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Institut d'Education Motrice
Données FIESTA- APF
Données générales ; Etiologies et Déficiences motrices ; Déficiences associées ;Dépendance et Aides techniques ; Fréquence des étiologies

Pour statistiques détaillés FIESTA IEM - Résultats détaillés

Sont considérés ici les enfants ou adolescents accueillis en IEM (16 IEM totalisant 963 usagers en 1998/1999 et 20 IEM en 97/98 pour 1354 personnes). Nous partons de l'hypothèse de variations assez faibles entre IEM que pour permettre des comparaisons entre ces 2 années malgré la non prise en compte de 4 établissements pour la dernière année.

Données générales Retour début Annexe 1

Le nombre d'enfants originaires du même département que l'institution d'accueil tend à baisser et s'ils représentent encore un peu plus des deux tiers de l'ensemble de la population des IEM, cette part est nettement inférieure aux SESSD ou aux CAMPS dont la proportion atteint neuf enfants sur dix (quoi de plus logique quand on sait que les seconds sont des structures de proximité qui interviennent à domicile quotidiennement alors que les IEM proposent des services comme l'internat ou le semi-internat ?).
Une grande part des enfants vivait au sein de leur domicile familial sans prise en charge ou avec suivi libéral avant admission en IEM (environ 37 %, chiffre stable depuis 2 ans) mais c'est surtout l'augmentation régulière de la population en provenance de SESSD qu'il est intéressant de souligner (18% en 1998/1999). Un peu plus de la moitié des enfants de 3 ans ou plus au moment de l'admission étaient scolarisés en milieu ordinaire avant leur admission dans l'actuel IEM, un peu plus du tiers l'étaient en milieu spécialisé et un peu plus d'un enfant sur dix n'étaient pas scolarisé (la question n'est pas renseignée pour un tiers d'entres eux). La moyenne de l'âge d'admission en IEM reste à 8 ans, les classes d'âge les plus importantes sont toujours les 3-6 ans et les 6-11 ans (36 % dans les deux cas).
En ce qui concerne l'âge moyen au sein de ce type d'établissement, il se stabilise à douze ans et demi environ avec 47 % de jeunes adolescents entre 11 et 18 ans. La fréquence des garçons est supérieure à celle des filles, à l'instar de tous les EME  (60 % pour 40 %). Etablir un commentaire de la possession ou non de la carte d'invalidité, du dernier taux d'invalidité ou encore du bénéfice de l'A.E.S (ou AAH) devient délicat sinon imprudent car les situations inconnues augmentent sans cesse, elles s'échelonnent en 98/99 de 18.5 % à 24.7 % (cette méconnaissance varie en fonction de l'âge mais de façon non linéaire).
La majeure partie des enfants effectuent leur cursus scolaire dans un établissement médico-éducatif, néanmoins leur taux chute de 6 points (au profit d'établissements relevant du ministère de l'Education nationale) pour concerner en 98/99, 74.7 % des individus. Cette tendance se trouve seulement atténuée lorsqu'on comprend les populations les mêmes établissements (au nombre de 16) ayant renseigné les données les 2 années successives.12 % des enfants ne sont pas scolarisés. On retrouve comme pour les SESSD de fortes variations géographiques en matière d'accès à la scolarisation. Pour les enfants ou adolescents scolarisés, le niveau se concentre essentiellement de la maternelle petite ou moyenne section au CM1. Le "retard scolaire" des 6 ans ou plus, estimé sur la base de la différence entre l'année de naissance correspondant à une classe de l'Education nationale et l'année de naissance de l'enfant, est omniprésent. Une exploitation des données de l'année 1994-1995, portant sur 492 enfants accompagnés par un IEM et âgés de 6 à 16 ans, montrait que seulement 9% parmi eux n'avaient pas pris de retard. Globalement ils avaient un retard moyen de 3 ans et demi.
Le domicile familial est le lieu d'hébergement privilégié, il englobe 66.7 % des enfants (soit une croissance de + 5.1 points), à l'inverse l'internat classique (pensionnaire) qui représentait en 95/96 22.6 % des hébergements recensés ne concerne plus que 12% des adolescents 4 ans plus tard.

