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Le polyhandicap

Affections inclues : polyhandicap, au sens de l'annexe 24ter (Décret n° 89-798 du 27 octobre 1989 remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter - Site éditeur : Adminet) : "Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation".

Voir pages spécifiques pour : IMC/IMOC, leucodystrophies, maladies lysosomales, encéphalopathies épileptiques

Actu : CONGRES
IMC/POLYHANDICAP le 4 décembre 2008, Espace Charenton, Paris - Affiche et programme (document format .pdf, 467 Ko), ouvert aux polios à leur famille et aux professionnels. Partenariat APF. Promoteur : Assistance publique - Hôpitaux de Paris (Mission handicaps)
Informations Ressources Troubles associés
Introduction Associations Déglutition
Informations générales Sociétés savantes Neuropsychologie
Aspects particuliers Consultations Mouvements involontaires
Références Formations Génétique
Statistiques Bibliographie Respiratoire
Ethique   Troubles du langage

INTRODUCTION

Le polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d'incapacités correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c'est l'association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation.
La cause précise d'un polyhandicap reste encore inconnue dans près d'un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles : les infirmités motrices d'origine cérébrales (IMOC), les encéphalopathies épileptiques sévères (cf.), les (poly)malformations où les troubles moteurs sont so
uvent moindres, les maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.
Les principales atteintes sont :
- Une déficience intellectuelle (sévère par définition) qui entraîne des difficultés d'orientation, de raisonnement, d'acquisitions, mais préserve souvent des possibilités d'expression des émotions, de contact avec l'environnement. Des troubles du comportement (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l'analyse difficile ;
- Des troubles moteurs à type d'infirmité motrice cérébrale, d'hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L'atteinte motrice est plus ou moins sévère, avec parfois conservation de la marche mais plus souvent indépendance très limitée (fauteuil roulant, que le sujet ne peut, le plus souvent, manipuler lui-même) ; des troubles de la déglutition sont fréquents ;
- L'épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n'est pas toujours bien maîtrisée par les traitements ;
- Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents) qui ne sont pas faciles à évaluer du fait des autres déficits.
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L'éducation thérapeutique, puis l'accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l'accent sur l'établissement d'une communication, d'un contact, d'une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et en sachant que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues. Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…).
L'attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l'alimentation, souvent adaptée en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les problèmes d'hygiène quotidienne : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale. Enfin, l'éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d'éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.
(Source : L'accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000)
Un texte détaillé sur le polyhandicap.
Dr L. Georges-Janet, ancienne directrice médicale du CESAP. In : Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF 2002) format pdf, 14 pages, 74 ko. Lien internemoteurline
Retour haut de pageAUTRES TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE

Textes d'information générale
Les retards psychomoteurs d'origine indéterminée. Dr V. Leroy-Malherbe. (Source: In : Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF 2002) format pdf.)
Mon enfant polyhandicapé A.-M. Bodson (journaliste). Texte d'un article paru dans Faire Face, décembre 1996, abordant le polyhandicap au travers du témoignage de parents. Document pdf, 3 pages.
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Informations sur un sujet précis et/ou un aspect particulier


Appareillage
Appareillage dans l'IMC et le polyhandicap. Dr G. De Korvin, 2001. Page d'information générale, illustrée. Site éditeur : Orthopédie et Réadaptation (Société Savante).
Amélioration de la sécurité des enfants en corsets-sièges en cas d'accident de voiture. C. Dolivet (Laboratoire de Biomécanique et Mécanique des Chocs, Bron, 69), V. Morvan (Hôpital National de Saint-Maurice - Institut National de Rééducation). Juillet 2000. Rapport de recherche. Concerne, au-delà de l'IMC et du polyhandicap, tous les enfants transportés en véhicule dans leur corset-siège. Page de présentation et lien vers le rapport final au format .pdf (28 pages). Site éditeur : Fondation Maïf.
Communication
Polyhandicap : l'éveil des sens. C. Bourgeois, journaliste. Article paru dans Faire Face, n°638, janvier 06. Document pdf, 2 pages.
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Vue
Des verres pour le contact - Vision et polyhandicap. C. Bourgeois, journaliste. Article paru dans Faire Face, n°618, mars 04. Document pdf, 2 pages. Lien interne
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Bavage - santé bucco-dentaire - Motricité bucco-linguo-faciale

Santé bucco-dentaire chez la personne handicapée : dossier de formation médicale continue remarquable, faculté d'odontologie de Rennes : une quinzaine d'articles signés de spécialistes font le tour de la question. Voir notamment pour l'IMC/IMOC :
Traitement chirurgical de l'incontinence salivaire des enfants infirmes moteurs d'origine cérébrale. Dr O. Azzis, chirurgie pédiatrique, CHU Pontchaillou, Rennes. Mai 2000. Article consacré aux méthodes chirurgicales de correction de l'incontinence salivaire ("bavage"). Site éditeur : faculté d'odontologie de Rennes
Evaluation clinique des troubles cérébromoteurs de la motricité bucco-faciale et les possibilités rééducatives. Education thérapeutique de la motricité bucco-linguo-faciale et prévention fonctionnelle. M. Le Métayer, Kiné Cadre, CDI (cercle de documentation et d'information pour la rééducation des IMC, Paris). Mai 2000. Site éditeur : faculté d'odontologie de Rennes
Formes étiologiques

Orphanet, information par maladie, pour les formes de polyhandicap dont on connaît l'étiologie médicale : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).
NB : le site redirige automatiquement les liens vers les pages en anglais. Choisir la langue dans l'onglet en haut à droite.
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Références professionnelles
(consensus, bonnes pratiques, rapports)

Rapport de la mission UMP sur le polyhandicap pour l'Assemblée Nationale. Jean-François CHOSSY, Gérard CHERPION et Valérie ROSSO-DEBORD. Propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leur famille
. Avril 2008. Document format .pdf, 13 pages, 66 Ko. Site éditeur : Groupe Polyhandicap France (GPF, association, voir page de présentation du rapport).

