ethique et handicap moteur

1. INTRODUCTION
2. INFORMATIONS GENERALES - SITES DE REFERENCES

2.2. Informations générale (sur le thème Ethique et situations de handicaps moteurs)
3. INFORMATIONS PAR THEMES SPECIFIQUES

3.1 Annonce du handicap

3.2 Diagnostics anténataux (y compris Perruche)

3.3 Période néonatale (réanimation)

3.4 Intimité, vie privée, dépendance

3.5 Euthanasie - Soins palliatifs

3.6 Déontologie - Accompagnement - Rééducation
4. REFERENCES PROFESSIONNELLES

4.1 Recommandations

4.2 Formations
5. Les textes du groupe d'éthique de l'APF

1. INTRODUCTION

Sont rassemblés ici des liens et des informations ayant trait de façon tout ou partie spécifique aux situations de handicaps moteurs. Il s'agit donc d'une sélection faite au sein, notamment, des pages internet consacrées à la réflexion éthique en général ou à la bioéthique en particulier. Sachant qu'en tant que citoyens, les personnes en situation de handicap n'ont aucune raison de limiter leur intérêt ou leur questionnement personnel aux seules réflexions les concernant directement... mais que la mission d'moteurline.apf.asso.fr est bien de centrer ses informations sur ces seuls aspects.

Comme pour le reste du site moteurline.apf.asso.fr, il n'y a aucune recherche d'exhaustivité dans les liens indiqués, le sujet se prêtant plus que d'autres encore à la recherche de qualité et non de quantité.

2. INFORMATIONS GENERALES - SITES DE REFERENCES

2.1. Sites de référence

plusdignelavie
Initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch, le Collectif Plus digne la vie constitué, le 10 décembre 2008 a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions.

L'espace éthique (Assistance publique - hôpitaux de Paris)
Structure de référence originale, transversale à l'ensemble du groupe hospitalier tout en étant ouverte sur l'extérieur. L'Espace éthique analyse les situations et propose une gamme d'initiatives adaptées aux demandes identifiées : groupes thématiques de réflexion, workshops (ateliers), séminaires, conférences, formations universitaires, publications. Il a ainsi constitué un réseau de personnes ressource et assure un travail de veille par son Centre de recherche et de documentation. Sur le site de l'Espace éthique, on trouvera notamment plusieurs en lien avec les handicaps (chercher les dossiers concernés à partir de la page "recherche dans la base documentaire" (le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorise plus les liens directs fiables vers un document en particulier).

CCNE : Comité consultatif national d'éthique. Le CCNE pour les sciences de la vie et de la santé a été créé (décret du Président de la République) française le 23 février 1983. Il est inscrit dans la loi du 29 juillet 1994 (bioéthique). Sa mission est de "donner des avis sur les problèmes éthiques soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé et de publier des recommandations sur ce sujet". Voir sélections d'avis du CCNE concernant directement les personnes en situation de handicap (sélection moteurline). Composition et fonctionnement du CCNE (changement récent) : voir Décret n° 2003-461 du 21 mai 2003 relatif à certaines dispositions réglementaires du code de la santé publique (NOR: SANX0200142D). J.O n° 122 du 27 mai 2003 page 37003. Site éditeur : Legifrance.

Ethique et Santé : Réseau Rodin. Réseau d'information et de diffusion des connaissances en éthique médicale INSERM-Hôpital NECKER. Base de donnée à disposition des scientifiques, enseignants et citoyens. Une référence, non spécifique aux situations de handicaps : les textes officiels, les formations, des documents par thème... Site éditeur : INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale). Voir, au sein du thème "santé publique - accès aux soins" la rubrique personnes âgées - handicapées (Travaux universitaires sur le sujet, formations, textes de référence).

