Sexualité et maladie neuromusculaire - myopathies

Texte(s) extrait(s) de : Un amour comme tant d'autres ? Handicaps moteurs et sexualité. Dr B. Soulier. Ed. APF 2001,Chapitre XIV : Questions spécifiques à certains handicaps

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1. Atteintes des muscles

musculature générale

Muscles génitaux
2. Atteinte des nerfs
3. Retentissement hormonal
4. Retentissement cardio-respiratoire

Bien qu’il y ait des exceptions, en général, dans la plupart des maladies neuromusculaires, la fonction sexuelle n’est pas altérée par elle-même. Les difficultés viennent de l’atteinte ou de la paralysie des muscles.

1. ATTEINTES DES MUSCLES

Musculature générale

“La paralysie des membres supérieurs va diminuer les possibilités d’exploration du corps et de masturbation” (J. M Verbois et al., 1996). La faiblesse musculaire ou les rétractions du membre supérieur vont également limiter l’exploration globale du corps indispensable à tout jeune garçon ou fille lors des modifications induites par l’adolescence. Ces jeunes peuvent s’adapter et se masturber en utilisant des techniques qui leur conviennent, comme pour les personnes IMC, en général à plat ventre ou en se calant avec des coussins.

Muscles génitaux

L’affaiblissement, par une maladie neuromusculaire, des muscles striés volontaires dans la région pelvienne (autour du vagin et à la base du pénis), qui se contractent pendant l’orgasme, peut diminuer la force de l’orgasme et de l’éjaculation. Margaret Walh (1997) le confirme pour la myasthénie et apporte des nuances : “la faiblesse du muscle ou les atteintes des nerfs qui les contrôlent varient selon les différents types de myasthénie et pour les différentes personnes atteintes d’une même pathologie. De plus, cela ne se produit pas systématiquement.”

Par ailleurs, sachant que la majorité des muscles du vagin et de l’utérus chez la femme, des organes génitaux chez l’homme, sont des muscles lisses qui se contractent sans qu’intervienne la volonté, on peut également se demander si certaines dystrophies neuromusculaires (myopathies les plus fréquentes), touchant également les muscles lisses (digestifs…), ne pourraient pas provoquer des modifications dans le plaisir génital, dans l’intensité de l’orgasme et de l’éjaculation.

2. ATTEINTES DES NERFS

Margaret Wahl (1997) explique que dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth et notamment dans la forme de Dejerine-Sottas, les nerfs responsables de la sensibilité superficielle et profonde peuvent être atteints et donner des pertes de la sensation génitale ; et que dans l’ataxie de Friedreich, de nombreuses parties du système nerveux sont affectées et la sensation est atteinte à des degrés variables. La diminution des sensations sexuelles est bien réelle. Dans ces cas, on peut penser que la qualité des sensations génitales, de l’érection et de l’orgasme doit être atteinte.

3. RETENTISSEMENT HORMONAL

Margaret Wahl (1997) indique que des anomalies hormonales sont retrouvées dans certaines maladies neuromusculaires, ce qui peut affecter la fonction sexuelle et la fertilité. Dans l’amyotrophie bulbo-spinale (ou maladie de Kennedy), les hormones mâles (androgènes) ne sont pas transportées dans les cellules par la voie habituelle. Ce phénomène, qui ne touche que les hommes, peut affecter la fertilité et probablement la fonction sexuelle.

Dans la dystrophie musculaire myotonique (“de Steinert”) les anomalies hormonales affectent les deux sexes. La fertilité est parfois touchée. Parfois les hommes ont une atrophie des testicules, parfois les femmes ont des règles irrégulières et font des fausses couches. Cependant, ces personnes se plaignent rarement de difficultés de la fonction sexuelle.

4. RETENTISSEMENT CARDIO-RESPIRATOIRE

Très souvent, une atteinte respiratoire est associée à la maladie neuromusculaire. Il vaudra mieux conserver la sonde à oxygène ou le respirateur, soit en place, soit à proximité lors d’ébats amoureux ou de masturbation, car la respiration s’accélère, ainsi que le rythme cardiaque et donc la consommation en oxygène augmente. Une diffusion d’oxygène dans l’air ambiant, proche de l’emplacement de la tête, peut déjà être une bonne solution dans un premier temps. “Un de nos patients, D. J. P., actuellement âgé de trente ans, vit depuis un an en appartement thérapeutique avec une compagne. Il est sous assistance respiratoire continue depuis quatre ans” (J. M. Verbois, 1996).

Des problèmes cardiaques peuvent aussi être associés aux maladies neuromusculaires. Si besoin est, le cardiologue prescrira un traitement adapté, permettant l’augmentation de la dépense d’énergie nécessaire à la relation sexuelle.