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 Les
maladies neuromusculaires, une diversité qui se clarifie.
Texte
introductif sur les maladies neuromusculaires. Dr
H. Rivière .
In : Déficiences motrices et situations
de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, médicaux
et techniques, Ed. APF 2002) format pdf,
5 pages, 66 kb. Lien interne moteurline
 AUTRES
TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE
 Le(s)
site(s) de référence
AFM (association
française contre les myopathies). Qu'est-ce
qu'une maladie neuromusculaire ? Information générale complète
et liens ou documents téléchargeables
pour en savoir plus. Accéder à ces informations par la page d'accueil
AFM puis par la rubrique (onglet) "maladies neuromusculaires" et en
choisissant le nom de la maladie dans l'abécédaire. Voir
aussi
la bibliothèque classée
par type de support d'information ouverts au téléchargement (Magazine,
Repères Myoline, Comptes rendus flash, monographies)
Textes ou sites d'information générale
Principales
maladies neuromusculaires. Repère Myoline, nov.
2006.Ce document retrace l'évolution de la classification des
maladies neuromusculaires et apporte des informations sur les principales
d'entre elles. Document pdf, 24 pages,
1,3 Mo. Site éditeur : AFM.
Liste
/ classification des maladies neuromusculaires de l'association canadienne
de la dystrophie musculaire. Pour chaque maladie, une information résumée
suivie de questions-réponses fréquemment posées par les
parents. Site éditeur : Dystrophie musculaire Canada
Compte
rendu 10ème congrès international sur les maladies neuromusculaires (juillet
2002). Compte rendu flash, document pdf, 8 pages. Auteur et éditeur :
AFM
Myopathie
et maladies neuromusculaires : de la rééducation à la qualité de
vie. Pr. V. Gautheron (CHU de Saint-Etienne, service de MPR) et coll. Article
centré sur la prise en compte de l'objectif de qualité de vie des
personnes, paru dans le n°61 (4ème trimestre 2001) de La lettre 3
R, revue de l'Association nationale des médecins spécialistes en
rééducation (ANMSR). Site éditeur : ANMSR.
Recherche
et maladies neuromusculaires Site éditeur : AFM. Page de présentation
sur la stratégie de recherche AFM - Généthon, les programmes
en cours, les banques de données ADN, etc.
Diagnostic
des maladies neuromusculaires Repère Savoir et comprendre ,
janvier 2005. Document pdf, 4 pages.Méthodes
de diagnostic et le déroulement des examens. Site éditeur : AFM
Prévention
des maladies neuromusculaires. Repère Myoline, janvier 2003. Document à la
suite de la 2ème Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires "Prévention
dans les maladies neuromusculaires" (28 septembre 2002). Format pdf.
Site éditeur : AFM.
Les
maladies neuromusculaires. Nov. 2006.
Fiche d'information, destinée aux enseignants. Centrée
sur le retentissement
sur la vie scolaire des enfants concernés. Document non
signé, supervision
(équipe éditoriale) par deux médecins. Site éditeur
: intégrascol - INS
HEA (Institut national supérieur de formation et de
recherche pour l'éducation des jeunes handicapés
et les enseignements adaptés).
Cartes
de soins et d’informations pour les malades atteints de maladies
neuromusculaires. Développées dans le cadre du plan Maladies
rares, il s'agit d'un outil au service des malades
et des professionnels de santé, permettant d’améliorer
la coordination des soins, dans
le respect du principe de confidentialité. Les cartes comprennent
deux volets, téléchargeables à l'adresse ci-dessus : documents pdf. :
Volet
soins et Volet
informations - conseils. Site éditeur : ministère
de la santé.
Maladies
neuromusculaires. Des années de vie gagnées. A. Robert-Géraudel,
journaliste. Article paru dans Faire Face, n0 664, mai
2008. Document format pdf, 107 Ko,
Deux pages. Lien interne moteurline.
Informations sur un sujet précis
et/ou un aspect particulier
 Génétique
Voir également
page
spécifique.
