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Myopathies (hors Duchenne/Becker)
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 Un
texte introductif sur Les principales myopathies en dehors
de la myopathies de Duchenne
Drs.
C. Diaz, C. Jaeger, Pr J.-A. Urtizberea, AFM. In : Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF 2002. Format pdf, 5 pages, 21 kb. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr  Le(s)
site(s) de référence  AFM (association
française contre les myopathies). Information générale
complète
et nombreux liens ou documents téléchargeables pour en savoir
plus. Accéder à ces informations par la page d'accueil AFM puis
par la rubrique (onglet) "maladies neuromuscualires" en choisissant
le nom de l'affection dans l'abécédaire. Voir
notamment
la bibliothèque classée
par type de support d'information ouverts au téléchargement (Magazine, Repères
Myoline, Comptes rendus flash, monographies). Orphanet : passer par
la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations
spécialisées, laboratoires de recherche. Textes
ou sites d'information générale
(concernant toutes les myopathies) Myopathie
et maladies neuromusculaires : de la rééducation à la qualité de
vie. Pr. V. Gautheron (CHU de Saint-Etienne, service de MPR) et coll. Article
centré sur la prise en compte de l'objectif de qualité de vie des
personnes, paru dans le n°61 (4ème trimestre 2001) de La lettre 3
R, revue de l'Association nationale des médecins spécialistes en
rééducation (ANMSR). Institut de
Myologie Présentation de l'Institut, de la myologie comme discipline
médicale et scientifique, actualités, présentation de
la Banque de tissus pour la recherche Recherches Site éditeur
: AFM. Page de présentation
sur la stratégie de recherche AFM - Généthon, les programmes
en cours, les banques de données ADN, etc. Ces
maladies qui évoluent. S. Massieu et C. Bourgeois (journalistes).
Dossier paru dans le magazine Faire Face, n°627, janvier
2005, p34-47. Dossier consacré à l'ensemble des maladies
neurologiques ou neuromusculaires évolutives, en deux parties
: présentation des principales maladies, de leurs liens et différences,
témoignages ; traitements et recherches. Document pdf,
14 pages. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr Voir également : références professionnelles
ci-dessous Informations
sur un sujet précis
et/ou un aspect particulierVoir les sites de référence ci-dessus et notamment la page Monographies de l'AFM Dystrophie myotonique de Steinert
Dystrophie
myotonique de Steinert Juin
2006, Drs Tuy Nga Brignol et J. Antoni Urtizberea. Page portail
du site de l'Association Française contre les Myopathies (AFM),
liens vers documents d'information. Dystrophie
myotonique. Texte d'information générale, Dr A. Moerman, Pr
S. Manouvrier, mise à jour juillet 2001, format pdf.
Site éditeur : Orphanet. En raison de la fragilité des liens internes
d'Orphanet, si le lien ci-dessus était rompu, passer par la page
d'accueil et par les rubriques "maladies rares" puis "services
aux malades" puis "recherche par nom de maladie" et taper le
nom de celle-ci, ou trouver le nom dans la liste
des maladies (ordre alphabétique). La
dystrophie myotonique Article complet, sous forme de question réponse.
Site éditeur : ACDM (association canadienne de la dystrophie musculaire) Cartes
de soins et d’informations pour les malades atteints de la
dystrophie de Steinert.
Développées dans le cadre du plan Maladies rares, il s'agit d'un
outil au service des malades et des professionnels de santé, permettant
d’améliorer la coordination des soins, dans le respect du principe
de confidentialité. Les cartes comprennent deux volets, téléchargeables à l'adresse
ci-dessus : documents pdf. : Volet
soins et Volet
informations - conseils. Site éditeur : ministère
de la santé.
Dystrophie
musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) - maladie
de Landouzy-Déjerine Myopathie
facio-scapulo-humérale. Dr
J. Antoni Urtizberea, juillet
2007. Page
portail du site de l'Association Française contre les Myopathies (AFM),
liens vers documents d'information spécifiques. Forum de discussion Information
(extraite de documents AFM) sur la maladie. Site éditeur, Groupe FSH
(association) Dystrophie musculaire des ceintures Dystrophie
musculaires des ceintures Article complet, sous forme de question
réponse. Préparé par B. Chan, révisé par
K. Wrogemann (médecin). 2001. Site éditeur : ACDM (association
canadienne de la dystrophie musculaire) Dystrophies
musculaires congénitales (DMC). Dystrophie
musculaire congénitale-fiche maladie . Dr J. Antoni Urtizberea,
15 avril 08. Page portail
du site de l'Association Française contre les Myopathies (AFM),
liens vers documents d'information spécifiques à une
maladie de ce groupe d'affection neuromusculaires très hétérogène. Glycogénoses
et lipidoses musculaires Voir
pages Maladies
lysosomales Myosites Polymyosite
et dermatomyosite Article complet, sous forme de question réponse.