Etiologies et Déficiences motricesRetour début Annexe 1

La question relative au profil étiologique des IEM est mieux renseignée, en effet le taux de non réponses baisse fortement (- 7.3 points) et n'est désormais plus que de 3 %. Les lésions cérébrales constituent la catégorie la plus importante des étiologies relevées, elles touchent trois quarts des usagers avec une nette prédominance des IMC/IMOC (60.1 %). Seules les lésions médullaires ou neuromusculaires évoluent d'une manière significative puisqu'elles ne concernent plus que 14.1 % de la population des IEM, ce taux étant à la baisse depuis 94/95 (cf annexe tableau 3). Les déficiences de la motilité volontaire des membres sont pour moitié repérées dans la catégorie tétraplégie au sens large du terme (52.8 %) mais c'est surtout l'augmentation sensible des atteintes de type paraplégique et hémiplégique qui retient l'attention. En 98/99, respectivement 27.9 % (+5 points) et 13.3 % (+2.4 points) des enfants accueillis en IEM en sont victimes. Après une nette augmentation des enfants souffrants de déficiences motrices autres relevée en 97/98, leurs taux se stabilisent. Un enfant sur deux est concerné par une déficience du cou et/ou du tronc, un sur trois par une déficience de la phonation et/ou de l'élocution enfin un sur cinq de problèmes liés à la déglutition et/ou la succion.
Déficiences associées Retour début Annexe 1

Aucune évolution significative ne caractérise les déficiences sensorielles (1/5 pour les déficiences visuelles et 8% pour les déficiences auditives). Les déficiences somatiques globalement ont tendance à être légèrement moins présentes, c'est le cas des déficiences digestives, urologiques, sphinctériennes, trophiques cutanées et trophiques osseuses (elles concernent 5 à 9% de la population des IEM en 1998/1999). On remarquera la forte proportion d'enfants atteints de déficiences mentales tous degrés de sévérité confondus (environ 58 %). Une lecture plus détaillée permet de noter la très faible part de la déficience mentale sévère ou profond (5% pour l'année de référence). Contrairement aux autres EME, les taux de non réponses des questions relatives aux troubles visuels gnosiques ou apraxiques, aux troubles de la mémoire et/ou de l'attention et à ceux instrumentaux et neuropsychique sont trop élevés (aux alentours de 62 %) et de plus, se conjuguent à un taux de réponse à l'item 'non évaluable ou indéterminé' trop important (de l'ordre de 14 à 22 %) pour pouvoir en déduire quelques réflexions que ce soit. La proportion d'enfants souffrant de troubles du langage oral, du langage écrit et du calcul mais aussi de l'expression motrice demeure importante. Les taux relevés dans les données FIESTA 98/99 dressent un bilan respectif de 54.1, 62.1 et 68.5 %. On soulignera que les troubles du langage sont plus présents qu'en 97/98. La difficulté à diagnostiquer ces troubles instrumentaux pour les tout petits amène les directeurs des établissements à relativiser ces chiffres. Les troubles somatiques ou à expressions somatiques (5.8 %), ceux de l'humeur (9 %), de la relation au réel (6 %), du caractère ou du comportement (12.1 %) ne marquent pas d'évolution significative, cependant les taux de non réponses attachés à ces variables repassent au dessus des 10 % (ils se rapprochent le plus souvent des 12 %) alors qu'en 1997/98 ces pourcentages étaient plutôt de l'ordre de 8 %. Les troubles à expression mentalisée subissent aussi cet effet mais leur singularité se traduit dans une hausse non négligeable de +2.8 points par rapport à 97/98.

Dépendance et Aides techniques Retour début Annexe 1


L'indice de Barthel, calculé sur 231 personnes ( à titre illustratif compte tenu de forts taux de non-réponses) montre que les enfants de plus de 6 ans sont pour un quart totalement dépendants et pour un peu plus d'un tiers sévèrement dépendants. En ce sens le constat n'est pas différent de celui diagnostiqué un an plus tôt. Environ 60 à 63 % des enfants utilisent une aide technique pour se déplacer que ce soit à l'intérieur ou à l'extérieur. Le fauteuil roulant (manuel ou électrique ) reste le moyen le plus usité depuis 4 ans. Un peu moins de la moitié des effectifs se serve d'une aide technique pour communiquer en classe, particulièrement de l'ordinateur (18.1 %).

Fréquence des étiologies des enfants/adolescents accueillis en IEMRetour début Annexe 1

23. Code diagnostic APF

Effectif

Pourcentage

95/96

96/97

97/98

98/99

95/96

96/97

97/98

98/99

LESIONS CEREBRALES

789

785

886

717

71

72

73

74,4

IMC/IMOC

605

624

709

561

54,4

57

58,5

60,1

Traumatisme crânien

52

47

60

42

4,7

4,1

5,0

4,5

Accident vasculaire cérébral

9

10

11

12

0,8

0,9

0,9

1,2

Tumeurs cérébrales

9

7

6

8

0,8

0,6

0,5

0,8

Malformations cérébrales

19

23

20

20

1,7

2,1

1,7

2,1

Sclérose en plaques

-

-

-

-

-

-

-

-

Autres encéphalopathies infectieuses/inflamm.

