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Foyers
scolaires et universitaires
Données FIESTA - APF
Données
générales , Etiologies et
Déficiences motrices , Déficiences
associées , Dépendance et Aides
techniques , Fréquence
des étiologies
Pour
des statistiques détaillés 
Les
deux FSU existants reçoivent chacun environ 70 personnes.
Leurs effectifs ont baissé de manière artificielle
par rapport à l'année précédente puisque
Grafteaux accueillerait 18 personnes de moins et Talence 16. La
variation des périodes de centralisation des données
explique largement cette constatation.
Données
générales
Plus
d'un tiers des jeunes vivaient, avant leur admission en FSU, au
sein du domicile familial ou personnel sans prise en charge (35.1
%), ceux en provenance d'un IEM sont plus nombreux et représentent
actuellement près de 29 %.
Ils
sont le plus souvent scolarisés en milieu ordinaire dans
83 % des cas environ, 9.2 % l'étant dans des établissements
spécialisés.
L'âge
moyen d'admission est de 16 ans avec une prépondérance
pour la classe d'âge des 16-18 ans (27 %), les autres classes
oscillant entre 13 et 17 %.
Au
31/12/1998, la moyenne d'âge de la population en FSU est de
18.1 ans, la classe d'âge dominante reste celle des plus de
20 ans mais d'une façon moins marquée (37 % en 97/98
pour 30 % cette année).
9
jeunes sur 10 présentent un taux d'invalidité CDES
ou COTOREP supérieur à 80 %. Seulement quelques 2%
ne perçoivent ni AES ni AAH.
Les
niveaux d'études se répartissent entre 21,4% pour
le supérieur, 43% pour le lycée et 35% pour le collège.
Les rapports ont quelque peu varié en défaveur des
étudiants.
Etiologies
et Déficiences motrices
Le
profil étiologique des jeunes en FSU est stable depuis 5
ans. Il se caractérise par une forte représentation
des lésions médullaires ou neuromusculaires (45 %),
les lésions cérébrales représentent,
quant à elles 40 % des usagers (dont 30 % environ d'IMC-IMOC).
L'écart entre ces deux catégories se rétrécit,
il était de 10 points en 97/98 et seulement de 5 points cette
année (à cause d'une augmentation des lésions
cérébrales). 12.9 % de l'ensemble des étiologies
relèvent des lésions ostéo-articulaires.
La
tétraplégie au sens large touche pratiquement deux
jeunes sur trois, la paraplégie (considérée
aussi au sens large) un sur cinq.
Certaines
déficiences motrices sont omniprésentes au sein des
FSU, 62.4 % des jeunes connaissent une déficience du cou
et/ou du tronc, 46.8 % sont victimes de scolioses, cyphoscolioses
et autres déformations vertébrales, 49.6 % d'autres
déformations (pied bot, luxation, ankylose..), des taux supérieurs
à ceux des autres types d'établissements.
Déficiences
associées
Les
déficiences sensorielles (visuelles, auditives) sont très
peu présentes dans les FSU.
Les
déficiences respiratoires (27 %), sphinctériennes(28.4
%) voire à un degré moindre celles trophiques cutanées
(12.8 %) ou cardiaques (10.6 %) caractérisent mieux les déficiences
somatiques les plus souvent rencontrées en FSU.
Toutes
aussi caractéristiques mais dans le sens où elles
sont peu perceptibles comparées aux autres établissements,
les déficiences instrumentales atteignent une faible partie
des jeunes : les troubles du langage oral en concernent 11.3
%, les troubles du langage écrit et du calcul 14.2 %, les
troubles de l'expression motrice 9.9 %, les troubles visuels gnosiques
ou praxiques (qui ont un retentissement dans la vie quotidienne)
9.2 %, les troubles de la mémoire et/ou de l'attention 10.6
%.
