1. GENERALITES - SITES DE REFERENCES
1.1 Introduction
Cette page ne saurait prétendre faire le tour de la question des
droits des personnes malades ou handicapées en tant qu'usagers
du système de santé. Elle ne vise qu'à une rapide
synthèse d'informations relatives à ces droits, notamment
autour de la loi du 4 mars 2002 et des thématiques qu'elle
aborde (information de la personne, accès au dossier, etc.).
Ainsi, ne sont pas abordés dans le détail des
thèmes plus pointus comme l'indemnisation des accidents
médicaux ou les infections nosocomiales, pour lesquels on pourra
trouver des ressources, soit via les réseaux associatifs (cf.
sites de référence : CISS), soit par les moteurs de recherche internet.
Cette page est d'abord conçue pour les usagers du système
de santé ou leurs représentants, en accord avec l'esprit
de la loi du 4 mars 2002 : passer d'obligations déontologiques
professionnelles définissant en pratique les droits des
intéressés à l'affirmation de droits fondamentaux
de ces derniers (dont les obligations professionnelles deviennent les
conséquences). Aussi les "références
professionnelles", accessibles à tous, sont-elles
limitées au minimum (codes de déontologies et textes
opposables).
1.2 Ressources associatives
CISS : collectif inter associatif sur la santé.
Le CISS est le regroupement, sur une plate-forme d'objectifs, des
principales associations nationales concernéees par le champ de
la santé : association de personnes malades et
handicapées (dont l'APF), associations familiales et de
consommateurs. Présentation du Collectif, coordonnées des
associations membres, prises de position (communiqués de presse,
argumentaire, etc.)... Depuis oct. 2004, le CISS est une association 1901 structurée : plaquette de présentation (document pdf, 4 pages).
Mars 2010, ouverture du site : www.droitsdesmalades.fr.
Rapport annuel 2008 du Collectif inter associatif sur la santé (CISS) est en ligne. Ce
rapport retrace
les principaux éléments des actions menées en 2008
par le collectif. Pdf, 40 pages. (Lien externe, site
éditeur : CISS).
Le baromètre des droits des malades. CISS, Février 2009,
31 pages. pdf.
(Lien externe) Site éditeur : CISS.
Usagers des systèmes de santé :
connaissez et faites valoir vos droits. Guide destiné aux usagers à leur
entourage. CISS, 2010, pdf, 59 pages. (Lien
externe, site éditeur : CISS).
Avisanté
: la qualité des soins évaluée par les usagers.
Avisanté, société privée fondée par
le Dr JF Mazoyer et dont le Collectif Inter associatif Sur la
Santé (CISS), l'UNAF et AIDES sont partenaires, développe
un programme indépendant d’évaluation de la
qualité des soins, à partir d'une enquête en ligne
permanente. Voir les questionnaires et les résultats en ligne.
Site éditeur : action santé (société
société indépendante).
Agrément des associations de santé (représentant des malades/ usagers du système de santé)
Circulaire
DGS/MAU/DHOS/E1 n° 2009-38 du 5 février 2009 relative à l'agrément des associations
représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
(Lien externe) : BO Santé – Protection sociale – Solidarités no 2009/3 du
15 avril 2009, Page 303. pdf.
Textes :
- Art. L. 1114-1 et suivants du code de la santé publique (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades -art. 20, loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique - art. 5)
- Décret
n° 2005-1384 du 7 novembre 2005 relatif à l'agrément
des associations et des entreprises de services à la personne et
modifiant le code du travail (deuxième partie :
Décrets en Conseil d'Etat) (NOR: SOCF0511920D). J.O n° 260
du 8 novembre 2005, page 17523, texte n° 7.
- Arrêté du 15 novembre 2005 portant nomination à la Commission nationale d'agrément (NOR: SANP0524099A). J.O n° 275 du 26 novembre 2005 page 18387, texte n° 89.
- Arrêté
du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande
d'agrément des associations représentant les usagers dans
les instances hospitalières ou de santé publique (NOR: SANP0620266A). J.O n° 27 du 1 février 2006 page 1681, texte n° 21.
