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Le
polyhandicap
Affections
inclues : polyhandicap,
au sens de l'annexe 24ter (Décret n° 89-798
du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV,
XXIV bis et XXIV ter - Site éditeur : Adminet) : "Handicap grave à expressions
multiples avec déficience motrice et déficience
mentale sévère ou profonde, entraînant une
restriction extrême de l'autonomie et des possibilités
de perception, d'expression et de relation".
Voir
pages spécifiques pour : IMC/IMOC, leucodystrophies,
maladies lysosomales, encéphalopathies épileptiques
Actu
: CONGRES IMC/POLYHANDICAP le
4 décembre
2008, Espace Charenton, Paris - Affiche
et programme (document format .pdf, 467 Ko), ouvert
aux polios à leur famille et aux professionnels.
Partenariat APF.
Promoteur : Assistance publique - Hôpitaux de Paris
(Mission
handicaps)
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INTRODUCTION
Le
polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de
déficiences et d'incapacités correspondant à plusieurs
types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c'est l'association
de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience
mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction
extrême de l'autonomie et des possibilités de perception,
d'expression et de relation.
La
cause précise d'un polyhandicap reste encore inconnue dans près
d'un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de
la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées
en quatre grandes familles : les infirmités motrices d'origine cérébrales
(IMOC), les encéphalopathies épileptiques
sévères (cf.), les
(poly)malformations où les troubles moteurs sont so
uvent moindres, les
maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires)
du système nerveux central.
Les principales atteintes sont :
- Une déficience intellectuelle (sévère par définition)
qui entraîne des difficultés d'orientation, de raisonnement, d'acquisitions,
mais préserve souvent des possibilités d'expression des émotions,
de contact avec l'environnement. Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité)
peuvent être associés et rendre l'analyse difficile ;
- Des troubles moteurs à type d'infirmité motrice cérébrale,
d'hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination.
Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires
(déformations, contractures, positions anormales
). L'atteinte
motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de
la marche mais plus souvent indépendance très limitée
(fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même)
; des troubles de la déglutition sont fréquents ;
- L'épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n'est
pas toujours bien maîtrisée par les traitements ;
- Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents)
qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits.
L'éducation thérapeutique, puis l'accompagnement des
sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l'accent
sur l'établissement d'une communication, d'un contact, d'une
relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup
comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux
intonations, et en sachant que toute réponse demande un long
délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes
de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés,
faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement,
de la respiration
).
L'attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne
: l'alimentation, souvent adaptée en raison de difficultés de
déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent
nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les problèmes
d'hygiène quotidienne : soins de peau, hygiène dentaire, élimination
urinaire et fécale. Enfin, l'éducation motrice et la prévention
des complications (déformations
) sont essentielles, faisant souvent
appel à des méthodes de stimulation et d'éducation particulières
et variées, adaptées à chaque sujet.
(Source : L'accompagnement
des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000)
Un
texte détaillé sur le polyhandicap.
Dr
L. Georges-Janet, ancienne directrice médicale
du CESAP. In :
Déficiences motrices et situations de handicaps,
aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux
et législatifs, Ed. APF 2002) format pdf,
14 pages, 74 ko. Lien internemoteurline |
 AUTRES TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE
Textes d'information générale
Les
retards psychomoteurs d'origine indéterminée. Dr V. Leroy-Malherbe.
(Source: In : Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects
sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF
2002) format pdf.)
Mon
enfant polyhandicapé A.-M. Bodson (journaliste). Texte d'un article
paru dans Faire Face, décembre 1996, abordant le polyhandicap
au travers du témoignage de parents. Document pdf,
3 pages. Lien
interne moteurline
Informations sur un
sujet précis et/ou un aspect particulier
Appareillage
Appareillage
dans l'IMC et le polyhandicap. Dr G. De Korvin, 2001. Page d'information
générale, illustrée. Site éditeur : Orthopédie
et Réadaptation (Société Savante).