Centre Ethique Clinique :

Les décisions médicales soulèvent de plus en plus souvent des questions difficiles sur le plan éthique. Le Centre d’éthique clinique a été créé en accompagnement de la loi des droits des malades du 4 mars 2002, afin de dépassionner les conflits éthiques qui peuvent naître de telles situations.
A la disposition tant des patients que des soignants, et en accordant autant d’importance à la parole de chacun, le Centre propose sous la forme d’une médiation éthique une aide et un accompagnement à la décision médicale.
A cette fin, l’équipe du Centre est constituée de soignants, et de non-soignants, psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens et autres représentants de la société civile, tous formés à l’éthique clinique. (Assistance Publique, Hôpitaux de Paris - Groupe hospitalier Cochin - St Vincent de Paul).

2.2. Informations générale sur le thème Ethique et situations de handicaps moteurs

Le regard qu'une société porte sur la personne handicapée. M.-S. Desaulle, présidente de l'APF ( extrait de Une annonce anténatale et postnatale du handicap ? avec la Mission handicaps AP-HP/Doin, 2001), in : Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.15-16. Site éditeur : Espace éthique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

Les représentations du handicap, accueillir la différence. S. Korff Sausse, psychanalyste. In Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.41-42. Site éditeur : Espace Ethique ( NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

Vivre avec un handicap, qu'en est-il d'une vie acceptable ? Pr A. Barrois, neuropédiatre, Garches. Article paru dans La lettre de l'Espace Ethique hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.25-26.

Personnes Handicapés :Quelques réflexions d’ordre éthique. Propositions dans le champ de la (non) discrimination, de la vie autonome à domicile, Chapitre IX du "Rapport Fardeau" (Pr M. Fardeau, Conservatoire National des Arts et Métiers) : Comme vous, Comme nous,Tout simplement (Personnes handicapées : Analyse comparative et prospective du système de prise en charge). Rapport au Ministre de l'Emploi et de la Solidarité. Site éditeur : Ministère de l'Emploi et de la solidarité (France).

3. INFORMATIONS PAR THEMES SPECIFIQUES

3.1 Annonce du handicap

Circulaire DHOS/DGS/DGAS du 18 avril 2002 relative à l'accompagnement des parents face à l'annonce pré et post-natale du handicap de leur enfant. Site éditeur: Legifrance (Bulletin officiel n°2002-18).

Survenue du handicap : autre vie, autres regards. S. Massieu, journaliste. Dossier paru dans Faire Face, n°621, juin 04. Document pdf, 13 pages. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr

L'annonce anténatale du handicap ; L'annonce postnatale du handicap ; L'annonce du handicap acquis. Dossiers de l'Espace éthique (tous handicaps dont moteurs)

L'annonce prénatale du handicap. Pr J. Milliez, gynécologie-obstétrique. Extrait de Une annonce anténatale et postnatale du handicap ? AP-HP/Doin, 2001), in Espace éthique La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001, p.48-52. Site éditeur : Espace Ethique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

L'annonce du diagnostic (maladies neuromuscualires). Repère Myoline, 1999.Ce document apporte des informations sur les bouleversements et l'adaptation liés à l'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire. Format pdf. Site éditeur : AFM

Recension bibliographique : L'annonce du handicap : Les conditions de l'annonce. Site éditeur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Apprendre à informer les malades atteints de pathologie grave. Document collecif, coordination : Pr R Colin et Dr L. Hacpille (CHU de Rouen). Document pédagogique destiné aux enseignants et aux étudiants (en médecine), très complet, non spécifique aux handicaps mais comprenant a priori ceux-ci. Document pdf, 98p. Site éditeur : Université de Rouen.

L'annonce du handicap, comment les parents l'ont vécue. Propos recueillis auprès de parents. Commission nationale des parents de l'association des paralysés de France. Edition APF, janvier 1991. Compte rendu d'une enquête faite auprès de 1000 parents d'enfants handicapés en juillet 1990. Document (reproduisant le document original, épuisé, par scanner) en deux parties : Partie 1 (10 pages, lien ci-dessus) ; Partie 2 (12 pages). Format pdf. Lien interne moteurline

La relation médecin-malade. L’annonce d’une maladie grave. M. Escande. Cours pour les étudiants en médecine. 5 pages. Site éditeur : CHU de Rouen.

