Fiesta est un observatoire des usagers des services de l'APF. Celle-ci a toujours cherché à connaître les caractéristiques des populations qu'elle accompagne et/ou accueille dans les établissemenst et services qu'elle gère.
Depuis 1992 cela s'est formailisé autour du logiciel de saisie de données Fiesta.

Les documents statistiques issus de l'exploitation des fichiers FIESTA que vous trouverez dans ce site ont été produits à partir des fichiers FIESTA eux-mêmes issus d'un long travail :

- de conception des outils de recueil de données : exemple de la fiche-Fiesta CAMSP
- du recueil des données lui-même sur support papier effectuées par les équipes des différentes structures locales,
Pour en savoir plus sur le réseau APF cliquer les liens ci-dessous qui mènent sur le site institutionnel de l'APF

Réseau APF des établissements
Réseau des délégations départementales

- de la saisie facilitée et rendue possible par le logiciel FIESTA et opérée par les secrétaires des structures
- et enfin de centralisation anonyme des données effectuée par le service informatique de l'APF(n°302 222 pour Fiesta-EME, déclarations CNIL n° 534 841 pour Fiesta-ISID, n°578 746 pour Fiesta-HVS,).

L'exploitation statistisque se fait par type de structure. En effet les fiches-questionnaires sont organisées par secteur :

Présentation des résultats et Nombre d'usagers concernés

L'APF, en tant que mouvement associatif de défense des personnes handicapées motrices et gestionnaire de structures d'accompagnement , a toujours cherché à connaître les besoins des usagers de ses structures . Elle le fait par le biais d'études quantitatives ou qualitatives, en utilisant les outils privilégiés que sont le questionnaire ou l'entretien. Ces études ont été rendues plus systématiques dans les années 90 et l'informatisation des dossiers des usagers a rendu possible la mise en place d'un système d'information, sur les caractéristiques des populations accueillies, baptisé FIESTA. Ce dernier couvre l'ensemble des structures APF qui accueillent des usagers. Il y a été implanté progressivement en commençant par les établissements médico-éducatifs, pour ensuite se généraliser dans le secteur du travail adapté, de l'hébergement institutionnel (foyers), et enfin de l'accompagnement à domicile. Plus de 35000 personnes sont concernées. La déclinaison nécessaire, par type de structure, ne doit pas masquer l'existence d'un tronc commun cherchant à connaître les caractéristiques des personnes handicapées accueillies pour mieux répondre à leurs besoins. Outre des rubriques socio-démographiques (sexe, âge, situations administratives et juridique en rapport avec le handicap, scolarité, emploi), Fiesta renseigne sur les causes des déficiences motrices, les déficiences motrices et associées, les incapacités et les besoin d'aide humaine, les aides techniques utilisées. En fonction des déclinaisons, sont renseignées des questions relatives, à la nature des soins et à leur fréquence, au suivi médical et paramédical ou encore à l'orientation à la sortie des dispositifs d'accompagnement . Les questions sur l'emploi ou la scolarité sont plus ou moins approfondies en fonction, là aussi, des publics accueillis. Grâce à l'élaboration d'une classification des causes de déficiences motrices, l'APF est en mesure de connaître avec précision les pathologies en présence. La dépendance (ou besoin en aide humaine) est mesurée par une grille d'évaluation "validée" par la littérature internationale.   Les données qui sont étudiées permettent de faire un" état des lieux" à un moment donné et grâce aux rapports statistiques produits à chaque recueil des données nous sommes en mesure de mettre en évidence quelques évolutions qui ont pu se manifester au niveau des caractéristiques des usagers. L'année de référence change en fonction du type de structure et des dernières dates de recueil des données; la plus récente étant 1999 et la plus ancienne 1997. Ce document peut être lu comme un résumé de ces différents rapports, qui sont disponibles sur demande.

Le système d'information sur les handicaps des usagers dont dispose le siège national de l'Association des Paralysés de France n'est pas exhaustif dans le recueil d'information. Il est cependant largement représentatif de la population des usagers accueillis et accompagnés par les structures.

Localisation des structures et nombre d'usagers accueillis
Etablissements Médico-Educatifs : Etablissements de travail adapté ; Structures d'hébergement et de vie sociale

Carte 1 : d'enfants ou adolescents accueilllis en 1998-1999 en fonction de l'établissement médico-éducatif

Carte 2: Nombre de travailleurs handicapés accueillis en 1997 en fonction de l'établissement (A.P ou CAT)

Carte 3 : Nombre de résidants des structures "Hébergement-Vie Sociale" par région

Ensemble des résultats détaillés

les CAMSP : Centre Médico-Social Précoce les SESSD : Service d'Education et de Soins Spécialisés les IEM : Institut d'Education Motrice les IEM-FP : IEM de Formation Professionnelle les Foyers scolaires et universitaires : FSU   2) Secteur Hébergement-Vie Sociale Le recueil des données FIESTA-HVS (Hébergement -Vie Sociale) effectué entre 1998 et début 1999 a fait l'objet d'une exploitation dont vous trouverez les conclusions dans le document intitulé " Enquête foyers 1998 : Résultats généraux, évolution des populations 93-98 et analyses spécifiques ". On distingue les foyers de vie/FDT/MAS, les foyers d'hébergement pour travailleurs handicapés et les APEA (appartements de préparation et d'entraînement à l'autonomie). Certains thèmes analysés en 1993 ont été repris comme la double tarification, le vieillissement ou encore la tutelle. On y a rajouté l'étude des caractéristiques des personnes atteints de SEP et celle des traumatisés crâniens. 3) Le document "Atelier protégé et CAT - Population des travailleurs handicapés dans les établissements APF (données FIESTA 1997 et enquête de 1993) " se situe dans une optique de comparaison entre la population de TH présents en 1993 dans les ateliers protégés et les CAT et les TH présents en 1993. Cette mise en perspective des données sur 5 ans permet de mettre en évidence certaines évolutions. 4) 2 études transversales permettent de centrer l'observation soit :   sur une pathologie : les personnes atteintes de traumatisme crânien   les personnes atteintes de SEP   Infirmité motrice cérébrale Résidants des foyers APF atteints d'IMC ou d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC). Données FIESTA-HVS (Fichier informatique , épidémiologique et Statistique) Enfants ou adolescents atteints d'infirmité motrice cérébrale (IMC) ou d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC). Données FIESTA-EME (Fichier informatique , épidémiologique et Statistique). Personnes en situation de handicap atteintes d'IMC/IMOC, vivant à domicile et accompagnées par les équipes des délégations départementales APF soit sur une classe d'âge : les personnes handicapées vieillissantes accueillies à l'APF   5) Enfin, hors Fiesta, l'APF mène des enquêtes spécifiques sur des questions qui peuvent l'intéresser à un moment donné C'est le cas lorsque sa commission nationale des parents (CNP) a étudié les questions relatives à : - la scolarité - la fratrie L'ensemble fait appel à des techniques statistiques descriptives usuelles (analyse univariée et bivariée).