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Physiopathologie des déficiences motrices
 IEM de formation professionnelle
Données FIESTA- APF
Données générales ; Etiologies et Déficiences motrices ;Déficiences associées ;Dépendance et aides techniques ; Fréquence des étiologies


Pour des statistiques détaillés FIESTA IEMFP - Résultats détaillés


L'effectif des IEM de formation professionnelle décroît au cours de l'année 98/99 (les variations enregistrées dans la période de centralisation des données expliquent en partie ce constat) et ce, quel que soit l'établissement pris en compte (en ce qui concerne Etueffont, l'effectif considéré en 97/98 ne concerne que les jeunes admis en 1997, ceux qui ont été admis antérieurement et qui étaient présents en 97/98 n'ont pas pu être inclus pour des raisons techniques), dès lors notre comparaison s'établit sur l'année 96/97 pour cet IEMFP.
L'effectif moyen par établissement passe ainsi de 115 individus (en 97/98) à 91 actuellement. L'origine géographique des jeunes est très éclectique, leur profil est fortement caractérisé par la mobilité, ceci s'explique aisément en observant la carte des IEMFP en France. Peu nombreux ils développent un pouvoir attractif couvrant un secteur très large.
La part des jeunes venant du domicile familial sans prise en charge ne cesse de croître depuis 4 ans et atteint désormais 44.1 % des jeunes admis en IEMFP. Les IEM non professionnels et les 'autres institutions' 'fournissent' respectivement 16.3 % et 12.2 % des effectifs en IEMFP en 1998/99 mais cette proportion diminue régulièrement.  
Retour début Annexe 1
Données générales

L'étude des classes d'âge montre un rajeunissement de la population des IEMFP, en effet les 18-20 ans deviennent majoritaires avec 39 % des effectifs concernés, les 16-18 ans augmente aussi et passent de 22 % au 31/12/1997 à 28 % un an plus tard. Dans le même temps les plus de 20 ans qui représentaient 42 % des jeunes l'année précédente ne sont maintenant que 30 %. Ce phénomène entraîne logiquement une baisse de la moyenne d'âge à 19.1 ans et de l'âge médian à 19 ans (âge moyen de 19.6 ans et médiane à 19.4 ans en 97/98).
Le rapport garçons/filles a tendance à croître en faveur des premiers, il est un peu supérieur à 2 tiers/1 tiers. Les taux d'invalidité font apparaître une évolution conséquente, les jeunes bénéficiant d'un taux <50 % sont moins nombreux (2.5 % pour 8.2 % en 97/98) alors que dans le même temps la COTOREP ou CDES délivre un taux d'invalidité de 50 à 79 % pour 16.9 % de jeunes c'est-à-dire + 6.1 points comparé à 97/98. Le niveau actuel (classe suivie) des jeunes en IEMFP souligne quelques transformations.
La population de niveau Vbis augmente considérablement et couvre 27 % des effectifs, en parallèle, celle de niveau IV ne représente plus que 12.1 %. L'internat classique demeure le type d'hébergement quasi exclusif (la raison majeure vient de l'éloignement géographique du domicile familial de la plupart des jeunes, seulement 14,6% d'entre eux viennent du département où se situe l'IEM de formation professionnelle), les autres modes d'hébergement ou lieu d'accueil sont par conséquent presque inexistants.

Etiologies et Déficiences motrices Retour début Annexe 1

Le profil étiologique des jeunes en IEMFP se singularise de la population des CAMSP, SESSD, IEM (donc des plus petits) par une proportion de cérébrolésés moindre (52.7 % contre 70 à 80 % pour les établissements cités), un rapport lésions médullaires ou neuromusculaires/totalité des diagnostics d'un quart ( donc beaucoup plus élevé), enfin d'un cas sur dix de lésions ostéo-articulaires. Ces chiffres varient peu d'un point de vue chronologique (cf tableau 4). Le bilan au niveau des déficiences motrices démontre une stabilité certaine en comparaison à l'année précédente. La tétraplégie et la paraplégie au sens large concernent plus de 60 % de la population prise en considération. Les déficiences de l'élocution et /ou de la phonation ainsi que celles du cou et/ou du tronc restent importantes avec respectivement des pourcentages de 12.9 et 18.1%. L'ensemble des déficiences du squelette et de l'appareil de soutien diminue, et plus particulièrement les formes de scoliose (de 29,6 en 1997/1998 à 23,8% ).

Déficiences associées Retour début Annexe 1

La part des déficiences sensorielles n'évolue pas de manière significative (7% de personnes malvoyantes et 4,3% de personnes sourdes ou malentendantes). Hormis les déficiences respiratoires et digestives, les déficiences somatiques sont en régression (entre 4 et 13%). Mis à part les troubles visuels gnosiques ou praxiques, la plupart des déficiences instrumentales évoluent peu, entre +2 et -2 points. Elles demeurent malgré tout moins présentes chez les jeunes des IEMFP qu'au sein d'autres établissements ou services médico-éducatifs. Les jeunes ayant des troubles psychiques tels que les troubles à expression mentalisée, les troubles somatiques à expression somatique ou encore les troubles de l'humeur varient entre 7 et 13 %, exception faite des troubles de la relation au réel, plutôt rares.