Annonce du handicap autour de la naissance en douze questions. Dr P. Ben Soussan (pédopsychiatre, Marseille) et coll. ouvrage paru aux Editions Erès, collection à l'aube de la vie, sept. 06. Contributions de plusieurs chercheurs de renom dans le champ des handicap. Lien vers catalogue en ligne de la société d'édition.

Bibliographie :
Dire la maladie et le handicap. De l’épreuve à la réflexion éthique. Marie-Hélène Boucand, Vuibert, 2009, 128 pages. Présentation, pdf, 1 page (lien externe, site éditeur : espace-ethique APHP).

3.2 Diagnostics anténataux (voir également Annonce du handicap)

CCNE

Avis n° 107 sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, 15 octobre 2009, pdf, 28 pages. (Lien externe, site éditeur : CCNE).

Avis n° 005 du CCNE sur les problèmes posés par le diagnostic prénatal et périnatal. Rapport. 1985.

Avis n°37 du CCNE sur le dépistage du risque de la trisomie 21 fœtale à l'aide de tests sanguins chez les femmes enceintes. Rapport. 1993.

Avis et recommandations n° 46 du CCNE sur " Génétique et médecine : de la prédiction à la prévention ". Rapport. 1995.

Avis n°068 du CCNE: Handicaps congénitaux et préjudice. 2001.

Avis n°72 du CCNE : L'extension du diagnostic préimplantatoire. Juillet 02
Arrêt Perruche et suites
Arrêt n° 457 du 17 novembre 2000 (dit "arrêt Perruche"). Cour de cassation - Assemblée plénière. Y compris les moyens utilisés, les conclusions de Monsieur l’Avocat Général SAINTE-ROSE et le rapport de M Pierre SARGOS, Conseiller à la Cour de cassation. Site éditeur : Cour de cassation.
Arrêt n° 485 du 28 novembre 2001 de la Cour de cassation - Assemblée plénière, Cassation partielle (Médecin. - Responsabilité contractuelle. - Faute. - Obstacle au choix d'une femme enceinte d'interrompre sa grossesse. - Lien de causalité. - Enfant né handicapé. - Droit à réparation des parents). Voir également Arrêt n° 486 sur le même sujet, le même jour. Site éditeur : Cour de Cassation.
Arrêt n° 1511 du 9 octobre 2001 de la Cour de cassation - Première chambre civile. Obligation d'information d'un médecin, y compris sur des risques exceptionnels (enfant né avec une paralysie brachile suite à un accouchement dystocique, ayant porté plainte à sa majorité sur la base du défaut d'information de sa mère). Site éditeur : Cour de Cassation.
Arrêt n° 478 du 13 juillet 2001. Cour de cassation - Assemblée plénière (Choix empêché d'une femme enceinte d'interrompre sa grossesse - Lien de causalité - Enfant né handicapé - Préjudice - Droit à réparation). Site éditeur : Cour de Cassation. Voir égalements arrêts rendus le même jour sur le même sujet : arrêt n°479 et arrêt n° 480.
Avis Conseil d'Etat - "affaire Draon" (jurisprudence du Conseil d'Etat, dans les suites de l'arrêt Perruche de la Cours de cassation): Avis du Conseil d'Etat, assemblée du contentieux, sur le rapport de la 5ème sous-section de la section du contentieux N° 250167 - Séance du 22 novembre 2002, lecture du 6 décembre 2002. M et Mme DRAON. Avis du CE sur plusieurs dispositions de l'article 1 de la loi du 4 mars 2002 (notamment : calendrier d'application, compatibilité avec le droit international). Site éditeur : Conseil d'Etat.
Avis du Conseil d'Etat statuant au contentieux - Suite Affaire Perruche. N° 248357, Publié au Recueil Lebon, 1ère et 6ème sous-sections réunies, Mlle Anne Courrèges, Rapporteur, M. Devys, Commissaire du gouvernement, Mme Hagelsteen, Président. Saisine : Collectif contre l'handiphobie. Lecture du 26 septembre 2005. Site éditeur : Legifrance
Avis Cour Européenne des droits de l'homme - affaire Draon. Arrêt de la grande chambre, 513, 6 octobre 2005,
Communiqué du Greffier. Porte notamment sur le caractère rétroactif de la loi du 4 mars 2002. Site éditeur : Cour Européenne des droits de l'homme.