Amélioration
de la sécurité des enfants en corsets-sièges en cas
d'accident de voiture. C. Dolivet (Laboratoire de Biomécanique
et Mécanique des Chocs, Bron, 69), V. Morvan (Hôpital National
de Saint-Maurice - Institut National de Rééducation). Juillet
2000. Rapport de recherche.
Concerne, au-delà de
l'IMC et du polyhandicap, tous les enfants transportés en véhicule
dans leur corset-siège. Page de présentation et lien vers le rapport
final au format .pdf (28 pages). Site éditeur
: Fondation Maïf.
Communication
Polyhandicap
: l'éveil des sens. C. Bourgeois, journaliste. Article paru dans Faire
Face, n°638, janvier 06. Document pdf,
2 pages. Lien
interne
moteurline
Vue
Des
verres pour le contact - Vision et polyhandicap. C. Bourgeois,
journaliste. Article paru dans Faire Face, n°618, mars 04.
Document pdf, 2 pages. Lien
interne moteurline
Bavage
- santé bucco-dentaire - Motricité bucco-linguo-faciale
Santé bucco-dentaire
chez la personne handicapée : dossier de formation médicale
continue remarquable, faculté d'odontologie de Rennes : une quinzaine
d'articles signés de spécialistes font le tour de la question.
Voir notamment pour l'IMC/IMOC :
Traitement
chirurgical de l'incontinence salivaire des enfants infirmes moteurs
d'origine cérébrale. Dr O. Azzis, chirurgie pédiatrique,
CHU Pontchaillou, Rennes. Mai 2000. Article consacré aux méthodes
chirurgicales de correction de l'incontinence salivaire ("bavage").
Site éditeur : faculté d'odontologie
de Rennes
Evaluation
clinique des troubles cérébromoteurs de la motricité bucco-faciale
et les possibilités rééducatives. Education
thérapeutique de la motricité bucco-linguo-faciale et
prévention fonctionnelle. M. Le Métayer, Kiné Cadre,
CDI (cercle de documentation et d'information pour la rééducation
des IMC, Paris). Mai 2000. Site éditeur : faculté d'odontologie
de Rennes
Formes étiologiques
Orphanet,
information par maladie, pour les formes de polyhandicap dont on
connaît l'étiologie
médicale : passer par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne). NB
: le site redirige automatiquement les liens vers les pages en anglais.
Choisir la langue dans l'onglet en haut à droite.

Références
professionnelles (consensus, bonnes pratiques, rapports)
Rapport
de la mission UMP sur le polyhandicap pour l'Assemblée Nationale.
Jean-François
CHOSSY, Gérard CHERPION et Valérie ROSSO-DEBORD.
Propositions pour améliorer l’accompagnement
des personnes polyhandicapées et de leur famille.
Avril 2008. Document format .pdf, 13 pages, 66 Ko. Site éditeur
: Groupe Polyhandicap France (GPF,
association, voir page
de présentation du rapport).
Statistiques
/ épidémiologie / sciences sociales
Classification
des troubles mentaux (IMOC). Classification française des troubles
mentaux de l'enfant et de l'adolescent. Site éditeur : INSERM, Hôpital
Broca (Paris).
Classification
internationale des maladies (IM0C). Site éditeur : Université de
Rennes 1. NB : pour la CIM, donnée ici à titre indicatif pour les
IMOC, il faut se référer, quand elle existe et est connue, à l'affection
causale du polyhandicap.
FIESTA Fichier épidémiologique
et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats
statistiques par diagnostic et type de structure
Ethique
Avis
049 du CCNE sur la contraception chez les personnes handicapées mentales.
Rapport. 1996.
Avis
n° 065 du CCNE : Réflexions éthiques autour de la réanimation
néonatale. 2000.
Avis
n° 068 du CCNE : Handicaps congénitaux et préjudice. 2001.
Dossier
handicaps de l'Espace éthique, "Handicaps et éthique".
Dossier non spécifique du polyhandicap mais le concernant particulièrement à travers
plusieurs thématiques : arrêt Perruche et suites, annonce du handicap,etc.
