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Sclérose
latérale amyotrophique (SLA)
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 AUTRES
TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE Textes ou sites d'information générale  Sclérose latérale amyotrophique. Des mots sur les maux. Carole Bourgeois, Faire Face n° 669, novembre 2008, p.40-41, pdf. Lien
interne moteurline. La
sclérose
latérale amyotrophique (maladie
de Charcot, maladie de Lou Gherig).
Mai 2008. Maladies rares infos services, Encyclopédie Orphanet grand
public. Document format .pdf, 15 pages. Site éditeur : Orphanet Cartes
de soins et d’informations pour les malades atteints de SLA. Développées dans le cadre du plan Maladies
rares, il s'agit d'un outil au service des malades et des professionnels
de santé, permettant d’améliorer la coordination
des soins, dans le respect du principe de confidentialité. Les
cartes comprennent deux volets, téléchargeables à l'adresse
ci-dessus : documents pdf. : Volet
soins
et Volet
informations - conseils. Site éditeur : ministère
de la santé Réseau
de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Ile de France,
voir rubrique : "Informations", articles sur la maladie et fiches
techniques sur
la prise en charge (orthophonie, kiné,
psychomotricité...). Prise
en charge des personnes atteintes de sclérose latérale
amyotrophique. Conférence de consensus. Fiche de présentation
et lien vers documents .pdf (site éditeur : HAS, Haute
autorité de santé) : - Sclérose latérale amyothrophique - Recommandations (Version courte).pdf (124.13 Ko) - Sclérose latérale amyotrophique - Recommandations (Version longue).pdf (259.97 Ko) La
SLA Article très complet sur la maladie et sa prise en charge. Non
daté, Pr Vincent Meininger. Site éditeur : Association pour la
recherche sur la SLA (ARS) Fiches
de renseignements sur la SLA. Manuel pour
les personnes qui vivent avec la SLA (page de présentatino et lien pour
le téléchargement du document
fomat pdf, 1,2 Mo) .
Guide
de suivi des patients attteints de SLA pour les médecins (vers téléchargement
du document
format
pdf, 600
Ko). Auteur et éditeur : Société
canadienne
de la SLA (The ALS society of Canada) SLA Pr
V. Meininger. Texte général sur la maladie. Sept. 98. Site éditeur
: Orphanet (en raison de la fragilité des liens directs Orphanet, si le
lien ci-dessus était rompu, passer par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations
spécialisées, recherche (Accueil
Orphanet). La
SLA Florence Rosier, en collaboration avec B. Fontaine et V. Méininger,
mars 1998, texte complet et clair. Site éditeur : Fondation pour la recherche
médicale La
sclérose latérale amyotrophique. Drs L. Rossant et J. Rossant-Lumbroso.
Article très complet (sommaire petit dossier avec renvoi sur un article
par thème : symptômes, diagnostic, prise en charge...). Site éditeur
: Doctissimo (société commerciale). Popup publicitaires itératifs
gênant la navigation. La SLA.
Article général sur la SLA, suivi par des articles sur les troubles de
la déglutition et de l'alimentation pour l'ensemble des maladies neuromusculaires.
Site éditeur : ASRIM, association suisse romande et italienne contre les
myopathies. La
sclérose latérale amyotrophique. E. Faure. Mise à jour
juillet 2002. Texte général complet, écrit pour des soignants
mais peu technique ; nombreuses références "pour en savoir
plus". Publicités gênantes en pleine page. Site éditeur
: Caducée.net (statut
non retrouvé sur le site) Documentation
SLA Site personnel présentant une information assez complète,
créé par un proche d'une personne atteinte. textes les différents
aspects de la maladie : historique, description, traitements, etc. ainsi que
des articles de presse, un forum. La philosophie et les objectifs du site sont
clairement affichés. Information non signée. Site éditeur
: Info-SLA (Québec). Encart publicitaire itératif gênant
la navigation. Sclérose
latérale amyotrophique Texte d'information générale
complet sur la maladie, Février 2000, mise à jour août 2004.
Dr Laurent (rédacteur ou superviseur du texte). Site éditeur :
Médinfos (société commerciale) SLA
- série d'articles médicaux parus dans la revue Neurologies.
Liens vers document pdf. Voir notamment : SLA,
le parcours diagnostique des patients en France (V. Meininger, M. Dib, mai
03), SLA
: les données récentes sur l'atteinte motoneuronale (avril
2003 V. Meininger et G. Bruneteau), Sclérose
latérale amyotrophique (Avril 2002, J. Fortis). Site éditeur
: Neurologies.net Informations
sur un sujet précis
et/ou un aspect particulier Le
point sur la maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique Interview
du Pr V. Méninger par le Dr F. Girard. Il s'agit moins d'un point sur
la maladie que d'un point sur des aspects méconnus ou récents des
acquisitions sur la maladie, destiné à des personnes ayant déjà une
bonne connaissance de la maladie. 6 sept. 2001. Site éditeur : Caducee.net
(SA) Guide
de l'alimentation entérale à domicile pour les patients atteint
de SLA Manuel format pdf. Carmela Maloney, diététicienne
et coll. Produit par le centre d'information pour les personnes atteintes de
troubles neurologiques (Québec). Document pdf de
15 pages, illustré, très complet et documenté. Site éditeur
: Montreal neurological institute and Hospital. SLA,
prise en charge de l'atteinte respiratoire. N. Just et coll. (pneumologie,
Hôpital Calmette, Lille). Article paru dans Neurologies, Vol 5, mars
2002. Site éditeur : Neurologies.net (revue). Évaluation
de l'efficacité pratique et de l'innocuité du riluzole
dans le traitement de la sclérose latérale amyotrophique rapport
technologique n°37, août 2003. M. Garces K, M. Husereau DR,
Mme Skidmore B, et al. Rapport d'évaluation, format pdf.,
54 pages : présentation des essais et de leurs résultats. Site éditeur
OCCETS (Office Canadien de Coordination de l'Evaluation des Technologies
de la Santé, Ottawa). Ces
maladies qui évoluent. S. Massieu et C. Bourgeois (journalistes).