Arrêt Perruche : le handicap comme préjudice ? Dossier de l'Espace Ethique (AP-HP). Voir également le dossier "Approches générales" dont plusieurs articles portent sur ce même sujet. Site éditeur : Espace éthique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

Cours de cassation, arrêt n° 796 du 8 juillet 2008. Suites de l'arrêt Perruche. Non application de l'article "anti arrêt Perruche" de la loi du 4 mars 2002 pour les enfants nés avant l'application de celle-ci, soit le 7 mars 2002. Site éditeur : Cour de Cassation.

Questions éthiques posées par l'affaire Nicolas Perruche (Cours de Cassation, arrêt du 17 novembre 2000). Groupe de réflexion éthique de l'APF, janvier 2001. Lien interne moteurline

L'affaire Perruche - Dossier. Les arrêts, les débats parlementaires, des articles et textes parus sur le sujet. Site éditeur : GèneEthique (Fondation Jérôme Lejeune).
Autres

Eliminer le handicap, jusqu'où ? Groupe de réflexion éthique de l'APF. 1994. A propos du débat sur les lois de bioéthiques. Lien interne moteurline (Publication disponible : In : Les cahiers de l'APF Site éditeur : APF, catalogue en ligne)

Diagnostic pré-implantatoire et diagnostic prénatal. Rubrique de Ethique et santé - Réseau Rodin (INSERM/ Hôpital Necker). Formations, liens, bibliographie, etc. Site éditeur : INSERM

Le dépistage pré-implantatoire. Dossier. Les textes législatifs, des fiches techniques, des articles sur le sujet. Site éditeur : GèneEthique (Fondation Jérôme Lejeune).

L'IMG au Troisième trimestre Dr M. Dommergues et coll. (Maternité Port-Royal, Paris). Etude des motifs et indications d'interruption médicale de grossesse (IMG) tardive (3ème trimestre de grossesse) à partir de dossiers de patients prises en charge entre 1986 et 1994. Site éditeur : SFMP (société française de médecine périnatale).

Renoncer à la naissance pour prévenir ?. Dr Martine Le Merrer, généticienne clinicienne, hôpital Necker-enfants malades, Paris. In Espace éthique La lettre, hors série n°2, 2000, 26-28. Site éditeur : Espace Ethique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

3.3 Période néonatale (voir aussi Annonce du handicap)

CCNE
Avis n° 065 du CCNE : Réflexions éthiques autour de la réanimation néonatale. 2000.
Autres

La décision en contexte de choix dramatique, le cas des décisions d'arrêt de vie en réanimation néonatale. E. Gisquet, thèse de doctorat I.EP. - sociologie. Soutenue le 30 sept. 04. Résumé et présentation. Document pdf, 6 pages. Thèse complète. Document pdf, 417 pages.

Réanimation néonatale : une survie sans handicap est-elle toujours possible ? Pr M. Dehan, Pédiatrie et Réanimation Néonatales, Hôpital Antoine Béclère, Clamart. Communication auxJournées de Gynécologie de Nice et de la Côte d'Azur 1998. Site éditeur : Gyneweb (société anonyme).

Recommandations pour la prise en charge des prématurés à la limite de la viabilité (22-26 semaines de gestation). Élaborées par un groupe de travail de la Société Suisse de Néonatologie. Responsabilité rédactionnelle: Dr. T.M. Berger. Parues dans Paediatrica, Vol 13, n°2. Site éditeur : société suisse de pédiatrie.

Réanimation des nouveau-nés : jusqu'où ? A.-M. Bodson (journaliste). Texte d'un article paru dans Faire Face, octobre 1996. Propos recueillis lors de la conférence "La réanimation des nouveau-nés : jusqu'où ?" de l'association Génétique et Libertés, 30 mai 1996, Palais de la Découverte, Paris. Document pdf, 3 pages. Lien interne moteurline

3.4 Intimité, vie privée, dépendance

Intimité et dépendance. Groupe de réflexion éthique de l'APF. 1996. Lien interne moteurline. (Paru dans Les cahiers de l'APF Site éditeur : APF, catalogue en ligne).