NB : chercher les dossiers concernés à partir de la page "recherche
dans la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique
n'autorise plus les liens directs fiables vers un document en particulier).Site éditeur
: Espace-Ethique (Assistance publique - hôpitaux de Paris).
AUTRES
RESSOURCES
Associations
Polyhandicap
APF :
association des paralysés de France (et HANDAS, Handicaps associés)
GPH :
Groupe Polyhandicap France
Associations sur les maladies rares
Alliance
Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d'action d'associations
de maladies rares
La
Chaînette : chaîne de solidarité sur le net autour des
maladies rares (Alliance)
Eurordis :
coordination européenne des associations de maladies rares
Fédération
des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de
recherche génétique)
Autres
Polyhandicap
e-group : liste de discussion sur Internet (support Yahoo), Groupe d'entraide,
de soutien, d'echanges d'infos pour parents d'enfants polyhandicapés ou
ayant des handicaps associés, également ouvert aux associations,
aux professionnels de la santé et à toutes personnes interessées
par le polyhandicap.

Sociétés savantes
CESAP :
Comité d'études et de soins aux polyhandicapés
FEDMER :
fédération française de médecine physique et de réadaptation
SFP :
société française de pédiatrie
GIS-Institut
des maladies rares (groupement d'intérêt scientifique)
Consultations spécialisées
Réseau
polyhandicap APHP Réseau de consultations spécialisées
(adultes) en Ile-de-France. Site éditeur : Assistance Publique
- Hôpitaux de Paris (Mission handicaps). Mise à jour
: 2 sept. 2005. Voir plaquette
spécifique (document .pdf 4
pages ; site éditeur : AP-HP.
Orphanet,
information par maladie sur les consultations spécialisées, pour les formes
de polyhandicap dont on connaît l'étiologie médicale : passer
par la liste
des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche
par nom de maladie (moteur de recherche interne).
Formations professionnelles
APF-Formation
Sélection
de formations en lien avec les déficiences motrices
et les troubles associés. Lien
interne moteurline
Voir
notamment les formations spécifiques aux polyhandicaps (fiches
détaillées format pdf)
: Ensemble
des formations polyhandicaps (b) : Communication et polyhandicap
; Education sensorielle ; Activités
musicales ; Stimulation basale ; Douleur ; deuil ; relation...
Voir également
:
¬ a09
Les troubles du neuro-développement de l'enfant de moins
d'un an
¬ a10
Les états psychotiques et autistisques liés aux déficiences
motrices et au polyhandicap
¬ a07
Les enfants et adolescents cérébrolésés. L'éclairage
de la neuropsychologie
¬ d01
Alimentation - déglutition : prise en charge des troubles de la sphère
bucco-facilale chez le polyhandicapé ou l'IMC
Autres
CESAP :
lien vers page "formation - documentation - ressources", catalogue formation
à télécharger (format pdf).
Site éditeur
: CESAP :
Comité d'études et de soins aux polyhandicapés.
D.U.
d'IMC et polyhandicap Public : médecins et kinés spécialisés.
Université Paris-Sud Kremlin-Bicêtre, liste
des diplômes
universitaires (document pdf).

Bibliographie hors ligne
La
personne handicapée, sa famille, les professionnels : Quel partenariat
? Actes du colloque organisé par APF Formation en 1995 au Palais de
lUNESCO à Paris. Site éditeur : APF (catalogue en ligne)
La
douleur chez l'enfant polyhandicapé - bibliographie proposée par
l'AP-HP (mission handicaps)
Accompagner
les personnes polyhandicapées. Dr E. Zucman. Site éditeur et
commande : CTNERHI (association parapublique).
Sois
sage, ô ma douleur Film témoignage de quatre couples de parents
ayant un enfant IMC. Un documentaire remarquable, plusieurs fois primé.
Site éditeur : DID (association documents pour l'intégration et
le développement
Centre
documentaire en
ligne - sur abonnement sur
le polyhandicap : CESAP (Comité d'études
et de soins aux polyhandicapés,
société savante)
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