Le
conseil génétique des maladies neuromusculaires, mai 2005,
format pdf.
Site éditeur : AFM.
Pathologies
neuromusculaires (et génétique) (P.-F. Pradat). Article paru
dans la revue Neurologies, juin-juillet 02, consacré aux aspects
et derniers développements génétiques dans certaines maladies
neuromusculaires (SLA, syndrome post-poliomyélitique, neuropathies périphériques
et myasthénie). Document format pdf. Site éditeur
: Neurologies.net
Orthopédie
Maladies
neuromusculaires, prise en charge orthopédique Document pdf,
20 pages. Repère "savoir et comprendre", oct. 2004. Site éditeur
: AFM
Insuffisance respiratoire
Voir également thème
associé
Le
ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours. Novembre 2007. Brochure
d'information adaptée au maladies neuromusculaires, collection Repères,
savoir et comprendre. Auteur et site éditeur : Association francçaise
contre les myopathies (AFM).
Notice de présentation et lien
vers le document format pdf (6 pages, 3,1 Mo).
Ventilation
non invasive et maladies neuromusculaires.
Avril 2008. Brochure d'information adaptée au maladies
neuromusculaires, collection Repères, savoir et comprendre.
Auteur et site éditeur : Association francçaise
contre les myopathies (AFM).
Notice de présentation et lien vers le document format pdf (12
pages, 1,15 Mo).
Prise
en charge respiratoire des maladies neuromusculaires Format pdf,
16 pages (2,89 Mo). Monographie faisant lle point sur la prise en charge respiratoire
dans les maladies neuromusculaires : objectifs, indications, aspets préventifs,
désencombrement, aspects pratiques. Repères "savoir
et comprendre". Novembre 2006. Site éditeur
: AFM
Fonction
respiratoire et maladies neuromusculaires. Repère Myoline, déc. 06. Document
.pdf, 1,25 Mo, 8 pages. Auteur et site éditeur : AFM.
Trachéotomie
et maladies neuromusculaires Compte rendu flash, symposium JIVD/AFM des
9 et 10 février 1996. Mise en ligne : AFM
Prise
en charge respiratoire des maladies neuromusculaires de l'enfant. J. Paulus
(AFM), Dr P. Léger (AFM). Article très complet et documenté,
paru dans le n°61, 4ème trimestre 2001, de La lettre 3R. Format pdf.
Site éditeur : association nationale des médecins spécialistes
en rééducation (ANMSR, société savante).
Sexualité
Sexualité et
maladies neuromusculaires, myopathies, aspects spécifiques Texte
extrait de : Un amour comme tant d'autres ? Handicaps moteurs et
sexualité. Dr
Bernadette Soulier. Ed. APF 2001, p. 209-214, In : Chapitre XIV : Questions spécifiques à certaine
handicaps. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr
L'amour
pour tous. Film. 26’30, Réalisation F? Chayé - AFM
PRODUCTIONS, 2007. Libérer la parole, c’est faire avancer la réflexion
de tous, valides et non valides, accompagnants, soignants, parents d’enfants
entrant dans la puberté, pour que des pistes puissent être lancées,
que les familles puissent parler plus librement de sexualité et des problèmes
que rencontrent les femmes et les hommes en situation de handicap. Site éditeur
: AFM (rubrique
vidéos)
Nutrition
- déglutition
Troubles
de la déglutition. Approche
diagnostique et possibilités thérapeutiques. Dr
E. Brossard, Lausanne. Article sur les troubles de la déglutition
et de l'alimentation pour l'ensemble des maladies neuromusculaires,
faisant suite à un texte sur la SLA (aller
en bas de page). Site éditeur : ASRIM, association suisse
romande et italienne contre les myopathies.
Enrichir
l'alimentation orale, Repère Myoline, avril 1999, format pdf.