La dépendance : une exclusion ? M. Billé, sociologue,institut régional du travail social, Poitiers. Texte écrit à propos de la dépendance liée à l'âge, mais dont l'intérêt dépasse largement ce seul cadre. In : Espace éthique La lettre n° 12-13-14, Eté automne 2000, p.62-65. Site éditeur : Espace Ethique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

3.5 Euthanasie - Soins palliatifs - Arrêt réanimation (adulte)

CCNE

Avis n° 007 du CCNE sur les expérimentations sur les malades en état végétatif chronique. Rapport. 1986.

Avis n° 026 du CCNE concernant la proposition de résolution sur l'assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au parlement européen par la commission de l'environnement, de la santé publique et de la protection des consommateurs. 1991.

Avis n°63 du CCNE : Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. 2000.
Autres

Une vie, des fins de vie. Dossier paru dans Faire Face, novembre 2007, n°658. La loi "Léonetti" du 22 avril 2005, le suicide assisté, l'accompagnement des proches : comment vivre ou accompagner la fin de vie en situation de handicap. Document format pdf, 10 pages, 2 Mo. Lien interne moteurline.

30 juin 04 Rapport de M. Jean Leonetti au nom de la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, n° 1708, tome 1 (tome 2). Site éditeur : Assemblée nationale

Médecine et justice face à la demande de mort. Ouvrage, Espace Ethique collection, 80 pages, format pdf - Rencontres du tribunal de grande instance de Paris. Sous la direction de Emmanuel Hirsch et Jean-Claude Magendie, préface Didier Sicard. Editions AP-HP, 2004. Site éditeur : Espace Ethique (Assistance publique - Hôpitaux de Paris).

Euthanasie, fin de vie et handicaps. A propos de l'avis n°63 du CCNE. Groupe de réflexion éthique de l'APF, 2000. Lien interne moteurline

Exercice médical de la fin de vie : l'euthanasie et l'aide aux mourants. Dr . François-Régis Cerruti ( Rapporteur de la Commission nationale permanente du CNOM). Rapport adopté lors des Assises du Conseil national de l'Ordre des médecins d'octobre 1998. Site éditeur : CNOM.

Etats végétatifs prolongés Dossier de l'Espace Ethique (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

Euthanasie et Fins de vie Dossiers de l'Espace Ethique (AP-HP). Non spécifiques des maladies invalidantes mais très riches par les regards croisés et complémentaires sur ces sujets. (NB : le nouveau site 2003 de l'Espace éthique n'autorisant plus un lien direct fiable vers ce document en particulier, le rechercher à partir de la page "recherche dans la base documentaire" par le nom de l'auteur ou, pour les dossiers, par le nom de celui-ci).

Bases de réflexion pour la limitation et l'arrêt des traitements en réanimation chez l'adulte. Dr S. Grosbuis et coll. Groupe de travail du comité d'éthique de la SRLF (1996-1998). Document pdf, 15 pages. Article paru dans Réanimation Urgences 2000, vol. 9, p11-25. Site éditeur : SRLF (société de réanimation de langue française). Dans la même numéro, voir également : Un autre point de vue et Le non acharnement thérapeutique et l’euthanasie en réanimation à l’aube du troisième millénaire (Documents pdf)

Les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte. Recommandations des experts de la Société de réanimation de langue française - 2002. Site éditeur : SRLF.

Procédures et critères des décisions d'abstention et d'arrêt thérapeutiques en réanimation. F. Pochard, M. Grassin, 1999. Site éditeur : réseau Rodin (INSERM / Hôpital Necker).

L'euthanasie - Comparaison législative internationale. Service des affaires européennes du Sénat, juillet 2002. Site éditeur : Sénat (France).

Rapport d'information fait sur les soins palliatifs et l'accompagnement. L. Neuwirth, au nom de la Commission des affaires sociales du Sénat, 1999. Site éditeur : La documentation française.

Mission « Fin de vie et accompagnement »
Marie de HENNEZEL ; Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, 2003. Site éditeur : La documentation française.

Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement. Avril 2004. Comité de suivi "soins palliatifs et accompagnement 2002-2005 (Ministère de la santé, direction de l'hospitalisation et de l'offre de soins). Document pdf, 32 pages. Ce guide méthodologique est destiné aux soignants et aux responsables d'établissements de soins. Site éditeur : ministère de la santé.

La prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière période de vie : enjeux et pistes de réflexion pour l'Etat. Rapport, Commissariat général du plan, 2005, 44 pages (Les Cahiers, n° 1). Page de présentation et lien vers document format .pdf. Site éditeur : Bibliothèque des rapports publics (La documentation française).

3.6 Déontologie - Accompagnement - Rééducation

NB : Les textes légaux sur les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, y compris ceux ayant une portée éthique ou déontologique centrale, se trouvent dans la page spécifique "Droit des malades", de même que les textes éthiques ou déonotologiques touchant à ces sujets (ex : droit à l'information, consentement, refus de soins, etc.

Accompagnants et accompagnés un chemin de vie. La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, no 45, 1er trimestre 2009. M. Nuss. Pdf. 9 pages. (Lien externe, site éditeur : INSHEA).

Souffrance - Accompagnement. Groupe de réflexion éthique de l'APF. Lien interne : moteurline (Paru dans Les cahiers de l'APF Site éditeur : APF, catalogue en ligne)

Handicap moteur : un accompagnement à travers la rééducation C. Lavondes-Blanc, kinésithérapeute, Centre d’action médico-sociale précoce de Montrouge In L'Annonce anténatale et postnatale du handicap – un engagement partagé, Espace éthique – Mission handicaps, AP-HP/Doin 2001. Site éditeur : Espace Ethique (AP-HP).

La personne malade. Dossier de l'Espace éthique. Plusieurs textes (de professionnels de santé) consacrés aux notions de soins, de dignité, à la place de la personne à l'hôpital. Site éditeur : Espace Ethique (AP-HP).

4. REFERENCES PROFESSIONNELLES

4.1 Recommandations

Ethique et professions de santé. A. Cordier. Rapport. Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, 2003, 64 pages, 30cm. Notice de présentation et lien vers document .pdf. Analyse de la nature des besoins des professions de santé et propositions pour faciliter l'exercice de la réflexion et le développement de la formation à l'éthique. Site éditeur : Bibliothèque des rapports public (La documentation française).

4.2 Formations
Pour les thématiques spécifiques, voir ci-dessus dans chaque rubrique.
APF-Formation
Sélection de formations en lien avec les déficiences motrices et les troubles associés. Lien interne moteurline

Voir notamment (fiches détaillées au format pdf ; liens internes moteurline)
. f03 Accompagner une personne en fin de vie
. g02 L'institution confrontée au décès : comment soutenir et accompagner une équipe
Autres

Index des formations du réseau Rodin (INSERM / Hôpital Necker - cf. sites de référence).

Formations proposées par l'Espace éthique Formations universitaires, pour la plupart diplômantes, public plutôt professionnel (soignants).

Ethique et déontologie : la personnes handicapée. Diplôme Universitaire d'éthique. Pr P. Cornillot, Université Paris 13.

Problèmes posés par la fin de la vie. Pr Athanase Bénétos (PU-PH, Médecine Interne-Gériatrie,CHU de Nancy). Diaporama Powerpoint, format .pdf, cours aux étudiants en médecine. Reproduit avec l'autorisation de l'auteur. Site éditeur : moteurline.apf.asso.fr

5. LES TEXTES DU GROUPE D'ETHIQUE DE L'APF
(1990-2001 ; Liens internes moteurline)

Eliminer le handicap, jusqu'où ? (diagnostics anténataux ; 1994).

Euthanasie, fin de vie et handicaps. A propos de l'avis n°63 du CCNE. 2000.

Intimité et dépendance. 1996.

Questions éthiques posées par l'affaire Nicolas Perruche (Cours de Cassation, arrêt du 17 novembre 2000). 2001.

Souffrance - Accompagnement. 1996

La stérilisation des personnes avec une déficience mentale. 1996.

Ethique et situations de handicap moteur