Dossier de demande (site éditeur : moteurline) : voir site du ministère de la santé, documents cerfas
- Formulaire demande d'agrément en ligne, site éditeur : ministère santé (même document au format .pdf)
- Formulaire demande - association membre d'une union (même document au format .pdf)
Attention, les documents suivants sont provisoires
- Grille d'analyse des critères (document .xls : tableu Excel)
- Guide d'instruction pour les demandes d'agrément (document Word)
- Fiche renseignement sur les référents régionaux (document Word)
Santé Info
Droit (SID) : 0 810 004 333). Numéro Azur
: prix appel local (depuis poste fixe). Géré par le CISS, collectif
inter associatif sur la santé. Les lundi, mercredi et vendredi de
14H à 18H et les mardi et jeudi de 14H à 20H. Concerne tous
les malades et usagers de la santé. Remplace "Droit
des malades Infos"
Défense
des victimes d'accidents médicaux : APF (Association
des Paralysés de France). Si le préjudice subit constitue un
handicap moteur. Siège National, Pôle d'Actions nationales,
Conseil pour l'indemnisation des victimes d'accidents (01 40 78 69 81)
SOS net - Droit pour tous : les droits du patient Me
Durrieu-Diebolt, avocat. Rubrique du site SOS-net consacrée aux
droits du patient. Articles courts sur différents sujets
(accès dossier, accès aux soins, consentement-refus,
etc.). Site éditeur : association Droit pour tous
1.3 Bibliographie/ formations professionnelles
Concernant la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, voir la rubrique suivante.
Droits des malades en général
Parachever la démocratie sanitaire et rendre effectifs les
droits des usagers du système de santé. Rapport de la Conférence nationale de
santé. Juin 2009, 30 pages. Pdf, (Lien externe, site éditeur : CNLE).
Rapport
sur les droits des malades 2007-2008. Une analyse collégiale de l’application
pratique de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades sur trois
grands thèmes : l’accès au dossier médical, l’information a posteriori en droit
de la santé, la recherche portant sur les soins courants. Presse de
l’EHESP, 2009, 200 pages.
Infos patients.
Directeur de publication : Pr F. Guillemin. Destiné aux
étudiants en médecine, aux enseignants et à
l'ensemble des soignants. Mais il pourra être parcouru avec
profits par les "soignés" ! Beaucoup d'informations sur
l'information des "patients", la communication avec eux et l'analyse de
leurs attentes, le tout vu par des professionnels mais
documenté, notamment sur le plan juridique ; rubrique
spécifique sur l'annonce du diagnostic. Site
éditeur/hébergeur : Faculté de Médecine de Nancy
Guide
pour les représentants des usagers du système de santé.
Direction générale de la santé, bureau "démocratie
sanitaire". Janvier 2005. Ce guide est épuisé dans sa
version "papier" mais disponible en ligne sur le site du ministère
de la santé (et sur moteurline par autorisation de la
DGS). Document pdf,
130 pages (attention, le téléchargement peut être long).
Centre de documentation multimédia en droit médical
(Université Paris V). Une base de données très
riche sur les aspects juridiques liés à l'exercice
médical (éthique, responsabilité, risque,
protection et droit des usagers). Site éditeur :
Université Paris V.
Diplôme d'Université droit des malades et responsabilité médicale.
Faculté de droit et de science politique, Université de
Rennes 1. Sous la direction du Pr M.-L. MOQUET-ANGER. Formation
destinée à des professionnels de santé ou du
droit. Site éditeur : Université de rennes.
Diplôme d’université (DU) “ information et médiation en santé”
Formation (bac + 5) destinée aux professionnels de
l’action sociale et de la santé intervenant
déjà ou se destinant à intervenir à
l’interface entre les usagers et le système de soins.
2004. Service Formation Permanente de l'Université Paris 8 (site
éditeur).
Droits de l'homme et pratiques soignantes, textes de référence 1948-1998
Sous la direction du Pr E. Hirsch et de P. Ferlender. Espace
éthique de l'AP-HP, Éd. Doin - AP-HP, 1998. Cet ouvrage
(non disponible en ligne) est une recension exhaustive de tous les
textes, déclarations, chartes ou traités nationaux et
internationaux sur les droits de l'homme, les droits des personnes
soignées, la déontologie des soignants. Renseignements:
Espace éthique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de
Paris.
Ethique et droits des malades : Réseau Rodin.
Réseau d'information et de diffusion des connaissances en
éthique médicale INSERM-Hôpital NECKER. Base de
donnée à disposition des scientifiques, enseignants et
citoyens. Site éditeur : INSERM (Institut national de la
santé et de la recherche médicale). Voir la rubrique "Relation médecin-patient et droits des patients"
(consentement, dossier médical, droits des patients). Liste de
ressources universitaires (thèses, mémoires, formations)
et liste de références.
4.1 bis