Statistiques / épidémiologie / sciences sociales

Classification des troubles mentaux (IMOC). Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent. Site éditeur : INSERM, Hôpital Broca (Paris).
Classification internationale des maladies (IM0C). Site éditeur : Université de Rennes 1. NB : pour la CIM, donnée ici à titre indicatif pour les IMOC, il faut se référer, quand elle existe et est connue, à l'affection causale du polyhandicap.
FIESTA Fichier épidémiologique et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats statistiques par diagnostic et type de structure

Ethique
Avis 049 du CCNE sur la contraception chez les personnes handicapées mentales. Rapport. 1996.
Avis n° 065 du CCNE : Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale. 2000.
Avis n° 068 du CCNE : Handicaps congénitaux et préjudice. 2001.
Dossier handicaps de l'Espace éthique, "Handicaps et éthique". Dossier non spécifique du polyhandicap mais le concernant particulièrement à travers plusieurs thématiques : arrêt Perruche et suites, annonce du handicap,etc. NB : chercher les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise plus les liens directs fiables vers un document en particulier).Site éditeur : Espace-Ethique (Assistance publique - hôpitaux de Paris).
AUTRES RESSOURCES

Associations


Polyhandicap
APF : association des paralysés de France (et HANDAS, Handicaps associés)
GPH : Groupe Polyhandicap France
Associations sur les maladies rares
Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d'action d'associations de maladies rares
La Chaînette : chaîne de solidarité sur le net autour des maladies rares (Alliance)
Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares
Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique)
Autres
Polyhandicap e-group : liste de discussion sur Internet (support Yahoo), Groupe d'entraide, de soutien, d'echanges d'infos pour parents d'enfants polyhandicapés ou ayant des handicaps associés, également ouvert aux associations, aux professionnels de la santé et à toutes personnes interessées par le polyhandicap.
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Sociétés savantes


CESAP : Comité d'études et de soins aux polyhandicapés
FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation
SFP : société française de pédiatrie
GIS-Institut des maladies rares (groupement d'intérêt scientifique)

Consultations spécialisées

Réseau polyhandicap APHP Réseau de consultations spécialisées (adultes) en Ile-de-France. Site éditeur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (Mission handicaps).
Mise à jour : 2 sept. 2005. Voir plaquette spécifique (document .pdf 4 pages ; site éditeur : AP-HP.
Orphanet, information par maladie sur les consultations spécialisées, pour les formes de polyhandicap dont on connaît l'étiologie médicale : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).

Formations professionnelles


APF-Formation
Sélection de formations en lien avec les déficiences motrices et les troubles associés.
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Voir notamment les formations spécifiques aux polyhandicaps (fiches détaillées format pdf) : Ensemble des formations polyhandicaps (b)
: Communication et polyhandicap ; Education sensorielle ; Activités musicales ; Stimulation basale ; Douleur ; deuil ; relation...
Voir également :
¬ a09 Les troubles du neuro-développement de l'enfant de moins d'un an
¬ a10 Les états psychotiques et autistisques liés aux déficiences motrices et au polyhandicap
¬ a07 Les enfants et adolescents cérébrolésés. L'éclairage de la neuropsychologie
¬ d01 Alimentation - déglutition : prise en charge des troubles de la sphère bucco-facilale chez le polyhandicapé ou l'IMC
Autres
CESAP : lien vers page "formation - documentation - ressources", catalogue formation à télécharger (format pdf). Site
éditeur : CESAP : Comité d'études et de soins aux polyhandicapés.
D.U. d'IMC et polyhandicap Public : médecins et kinés spécialisés. Université
Paris-Sud Kremlin-Bicêtre, liste des diplômes universitaires (document pdf).
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Bibliographie hors ligne

La personne handicapée, sa famille, les professionnels : Quel partenariat ? Actes du colloque organisé par APF Formation en 1995 au Palais de l’UNESCO à Paris. Site éditeur : APF (catalogue en ligne)
La douleur chez l'enfant polyhandicapé - bibliographie proposée par l'AP-HP (mission handicaps)
Accompagner les personnes polyhandicapées. Dr E. Zucman. Site éditeur et commande : CTNERHI (association parapublique).
Sois sage, ô ma douleur Film témoignage de quatre couples de parents ayant un enfant IMC. Un documentaire remarquable, plusieurs fois primé. Site éditeur : DID (association documents pour l'intégration et le développement
Centre documentaire
en ligne - sur abonnement sur le polyhandicap : CESAP (Comité d'études et de soins aux polyhandicapés, société savante)
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© Copyright Association des Paralysés de France - tous droits réservés - Déclaration CNIL n°1303893 V 0 du 10 juillet 2008