11

8

9

11

1

0,7

0,7

1,1

Ataxie de Friedreich

2

2

2

1

0,2

0,2

0,2

0,1

Autres encépahalopathies met./deg.

22

26

29

18

2

2,4

2,4

1,9

Encéphalopathies toxiques

1

1

1

1

0,1

0,1

0,1

0,1

Encéphalopathies épileptiques essentielles

-

-

2

3

-

-

0,2

0,3

Retards psychomoteurs d'origine indéterminée

2

2

2

3

0,2

0,2

0,2

0,3

Autres lésions cérébrales

57

35

35

37

5,1

3,2

2,9

4

LESIONS MEDULLAIRES NEUROMUSCULAIRES

202

187

208

139

18

17

17

14,1

Traumatismes médullaires

11

13

15

6

1

1,2

1,2

0,6

Spina bifida

72

64

73

57

6,3

5,9

6,0

6,1

Poliomyélithe

4

3

2

1

0,4

0,3

0,2

0,1

Amyotrophies spinales infantiles (A.S.I)

13

9

11

6

1,2

0,8

0,9

0,6

Sclérose latérale amyotrophique (SLA, maladie de Charcot)

-

1

1

1

-

0,1

0,1

0,1

Autres amyotrophies spinales

-

3

1

1

-

0,3

0,1

0,1

Autres myélopathies

13

11

12

8

1,2

1,0

1,0

0,9

Neuropathies héréditaires (dont CMT)

7

7

10

3

0,6

0,6

0,8

0,3

Autres neuropathies

2

2

4

1

0,2

0,2

0,3

0,1

Dystrophie de Duchenne (DDB) ou de Becker

57

49

50

37

5,1

4,5

4,1

4

Autres D.M.P

4

6

10

4

0,4

0,6

0,8

0,4

Autres myopathies

19

17

19

13

1,7

1,6

1,6

1,4

Autres lésions médul./neuro-musculaires

-

2

-

1

-

0,2

-

0,1

LESIONS OSTEO-ARTICULAIRES

62

57

65

39

5,8

5,3

5,3

4,1

Agénésie de tout ou partie d'un ou plusieurs membres

6

8

3

4

0,5

0,7

0,2

0,4

Autres malformations

4

3

4

3

0,4

0,3

0,3

0,3

Amputation

3

2

5

2

0,3

0,2

0,4

0,2

Ostéochondrites

3

2

2

1

0,3

0,2

0,2

0,1

Ostéogenèse imparfaite

10

9

13

9

0,9

0,8

1,1

1

Autres dysplasies et dystrophies osseuses

12

12

18

9

1,1

1,1

1,5

1

Scoliose et cyphoscoliose (primitive)

13

11

10

3

1,2

1,0

0,8

0,3

Polyarthrite rhumatoïde et maladie de Still

4

4

4

2

0,4

0,4

0,3

0,2

Autres lésions infec./inflamm./ rhumatis.

2

2

2

2

0,2

0,2

0,2

0,2

Lésions ostéo-articulaires traumatiques

1

1

-

-

0,1

0,1

-

-

Autres lés. ostéo-articul. (non traumat.)

4

3

4

4

0,4

0,3

0,3

0,4

INCLASSABLES OU INDETERMINEES

59

59

52

39

5,2

5,4

4,2

4,1

Inclassable

Inclassable avec déficience motrice

46

40

32

27

4,1

3,7

2,6

2,9

Inclassable sans préci° sur la déficience preédominante

6

7

2

1

0,5

0,6

0,2

0,1

Déficience sensorielle exclusive ou très prédominante

-

-

-

-

-

-

-

-

Déficience mentale exlusive ou très prédominante

-

-

4

1

-

-

0,3

0,1

Déficience psychique exclus. ou très préd. hors les. cerebr.

-

-

-

-

-

-

-

-

Déficience viscérale exlusive ou très prédominante

5

7

4

6

0,4

0,6

0,3

0,6

Pas de déficience mais "handicap social"

-

-

-

-

-

-

-

-

Indéterminé

2

5

10

4

0,2

0,5

0,8

0,4

n.r

57

29

5

10,3

3

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