Dossier paru dans le magazine Faire Face, n°627, janvier 2005,
p34-47. Dossier consacré à l'ensemble des maladies
neurologiques évolutives, en deux parties : présentation
des principales maladies, de leurs liens et différences, témoignages
; traitements et recherches. Document pdf,
14 pages. Lien
interne moteurline
Le
film de sa vie. Ouvrage.
Auteur
: Equipe pluridisciplinaire du Centre de référence
pour les maladies neuro-musculaires et la SLA (Hôpital de L'Archet à Nice)
animée par le Pr Desnuelle. Co-écrit avec les enfants
de patients atteints de SLA. Juin
2007. Comment dire sa maladie et l’expliquer à ses enfants?
Cet ouvrage permet aux enfants de mieux comprendre la maladie d’un
parent atteint de SLA. Edtions
K’Noë. Lien vers brochure de présentation de l'ouvrage,
format .pdf, une page. Site éditeur : ARS (association de recherche
sur la SLA) Statistiques
/ épidémiologie / sciences sociales CIM (classification internationale des maladies, OMS) :G 12.2 (détail sur
site Université de Rennes) FIESTA Fichier épidémiologique
et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats
statistiques par diagnostic et type de structure. Voir également les liens suggérés
dans la page "statistiques
par pathologies" de moteurline.apf.asso.fr • Ethique (voir également page spéciale Ethique et handicap et la rubrique "fin de vie") Fins
de vie Dossier de l'Espace éthique. NB
: chercher
les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans
la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise
plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur
: Espace éthique (Assisance
Publique - Hôpitaux de Paris) L'annonce
du handicap acquis. Acte du colloque organisé par l'Espace éthique
et la mission handicap de l'AP-HP, novembre 2001. NB
: chercher
les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans
la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise
plus les liens directs fiables vers un document en particulier). Site éditeur
: Espace éthique (Assisance
Publique - Hôpitaux de Paris) AUTRES RESSOURCES Associations APF :
association des paralysés de France ARS : Association
de recherche sur la SLA ALS - France :
Association Lutte et Soutien maladie du motoneurone (encart publicitaire et musique
obligés)• Références professionnelles  Conférence
de consensus Sclérose
latérale amyotrophique - Protocole national de diagnostic
et de soins (PNDS),
janv. 2007. A pour objet d'expliciter, pour les professionnels
de santé, la prise en charge
optimale et le parcours de soins d’un malade admis
en ALD (affection de longue durée). Auteur et site éditeur
(juillet 07) : Haute
autorité de santé. Prise
en charge des personnes atteintes de sclérose latérale
amyotrophique - Conférence de consensus. Février
2006.
Auteur et site éditeur
: haute autorité de santé (HAS). Cours Sclérose
Latérale Amyotrophique. Pr J. Emile, neurologie. Cours pour les étudiants
en médecine. 1999-2000. Université d'Angers. Autres Circulaire
DHOS/O/DGS/SD 5 D/DGAS n° 2002-229 du 17 avril 2002 relative à l'organisation
des soins pour la prise en charge des patients souffrant de sclérose
latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) et
comportant un appel d'offres pour les premiers centres de compétence
ou de référence dans le cadre d'une enveloppe exceptionnelle
de 1,5 million d'euros (10 millions de francs). SP 3 332 3084 (NOR
: MESH0230428C) Bulletin officiel, 2002-38 (Texte non paru au Journal
officiel). Site éditeur : Ministère de la santé (France). Sociétés
savantes FEDMER :
fédération française de médecine physique et de réadaptation Consultations spécialisées Liste
des centres experts SLA. Consultations spécialisées.
La liste se trouve en fin du document (format) pdf.
Auteur et site éditeur : ARS (association de recherche sur la
SLA). Voir aussi pour la
région parisienne le Réseau
de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Ile de France Sur
Orphanet, base de données sur les maladies rares, page sur la SLA,
rubrique: consultations spécialisées. Site éditeur : Orphanet
(en raison de la fragilité des liens directs Orphanet, si le lien ci-dessus était
rompu, passer par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne). Formations professionnelles APF-Formation Sélection
de formations en lien avec les déficiences motrices et les
troubles associés. Lien interne moteurline Voir
notamment (fiches pdf détaillées)
: . a03 Les maladies neuromusculaires. Spécificités orthopédique, psychologique et médicale des prises en charge . f04 La relation d'aide dans l'accompagnement des maladies évolutives . c10 Kinésithérapie respiratoire différentielle guidée par l'ausculation pulmonaire. Approche clinique méthodologique et technique . f03 Accompagner une personne en fin de vie |
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n°1303893 V 0 du 10 juillet 2008