Ataxies cérébelleuses dominantes

AUTRES TEXTES D'INFORMATIONS EN LIGNE

Textes ou sites d'information générale

Orphanet, base de données sur les maladies rares : pages spécifiques sur les ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes. Texte court et détaillé (Pr. A. Brice, fédération de neurologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris), adresses de consultations et d'associations. Voir aussi Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne)

Informations sur un sujet précis et/ou un aspect particulier

Physiopathologie - syndromes cérébelleux (voir aussi physiopathologie des déficiences motrices)
Anatomie du cervelet Dr J.-A. Lotterie, site personnel.
Neuro-anatomie : Le cervelet. B. Boutillier (interne en médecine, Amiens) et Pr. Gérard Outrequin (CHU de Limoges). Texte illustré (liens internes) complet. Site éditeur : Remède (communauté étudiante médicale).
Syndrome cérébelleux (orientation diagnostique et conduite à tenir devant un syndrome cérébelleux). Dr Laurent. Article plutôt destiné aux médecins. Site éditeur : Médinfos (société anonyme).
Syndrome cérébelleux. Cours pour les étudiants en médecine (sémiologie). Site éditeur : CHU Pitié-Salpêtrière - Université Paris VI.
Orientation diagnostique et conduite à tenir devant un syndrome cérébelleux. Article médical, orienté vers la stratégie diagnostique. Dr Laurent (auteur ou superviseur). Site éditeur : Médinfos (société anonyme).
Le corps sans contrôle A.-M. Bodson (journaliste). Texte d'un article paru dans Faire Face, février 1998, consacré aux syndromes cérébelleux, qu'ils s'observent dans le cadre d'ataxies spino-cérébelleuses ou dans d'autres atteintes neurologiques. Document pdf, 3 pages. Lien interne moteurline
Syndromes cérébelleux, Ataxie de Friedreich. Nov. 2006. Fiche d'information, destinée aux enseignants. Centrée sur les troubles cérébelleux et leur retentissement notamment sur la vie scolaire des enfants concernés, elle évoque aussi l'ataxie de Friedreich. Document non signé, supervision (équipe éditoriale) par deux médecins. Site éditeur : intégrascol - INS HEA (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés).
Rééducation
Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge d'un patient ataxique. Juillet 2001, Christine POINTON - Orthophoniste (Salpêtrière, Paris). Document format adobe .pdf, 19 pages, 230 Ko. Site éditeur : AFAF (association française de l'ataxie de Friedreich)
Une histoire des rééducations orthophoniques des syndromes cérébelleux. O. Gilles, orthophoniste. Oct. 2001. Article de base sur les principes de la rééducation des SC. Site éditeur : personnel.
Autres
Ces maladies qui évoluent. S. Massieu et C. Bourgeois (journalistes). Dossier paru dans le magazine Faire Face, n°627, janvier 2005, p34-47. Dossier consacré à l'ensemble des maladies neurologiques évolutives, en deux parties : présentation des principales maladies, de leurs liens et différences, témoignages ; traitements et recherches. Document pdf, 14 pages. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr

Statistiques / épidémiologie / sciences sociales
CIM : G 11.8 (détail : serveur de l'Université de Rennes)
FIESTA Fichier épidémiologique et statistique de l'APF, structures sociales et médico-sociales ; résultats statistiques par diagnostic et type de structure

Ethique
Voir à Génétique les avis du CCNE relatifs aux tests génétiques prédictifs

AUTRES RESSOURCES

Associations
APF : association des paralysés de France
CSC : Connaître les syndromes cérébelleux
FNAHE : fédération nationale des associations Huntington Espoir
ACAF: Forum interne (association canadienne des ataxies familiales, ex association canadienne de l'ataxie de Friedreich - ACAF)
Maladies rares :
Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d'action d'associations de maladies rares
La Chaînette : chaîne de solidarité sur le net autour des maladies rares (Alliance)
Eurordis : coordination européenne des associations de maladies raresf
Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique)

Sociétés savantes

FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation
SFP : société française de pédiatrie
GIS-Institut des maladies rares (groupement d'intérêt scientifique)

Consultations spécialisées

Orphanet, base de données sur les maladies rares, rubrique : consultations spécialisées. En cas de rupture du lien, passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations spécialisées, recherche (Accueil Orphanet).

Formations professionnelles

APF-Formation
Sélection de formations en lien avec les déficiences motrices et les troubles associés. Lien interne moteurline.apf.asso.fr.
Voir notamment (fiches détaillées format pdf) :
. f04 La relation d'aide dans l'accompagnement des maladies évolutives