Dépendance et aides techniquesRetour début Annexe 1

L'indice de Barthel a sensiblement évolué depuis l'exercice 97/98, le nombre de jeunes indépendants diminue de manière marquée (-8 points à 43 %) alors que les dépendants modérés forment désormais 38 % de l'effectif contre 31 % l'année précédente. La part des personnes en dépendance totale ou sévère reste à 10 %. Il faut souligner que cet indice est calculé sur la base de 319 jeunes (75 en plus qu'en 97/98) avec un taux de non réponses de 13.1% soit un mieux indéniable par rapport aux 37.8 % de 97/98. Il s'avère difficile de faire la part des choses dans ce cas : moins d'indépendants ou meilleure couverture de la population ? . Les jeunes des 4 IEMFP sont incontestablement plus nombreux que ceux des IEM ou SESSD à réaliser seuls avec ou sans aide technique la plupart des 10 actes de la vie quotidienne recensés par l'indice de Barthel. Environ 27 % de la population se sert d'un fauteuil roulant pour se mouvoir à l'intérieur et près de 35 % à l'extérieur. L'utilisation d'aides techniques pour communiquer est quasiment inconnue en IEMFP, ce qui n'est pas le cas lorsqu'elles ont pour fonction d'aider aux apprentissages (machine à écrire, ordinateur, aménagement du "poste de travail") puisque 15% sont concernés.    

Tableau 4 : IEM de formation professionnelle Retour début Annexe 1

23. Code diagnostic APF

Effectifs

Pourcentage

95/96

96/97

97/98

98/99

95/96

96/97

97/98

98/99

LESIONS CEREBRALES

179

186

186

189

47,4

49,3

49,8

53

IMC/IMOC

109

122

114

125

28,8

32,4

30,4

35

Traumatisme crânien

30

28

28

22

7,9

7,4

7,5

6,1

Accident vasculaire cérébral

2

-

4

6

0,5

-

1,1

1,6

Tumeurs cérébrales

7

5

8

9

1,9

1,3

2,1

2,5

Malformations cérébrales

3

5

3

1

0,8

1,3

0,8

0,4

Sclérose en plaques

-

-

-

1

-

-

-

0,4

Autres encéphalopathies infectieuses/inflamm.

-

3

5

6

-

0,8

1,4

1,6

Ataxie de Friedreich

3

4

4

1

0,8

1,1

1,1

0,3

Autres encépahalopathies met./deg.

1

4

8

7

0,3

1,1

2,1

1,9

Encéphalopathies toxiques

-

-

-

-

-

-

-

-

Encéphalopathies épileptiques essentielles

-

-

1

1

-

-

0,3

0,4

Retards psychomoteurs d'origine indéterminée

1

2

1

1

0,3

0,5

0,3

0,4

Autres lésions cérébrales

23

13

10

9

6,1

3,4

2,7

2,5

LESIONS MEDULLAIRES NEUROMUSCULAIRES

123

118

121

100

32,6

31,3

32,4

27

Traumatismes médullaires

16

20

24

16

4,2

5,3

6,4

4,4

Spina bifida

49

52

52

46

13

13,8

13,9

13

Poliomyélithe

14

9

10

8

3,7

2,4

2,7

2,1

Amyotrophies spinales infantiles (A.S.I)

6

5

4

4

1,6

1,3

1,1

1,1

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

-

-

-

-

-

-

Autres amyotrophies spinales

-

-

2

2

-

-

0,5

0,5

Autres myélopathies

8

8

9

7

2,1

2,1

2,4

1,9

Neuropathies héréditaires (dont CMT)

9

7

3

4

2,4

1,9

0,8

1,1

Autres neuropathies

4

2

1

2

1,1

0,5

0,3

0,5

Dystrophie de Duchenne (DDB) ou de Becker

7

4

4

2

1,9

1,1

1,1

0,5

Autres D.M.P

3

3

4

2

0,8

0,8

1,1

0,5

Autres myopathies

5

6

6

6

1,3

1,6

1,6

1,6

Autres lésions médul./neuro-musculaires

2

2

2

1

0,5

0,5

0,5

0,4

LESIONS OSTEO-ARTICULAIRES

42

41

39

40

11

10,9

10,4

11

Agénésie

4

7

8

11

1,1

1,9

2,1

3

Autres malformations

4

5

3

2

1,1

1,3

0,8

0,5

Amputation (traumatique et/ou chirurgicale)

5

5

6

3

1,3

1,3

1,6

0,8

Ostéochondrites

-

-

1

2

-

-

0,3

0,5

Ostéogenèse imparfaite

5

4

2

3

1,3

1,1

0,5

0,8

Autres dysplasies et dystrophies osseuses

10

9

8

9

2,6

2,4

2,1

2,5

Scoliose et cyphoscoliose

3

4

5

3

0,8

1,1

1,3

0,8

Polyarthrite rhumatoïde et maladie de Still

4

3

4

5

1,1

0,8

1,1

1,4

Autres lésions infec./inflamm./ rhumatis.

-

-

-

-

-

-

-

-

Lésions ostéo-articulaires traumatiques

4

2

1

1

1,1

0,5

0,3

0,4

Autres lés. ostéo-articul. (non traumat.)

3

2

1

1

0,8

0,5

0,3

0,4

INCLASSABLES OU INDETERMINEES

34

32

28

32

9

8,5

7,4

8

Inclassable

Inclassable avec déficience motrice

22

22

17

21

5,8

5,8

4,5

5,8

Inclassable sans préci° sur la déficience preédominante

-

1

2

7

-

0,3

0,5

1,9

Déficience sensorielle exclusive ou très prédominante

-

1

1

1

-

0,3

0,3

0,4

Déficience mentale exlusive ou très prédominante

-

-

-

-

-

-

-

-

Déficience psychique exclusive ou très prédominate hors les. cerebr.

-

-

-

-

-

-

-

-

Déficience viscérale exlusive ou très prédominante

9

5

2

1

2,4

1,3

0,5

0,4

Pas de déficience mais "handicap social"

-

-

-

-

-

-

-

-

Indéterminé

3

3

6

2

0,8

0,8

1,6

0,5

n.r

4

17

3

1

4,3

0,8


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