.
Ne plus jamais entendre ces mots. Que plus jamais un enfant ou un jeune n’entende
qu’il lui faut s’exclure d’une vie de couple, parce que c’est
faux. La fréquence des fractures diminue à la puberté pour
enfin disparaître à l’âge adulte. On observe que les
personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite vivent à l’âge
adulte une vie de couple avec une vie sexuelle aussi banale que n’importe
qui. Elles peuvent avoir des enfants, naturellement, avec un accouchement par
voie basse et l’allaitement est possible. Tout le monde doit le savoir,
médecins, parents, personnel des institutions et surtout il faut le
dire au jeune afin de cesser de véhiculer des idées fausses aux
conséquences dramatiques.
Lors de leur croissance, il faut leur dire qu’il existera une fin à leur
cauchemar. Savoir à tout instant que ce calvaire s’arrêtera
un jour ne peut que les aider à mieux s’adapter et à mieux
dépasser leur souffrance. Ils pourront vivre une vie d’adulte classique,
sans peur des fractures. Comme dans les contes de fée, quand il sera
temps, ils rencontreront leur prince ou princesse charmant, ils se marieront
et fonderont une famille, tout comme leurs camarades. À l’âge
adulte, il peut persister une certaine fragilité osseuse, mais chacun
se connaît et sait jusqu’à quelle limite il peut effectuer
un mouvement avant de provoquer une fracture. Dans l’acte sexuel, il veillera à ne
pas dépasser ses possibilités physiques. Cela est de l’ordre
du ressenti.
2.
PROBLEMES PSYCHOLOGIQUES
Les
femmes atteintes d’ostéogenèse imparfaite m’expliquent
souvent qu’il leur est insupportable que les hommes veuillent les prendre
sur leurs genoux comme si elles étaient des gamines. Faire valoir la
réalité d’être femme leur est difficile, car elles
sont facilement considérées comme de jolies poupées infantiles,
qui induisent l’envie de les protéger, de les câliner, mais
avec qui la relation n’est pas réellement sexuée. Il leur
est difficile d’instaurer une relation d’homme à femme qui
se reconnaissent en tant qu’adultes.
En revanche, il existe un point positif par rapport aux autres handicaps. Ces
enfants sont fréquemment excessivement choyés, parce que petits,
parce que fragiles et attachants, de nature souvent joyeuse et expansive. Souvent,
quand ils racontent leur enfance, ils ont été portés dans
les bras pour tout déplacement jusqu’à l’âge
de la puberté, évitant ainsi le fauteuil. Si petits et si légers,
ils donnent envie de s’occuper d’eux et de les cajoler. Cet excès
d’attention, de portage dans les bras, de câlins compense en grande
partie la douleur corporelle, les fractures, les hospitalisations et les manques
affectifs. Ils sont ainsi remplis d’amour, mieux construits dans leur
personnalité, et mieux armés pour leur vie affective future que
certaines autres personnes, dont le handicap rebute quelque peu ou qui sont
placées en institution précocement, ce qui limite en grande partie
le toucher qui peut exister avec les parents ou les frères et sœurs.
Leur
corps, durant toute l’enfance, aura été extrêmement
médicalisé à cause des multiples fractures. Corps de douleur,
corps de souffrance, qu’il faut sans cesse préserver des jeux corporels
avec les camarades. Comment peut se mettre en place le plaisir corporel et
la relation au toucher dans l’échange affectif ? Des séances
de relaxation pour réorganiser, réintégrer ou se réapproprier
son corps doivent apporter beaucoup.
A l’adolescence, quand le risque de fracture diminue fortement, et même à l’âge
adulte, des séances de massages peuvent permettre de découvrir
des sensations heureuses provenant de son propre corps et donc de faciliter
l’éveil à la sensualité. Ces massages, qui ne seront
pas forcément de type kinésithérapie traditionnelle à visée
antalgique, seront dans ce cas particulier choisi de préférence
dans les techniques paramédicales (microkiné, massages biodynamiques,
massages énergétiques, massages crânien ou du visage en
salon d’esthétique…). Le praticien prend le temps (1 heure)
de passer tout le corps au crible sous ses mains, que ce soit la plante des
pieds, les mollets, la nuque ce qui incite à se réconcilier avec
son corps, à le considérer comme pouvant produire du plaisir
et non pas seulement de la douleur.
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