Aucun
jeune ne présente de retard mental, quant aux déficiences
psychiques tels les troubles somatiques où à expression
somatique, les troubles de l'humeur, les troubles à expression
mentalisée, les troubles de la relation au réel, les
troubles du caractère ou du comportement, elles sont quasi-absentes
voire parfois inexistantes.
Nous
pouvons mettre en relation ces bilans à la moindre fréquence
des lésions cérébrales des jeunes en FSU. Cependant
cette corrélation n'est pas la plus déterminante comparée
au fait que les FSU accueillent des jeunes scolarisés voire
des étudiants donc moins concernées à priori
par la déficience psychique et pas du tout par la déficience
mentale.
Dépendance
et Aides techniques
L'indice
de Barthel fait état d'une population relativement contrastée
en terme de dépendance puisque nous constatons qu'un peu
plus d'une personne sur trois est totalement ou sévèrement
dépendante, une sur trois également est modérément
dépendante et une proportion similaire caractérise
les dépendants légers et indépendants. A observer
de plus près les difficultés se concentrent autour
de 3 actes essentiels de la vie quotidienne que sont : monter ou
descendre des escaliers, le bain ou la douche comprenant les transferts
et enfin l'habillage/déshabillage.
Ces
jeunes utilisent beaucoup les divers appareillages à leur
service pour s'aider à se déplacer à l'intérieur
(67.1 %) mais aussi et surtout à l'extérieur (77.3
%). Dans les deux cas l'usage du fauteuil roulant est très
largement majoritaire (respectivement 53.9 % et 73.8 %).
Fréquence
des étiologies des jeunes accueillis en Foyer scolaire et
universitaire
| 23.
Code diagnostic APF |
Effectifs
|
|
|
Pourcentage
|
|
|
| |
95/96
|
96/97
|
97/98
|
98/99
|
95/96
|
96/97
|
97/98
|
98/99
|
| LESIONS
CEREBRALES |
53
|
45
|
62
|
56
|
38,2
|
33,3
|
36,5
|
40
|
| IMC/IMOC
|
41
|
35
|
50
|
42
|
30
|
26
|
29
|
30
|
| Traumatisme
crânien |
1
|
-
|
1
|
3
|
0,7
|
-
|
0,6
|
2,1
|
| Accident
vasculaire cérébral |
1
|
1
|
1
|
1
|
0,7
|
0,7
|
0,6
|
0,7
|
| Tumeurs
cérébrales |
-
|
-
|
-
|
1
|
-
|
-
|
-
|
0,7
|
| Malformations
cérébrales |
1
|
1
|
1
|
1
|
0,7
|
0,7
|
0,6
|
0,7
|
| Sclérose
en plaques |
-
|
-
|
-
|
1
|
-
|
-
|
-
|
0,7
|
| Autres
encéphalopathies infectieuses/inflamm. |
2
|
1
|
1
|
3
|
1,4
|
0,7
|
0,6
|
2,1
|
| Ataxie
de Friedreich |
1
|
1
|
1
|
-
|
0,7
|
0,7
|
0,6
|
-
|
| Autres
encépahalopathies met./deg. |
1
|
-
|
-
|
2
|
0,7
|
-
|
-
|
1,4
|
| Encéphalopathies
toxiques |
-
|
1
|
-
|
-
|
-
|
0,7
|
-
|
-
|
| Encéphalopathies
épileptiques essentielles |
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Retards
psychomoteurs d'origine indéterminée
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Autres
lésions cérébrales |
5
|
5
|
7
|
2
|
3,6
|
3,7
|
4,1
|
1,4
|
| LESIONS