Fiche d'information. Site éditeur : AFM
Autres
 Guide
pratique sur les aides humaines à domicile dans les maladies neuromusculaires. AFM,
novembre 2008, 12 pages.pdf. (Lien externe). Site Editeur : AFM.
Ces
maladies qui évoluent. S. Massieu et C. Bourgeois (journalistes).
Dossier paru dans le magazine Faire Face, n°627, janvier
2005, p34-47. Dossier consacré à l'ensemble des maladies
neurologiques ou neuromusculaires évolutives, en deux parties
: présentation des principales maladies, de leurs liens et différences,
témoignages ; traitements et recherches. Document pdf,
14 pages. lien interne moteurline
Cartes
de soins et d'informations Maladies neuromusculaires. Elaborées
dans
le cadre du plan « maladies rares 2005-2008 par la Direction Générale
de la Santé en 2006 avec des professionnels de santé et
des associations de patients. Elles visent améliorer
la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.
Confidentielles et soumises au secret médical, elles sont
la propriété du
malade. Distribuées par les
médecins assurant le suivi spécialisé, via
les associations de patients. Site éditeur : Ministère
de la santé
Références professionnelles
(cours étudiants, conférences de consensus, bonnes
pratiques)
Conférence
de consensus et recommandations
Modalités,
indications, limites de la rééducation dans les pathologies
neuromusculaires non acquises, 26 et 27 septembre 2001 (promoteur
: association française contre les myopathies, AFM). Site éditeur
: Haute Autorité de Santé (HAs)
Modalités
pratiques de la ventilation non invasive en pression positive,
au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires Mai
2006. Site éditeur
: Haute Autorité de Santé (HAs)
Statistiques
/ épidémiologie / sciences sociales
CIM (code classification internationale des maladies) : G70-G73 (détail sur
site de l'Université de Rennes)
FIESTA Fichier épidémiologique
et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats
statistiques par diagnostic et type de structure
Voir également les liens suggérés
dans la page "statistiques
par pathologies" de moteurline.apf.asso.fr
Ethique
L'annonce
du diagnostic Repère Myoline, 1999.Ce document apporte des informations
sur les bouleversements et l'adaptation liés à l'annonce du
diagnostic d'une maladie neuromusculaire. Format pdf. Site éditeur
: AFM
L'annonce
du handicap : dossiers de l'Espace éthique (actes de colloques
organisés sur ce thème) : annonce du handicap en anténatal
: In. L'annonce anténatale et postnatale du handicap - un engagement partagé,
Espace Ethique - Mission Handicaps, Edition AP-HP / Doin, 2001 - annonce postnatale
du handicap : même référence. Voir notamment Maladies neuromusculaires,
l'annonce faite à l'enfant (M. Gargiulo, Psychologue à l'Institut
de Myologie). NB : chercher
les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans
la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise
plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur
: Espace éthique (Assisance
Publique - Hôpitaux de Paris)
Voir également à thème
associé Génétique (Dossier
Espace éthique (tests génétique, médecine prédictive)
et Avis CCNE sur la génétique)
AUTRES
RESSOURCES
Associations
AFM : association
française contre les myopathies (maladies neuromusculaires)
APF : association
des paralysés de France
Sociétés savantes
FEDMER :
fédération française de médecine physique et de réadaptation
Institut de
Myologie
Consultations spécialisées
Se renseigner auprès de l'AFM pour la liste des
consultations pluridisciplinaires spécialisées
Orphanet : passer par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne). Informations,
consultations spécialisées, recherche (Accueil
Orphanet).
Formations professionnelles
APF-Formation
Sélection
de formations en lien avec les déficiences motrices et les
troubles associés. Lien interne moteurline
Voir
notamment (fiches pdf détaillées)
:
. a03
Les maladies neuromusculaires. Spécificités orthopédique,
psychologique et médicale des prises en charge
. f04
La relation d'aide dans l'accompagnement des maladies évolutives
. c10
Kinésithérapie respiratoire différentielle guidée
par l'ausculation pulmonaire. Approche clinique méthodologique et technique
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