Document révisé par J. Ellsworth (médecin). Site éditeur
: ACDM (association canadienne de la dystrophie musculaire). Myopathies
Myofibrillaires
Myopathies
myofibrillaires In
: Bulletin
d'information "Myoline", n°93, nov-dec. 07. Deux articles :
1/ Une grande hétérogénéité clinique et génétique ; 2/ Myopathies myofi brillaires
et myopathies à vacuoles
bordées : stratégie
diagnostique. Document téléchargeable format adobe
.pdf. Auteur
et site éditeur : AFM (association française contre les myopathies) Sexualité Sexualité et
maladies neuromusculaires, myopathies, aspects spécifiques Texte
extrait de : Un amour comme tant d'autres ? Handicaps moteurs et sexualité.
Dr Bernadette Soulier. Ed. APF 2001, p. 209-214, In : Chapitre XIV : Questions
spécifiques à certaine
handicap. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr Références professionnelles
(cours étudiants, conférences de consensus,
bonnes pratiques) Conférence
de consensus et recommandations Modalités,
indications, limites de la rééducation dans les pathologies
neuromusculaires non acquises, 26 et 27 septembre 2001 (promoteur
: association française contre les myopathies, AFM). Site éditeur
: Haute Autorité de Santé (HAs) Modalités
pratiques de la ventilation non invasive en pression positive,
au long cours, à domicile, dans les maladies neuromusculaires Mai
2006. Site éditeur
: Haute Autorité de Santé (HAs) Cours étudiants Myopathies Drs.
V. de Deburghgraeve et. S. Belliard, neurologie, CHU de Rennes, octobre 99.
Site éditeur
: Université de Rennes 1 Pathologie
musculaire Polycopié pour les étudiants en médecine,
CHU Pitié-Salpêtrière, texte orienté sur la démarche
diagnostique - tableau des pathologies musculaire iatrogènes Statistiques / épidémiologie / sciences
sociales CIM (classification internationale des maladies, OMS) : G 71 (détail sur
site Université de Rennes) FIESTA Fichier épidémiologique
et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats
statistiques par diagnostic et type de structure Ethique L'annonce
du handicap : dossiers de l'Espace éthique (actes de colloques
organisés sur ce thème) : annonce du handicap en anténatal
: In. L'annonce anténatale et postnatale du handicap - un engagement partagé,
Espace Ethique - Mission Handicaps, Edition AP-HP / Doin, 2001 - annonce postnatale
du handicap : même référence. Voir notamment Maladies neuromusculaires,
l'annonce faite à l'enfant (M. Gargiulo, Psychologue à l'Institut
de Myologie). NB : chercher
les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans
la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise
plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur
: Espace éthique (Assisance
Publique - Hôpitaux de Paris) Voir également à thème
associé Génétique (Dossier
Espace éthique (tests génétique, médecine prédictive)
et Avis CCNE sur la génétique)  AUTRES RESSOURCES Associations AFM :
association française contre les myopathies APF :
association des paralysés de France Sociétés savantes FEDMER :
fédération française de médecine physique et de réadaptation Institut
de Myologie SFP :
société française de pédiatrie Consultations
spécialisées Contacter l'AFM pour
la liste des consultations de référence Voir Orphanet : passer par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations,
consultations spécialisées, laboratoires de recherche
(Accueil Orphanet). Formations professionnelles APF-Formation Sélection
de formations en lien avec les déficiences motrices et
les troubles associés. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr. Voir
notamment (fiches pdf détaillées)
: . a03 Les maladies neuromusculaires. Spécificités orthopédique, psychologique et médicale des prises en charge . f04 La relation d'aide dans l'accompagnement des maladies évolutives . c10 Kinésithérapie respiratoire différentielle guidée par l'ausculation pulmonaire. Approche clinique méthodologique et technique |
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