MEDULLAIRES NEUROMUSCULAIRES |
60
|
64
|
78
|
64
|
43,4
|
47,7
|
46,0
|
46
|
| Traumatismes
médullaires |
11
|
13
|
17
|
13
|
8
|
9,7
|
10,0
|
9,2
|
| Spina
bifida |
8
|
12
|
17
|
11
|
5,8
|
9
|
10,0
|
7,8
|
| Poliomyélithe
|
3
|
3
|
4
|
1
|
2,2
|
2,2
|
2,4
|
0,7
|
| Amyotrophies
spinales infantiles (A.S.I) |
6
|
9
|
10
|
10
|
4,3
|
6,7
|
5,9
|
7,1
|
| Sclérose
latérale amyotrophique (SLA) |
|
1
|
1
|
1
|
|
0,7
|
0,6
|
0,7
|
| Autres
amyotrophies spinales |
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Autres
myélopathies |
4
|
4
|
3
|
5
|
2,9
|
3
|
1,8
|
3,5
|
| Neuropathies
héréditaires (dont CMT) |
4
|
4
|
4
|
1
|
2,9
|
3
|
2,4
|
0,7
|
| Autres
neuropathies |
1
|
-
|
-
|
1
|
0,7
|
-
|
-
|
0,7
|
| Dystrophie
de Duchenne (DDB) ou de Becker |
13
|
12
|
13
|
11
|
9,4
|
9
|
7,6
|
7,8
|
| Autres
D.M.P |
3
|
3
|
4
|
5
|
2,2
|
2,2
|
2,4
|
3,5
|
| Autres
myopathies |
6
|
3
|
5
|
4
|
4,3
|
2,2
|
2,9
|
2,8
|
| Autres
lésions médul./neuro-musculaires |
1
|
-
|
-
|
1
|
0,7
|
-
|
-
|
0,7
|
| LESIONS
OSTEO-ARTICULAIRES |
16
|
18
|
20
|
18
|
11
|
13,3
|
11,8
|
13
|
| Agénésie
|
2
|
3
|
5
|
4
|
1,4
|
2,2
|
2,9
|
2,8
|
| Autres
malformations |
-
|
1
|
2
|
1
|
-
|
0,7
|
1,2
|
0,7
|
| Amputation
|
1
|
2
|
2
|
1
|
0,7
|
1,5
|
1,2
|
0,7
|
| Ostéochondrites
|
1
|
-
|
-
|
-
|
0,7
|
-
|
-
|
-
|
| Ostéogenèse
imparfaite |
2
|
2
|
2
|
1
|
1,4
|
1,5
|
1,2
|
0,7
|
| Autres
dysplasies et dystrophies osseuses |
6
|
4
|
5
|
1
|
4,3
|
3
|
2,9
|
0,7
|
| Scoliose
et cyphoscoliose |
-
|
-
|
-
|
1
|
-
|
-
|
-
|
0,7
|
| Polyarthrite
rhumatoïde et maladie de Still |
1
|
1
|
2
|
2
|
0,7
|
0,7
|
1,2
|
2,1
|
| Autres
lésions infec./inflamm./ rhumatis. |
3
|
4
|
1
|
3
|
2,2
|
3
|
0,6
|
2,1
|
| Lésions
ostéo-articulaires traumatiques |
-
|
-
|
-
|
2
|
-
|
-
|
-
|
1,4
|
| Autres
lés. ostéo-articul. (non traumat.) |
-
|
1
|
1
|
-
|
-
|
0,7
|
0,6
|
-
|
| INCLASSABLES
OU INDETERMINEES |
9
|
5
|
10
|
2
|
6,5
|
5,2
|
5,9
|
1,4
|
| Inclassable
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Inclassable
avec déficience motrice |
9
|
5
|
10
|
1
|
6,5
|
5,2
|
5,9
|
-
|
| Inclassable
sans préci° sur la déficience preédominante
|
-
|
-
|
-
|
1
|
-
|
-
|
-
|
3,5
|
| Déficience
sensorielle exclusive ou très prédominante
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Déficience
mentale exlusive ou très prédominante
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Déficience
psychique exclusive ou très prédominate hors
les. cerebr. |
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Déficience
viscérale exlusive ou très prédominante
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Pas
de déficience mais "handicap social" |
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| Indéterminé
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
-
|
| n.r
|
|
0
|
5
|
|
|
0
|
2,9
|
|
|